”Alla borde få gå här”

Två dagar i veckan intensivtränar Lucas Gar­ding, 5, tillsammans med sina kompisar på Stadsha­gens habiliteringsenhet på Kungs­­hol­men i Stock­­holm.
– Vi ser stora framsteg hos Lucas, framför allt motoriskt. Alla barn med funktionsnedsättningar borde få gå här under en period, säger mamma Åsa Gar­ding.

Lucas bor med mamma Åsa, pappa Patrik och storasyster Josefin i Upplands Väsby. Han har en cp-skada som gör att han har svårt koordinera sina rörelser. Till vardags går han på en vanlig förskola hemma i Upplands Väsby, där han har en resursperson som hjälper honom att delta i alla aktiviteter.

Sedan augusti förra året tillbringar han och hans resursperson två av veckans dagar på Stadshagens habiliteringsenhet. Här får Lucas intensivträning av ett helt habiliteringsteam.

– Vi ser stora framsteg hos Lucas, sittandet är bättre och finmotoriken likaså. Han ska snart få prova ut en rollator, och målet denna termin är att kunna ta 5-10 steg utan stöd. Därefter ska vi satsa på att få igång talet och kommunikationen, säger mamma Åsa.

Det var inte självklart att Lucas skulle få komma hit. Ingen på Lucas habiliteringscenter hade berättat om Stadshagen. Åsa hörde istället talas om habiliteringsenheten via en annan förälder.

– Det kändes som att Lucas skulle kun­na ha mycket stor nytta av denna träningsform. Men kommunen avslog ansökan med motiveringen att Lucas fick sitt behov tillgodosett genom sjukgymnastik var tredje vecka, vanlig förskola och Move & Walk-träning en gång per år. Som tur var kände vi en annan familj som blivit bemötta likadant och vi fick hjälp av dem att överklaga till Länsrätten, berättar Åsa.

Lucas familj bad först att få träffa kommunpolitikerna på ett enskilt möte med hopp om att de skulle förstå hur viktigt detta var för Lucas och ändra sitt beslut.
– När vi träffade politikerna hade de inte ens satt sig in i ärendet. I stället började de prata om att det var problem kring vem som skulle betala för resorna. Vi erbjöd oss att köra själva bara Lucas kunde få en plats.  Några dagar efter mötet fick vi ett brev om att de inte kunde göra något åt saken över huvud taget, berättar Åsa.

Tog hjälp av medier
Familjen skickade in överklagan men kände oro för att det skulle dra ut på tiden. Åsa fick tips om en bra kontakt på Dagens Nyheter och bestämde sig för att höra med dem om de ville skriva om familjens situation.

De nappade direkt och publicerade en stor artikel. Det dröjde inte länge förrän Länsrättens dom följde. De biföll föräldrarnas överklagan med motiveringen ”Kommunen följer inte barnkonventionen som stadgar barnets rätt att åtnjuta bästa uppnåeliga hälsa samt rätt till sjukvård och habilitering”.

– Det kändes fel att behöva gå till tidningen men samtidigt var det inget annat vi kunde göra. Vi var tvungna att försöka påverka vår situation, säger Åsa.

Har sett många kämpa
Karin Porserud, enhetschef på Stock­holms habiliteringsenheter, har sett många familjer kämpa för att få kommuner att bifalla en plats till deras barn.

– Det verkar vara få som känner till att det skedde en skatteväxling 1995, som innebär att kommunerna får pengar för att betala platser hos oss. Ändå verkar många handläggare och politiker helt ovetande och avslår ofta ansökningarna, med en lång och jobbig process för familjen som följd. Vissa kommuner har aldrig haft några barn hos oss. Där det är som värst vill inte personalen på habiliteringscentren föreslå att barnet söker till oss, för att inte äventyra sitt eget samarbete med kommunen.

– Dessutom kan en diskussion om vem som ska betala för resorna ofta dyka upp och sätta ytterligare käppar i hjulet. Ett stort problem vi arbetar med just nu är att det blivit nya direktiv för vem som ska betala resor för förskolebarn, eller rättare sagt så saknar vi direktiv för barn utan färdtjänsttillstånd. För det är ju tyvärr väldigt sällan så att man bor tvärs över vägen till ett sådant här ställe, säger Karin Porserud.

Habiliteringsenheterna startade redan på 60-talet i Stockholm. Från början var det fem enheter men idag finns bara två kvar, Stadshagen samt Ballongen i Skarp­näck. Tanken är både att föräldrarna ska få stöd och att barnen ska göra stora framsteg, som de har nytta av i sin vardag.

– Barnen är alla i förskoleåldern, från två år och uppåt och går vanligtvis en eller ett par terminer, vissa under hela sin förskoletid. De kommer två dagar i veckan, antingen med sin resursperson från förskolan, sin personliga assistent eller en förälder. Allt som sker under dagen används i inlärningssyfte för både barn och vuxna, berättar Karin.

Samlad kompetens
Barnet får tillgång till samlad kompetens av logoped, sjukgymnast, specialpedagog och arbetsterapeut som jobbar tätt tillsammans i ett team. Teamet gör en överenskommelse med barnets föräldrar och sätter upp mål som blir utgångspunkt för arbetet och följs upp regelbundet. Habili­teringsenheten erbjuder även löpande utbildning och handledning till assistenter, föräldrar och förskola.

– Det bästa resultatet uppnås när vi får ett nära samarbete med familjen och förskolan. Även om förskolan har erfarenhet av barn med funktionsnedsättningar så kan det vara en viktig påfyllnad även för rutinerad förskolepersonal att komma hit och kan leda till att fler kan stötta barnet i vardagen, säger Karin.

En sak i taget
Sjukgymnasten Eva Forsström har jobbat på Stadshagen ända sedan starten. Hon menar att det är en stor fördel att kunna vara med barnen hela dagarna samt att arbeta så nära de andra terapeuterna, om man jämför med det arbetssätt ett habiliteringscenter har.

– Eftersom vi är här hela dagen med barnet så upptäcker vi hela tiden saker som vi behöver lösa tillsammans. Om logopeden jobbar med en pekkarta för kommunikationen så måste arbetsterapeuten och jag lösa hur barnet ska kunna nå den. Här kan vi lägga upp det steg för steg, vilket blir bättre för barnet. Kanske handlar det först och främst om att hitta ett sätt för barnet att sitta, säger Eva.

Karin Porserud berättar att många föräldrar också upplever att de har haft svårt att prioritera bland träningsprogram från logopeder, sjukgymnaster och andra specialister som de träffat på sitt habiliteringscenter. Ofta har de träffat varje person var för sig och ingen har hjälpt till att prioritera vad som är viktigast.

– Det kan till och med bli så att föräldrarna väljer att göra det som är enklast för dem, eller de övningar som den trevligaste personen föreslog. Här hjälper vi föräldrarna att välja vad som är allra viktigast för barnet att träna på här och nu.

Tyvärr händer det ofta att Karin träffar familjer med större barn som aldrig fått information om att habiliteringsenheterna existerar.

– Vi har ett bra samarbete med många habiliteringscenter men det finns personal som glömmer att berätta om oss. Det händer också att vi möter förskolor som säger att de hellre vill klara sig själva. Men visst är det tråkigt när föräldrar kommer och säger ”Oj, har ni funnits? Tänk om mitt barn hade fått komma till er!”, säger Karin.

Mer kavata
Ann Söderlund är sjukgymnast på habiliteringsenheten Ballongen i Skarpnäck. När hon började där tyckte hon sig märka att barnen var mer kavata än dem hon träffat när hon jobbade på ett vanligt habiliteringscenter.

– Jag vet att jag tänkte på det redan för­sta dagen. Jag tror att en av orsakerna är att våra barn tränar i grupp. Kom­pis­arna i gruppen är oerhört viktiga för barnets utveckling. Om man ser att kompisen klarar att göra en viss sak så blir det motivation och drivkraft att själv klara av samma sak, säger Ann. +