Nyheter

Anhöriga till dödligt sjuka: Vi lever i nuet


Denna artikel handlar om


Innehåll från NKA
Att vara anhörig

NYTT: Enkät om att vara anhörig under covid-19
Nya webbinarier om anhörigfrågor
Leva Livet – medan det pågår
Föräldrastöd: från kaos till struktur
Fler tips på NKA:s egen temasida




Så kan stödet till närstående förbättras

 

Vilket stöd behöver de närstående när någon är dödligt sjuk? Det har Ersta Diakoni i Stockholm tagit reda på i en studie där de anhöriga själva har varit experterna.

Ersta_Ida_Kajsa_153.jpgVilket stöd behöver när någon är dödligt sjuk? Det har Ida Carlander (bilden, till vänster) och Kajsa Ideström på Ersta Diakoni i Stockholm tagit reda på i en studie där de anhöriga själva har varit experterna.

Palliativ vård eller hospice-vård är två beteckning på samma sak – vård i livets slutskede.
Det är detta som är basen för verksamheten vid Ersta Hospiceklinik som på söndagen redovisade resultat från en studie om närstående vid ett seminarium i Almedalen.
Palliativ vård definieras av WHO som en symtomhindrande vård som ger högsta möjliga livskvalitet utan att vare sig förlänga eller förkorta livet. Vården ska ha en helhetssyn och även se till sociala behov. Vården ska också ta sikte på de närstående, under och efter sjukdomen.

Erstatudien har fokuserat på hur det har varit för de närstående att vårda familjemedlemmar med svår cancer i hemmet. Patienterna var både i fysiskt dåligt skick och ofta även under svår psykisk påfrestning. Dessutom gav behandlingen ofta risk för trötthet, aptitlöshet och svåra infektioner.
– Det är ofta mycket svårt för närstående att vårda, säger Ida Carlander, forskarstuderande som har genomfört studien.

De närstående har berättat om vanmakt, oro, skuldkänslor, fysisk trötthet, stela nackar och mycket annat.
De närstående bjöds in att delta i studien några månader efter att den sjuke avlidit.
– Intresset för att delta var stort. Man ville gärna dela med sig av sina erfarenheter av att vårda svårt sjuka hemma, säger Ida Carlander.
Syftet med studien var att förbättra stödet till de närstående.

Några erfarenheter från närstående är att det är svårt…
* Att se och uppleva den sjukes lidande och att känna sig otillräcklig.
* Att inte få bra information från vården eller den sjuke.
* Att uthärda ensamhet och isolering, och att aldrig kunna koppla av.

Hur hanterar de närstående påfrestningarna? Deltagare i studien berättar…
* Att de lever i nuet och varken tittar bakåt eller framåt. De gläder sig åt att få vara tillsammans.
* Att tro och livsåskådning kan ge stöd.
* Att man vänjer sig och växer. Situationen ger värdefull livserfarenhet.
* För många är det viktigt att behålla normaliteten genom att fortsätta arbeta helt eller delvis.

Stöd från den ”informella omsorgen” – vänner, grannar med flera – har stor betydelse. Det kan handla om både praktisk hjälp med exempelvis matinköp och känslomässig hjälp i form av samtal.

När det gäller stödet från vårdapparaten är det viktigt att den är lättillgänglig.
– Många berättade att de var lättade över att de togs på allvar av vården och fick svar på sina frågor. Det var också viktigt att de erbjöds stöd innan de själva bad om det. För många är det inte så lätt att be om stöd eftersom man är vana vid att klara sig själva, säger Ida Carlander.
Att bli sedd och bekräftad är också viktigt – närstående vill att vården ser att man som närstående också har det jobbigt.
– Ett personligt bemötande och respekt är viktigt. Vårdpersonalen måste vara närvarande och visa stor respekt när hemmet blir arbetsplats, säger Ida Carlander som också betonar vikten av att anhöriga får vara med och planera insatserna.
Det är värdefullt att behålla hoppet, som ett sätt att bevara vardagen och få grepp om situationen – men samtidigt viktigt att få ärlig information om allvaret i den sjukes situation och tiden kvar.
– Studien lärde mig att jag själv, trots att jag arbetat i vården länge, inte riktigt hade förstått hur svårt det är att vara närstående, säger Ida Carlander.

Kajsa Ideström, överläkare och chef för Ersta Hospiceklinik, är kritisk till att politikerna trots fylliga utredningar om palliativ vård inte har genomfört nödvändiga åtgärder.
– Utredningen ”Värdig vård vid livets slut” som lades fram 2001 var otroligt bra men tyvärr har inte alla kloka förslag genomförts. Det är något vi nu arbetar för ska ske.
Utredningen lyfter bland annat fram att närstående behöver kunskap, delaktighet och olika typer av stöd.
– Det kan bestå av stödsamtal för den närståendes egna behov. Det kan också vara avlastning i hemmet eller genom att den sjuke blir inlagd någon vecka, säger Kajsa Ideström.

– Vår erfarenhet är att det goda samtalet och det goda mötet är det allra viktigaste för de närstående.
På Ersta sjukhus har man nu upprättat ett lokalt handlingsprogram för att börja tillämpa studiens resultat i det praktiska arbetet.
Men lika viktigt är, enligt Kajsa Ideström, att få politikerna att uppmärksamma den palliativa vården.
– När ska vi få en palliativ vård som är jämlik och där behov, inte diagnos eller bostadsort, styr? är en av de frågor som Kajsa Ideström vill att politikerna svarar på.

 

ANNONSER
  • Annons för Valjevikens folkhögskola
  • Annons för Humanas föreläsningar om LSS
  • Annons för HEA Medical
  • Annons från Myndigheten för tillgängliga medier
  • Annons för Mo Gård
ANNONSER
  • Annons för STIL
  • Annons för Unik Försäkring
  • Annons för Fremia
  • Annons för Primass
  • Annons för Tidvis
  • Annons för HD Motion
  • Annons för JAG
  • Annons för CJ Advokatbyrå
  • Annons för Tobii Dynavox
  • Etac R82 Toucan ståstöd
  • Annons för Särnmark
  • Annons för Made for Movement