Assistansreformen gör att barn kan växa upp i kärlek
När politiker i dag säger att de ska se över assistansreformen och dess höga kostnader; vad exakt är det man vill skära ned på? Reformen gör det möjligt för barn och unga att växa upp i kärlek och gemenskap. I dag har vi glömt hur det var tidigare, skriver de två forskarna Jenny Wilder och Anna Karin Axelsson, docent specialpedagogik respektive fil dr handikappvetenskap.
Det är oroväckande att assistansersättningen den här hösten varit så omdiskuterad. Assistansreformen som vi haft i Sverige sedan 1994, gäller inte minst för barn med omfattande funktionsnedsättningar.
I dag har syftet med reformen fallit i glömska, och i fokus är bara de påstådda ökade kostnaderna. Vi behöver åter igen påminna oss om hur det var innan 1994.
Då barn och ungdomar med omfattande funktionsnedsättning inte hade möjligheten att bo hemma i sin familj, och inte kunde vara delaktiga i samhället på samma villkor som andra.
Assistansreformen drevs fram ur en aktiv medborgarrättskamp och innebar för många människor en frigörelse. Människor som tidigare varit helt beroende av sina närmastes obetalda insatser och strötjänster från samhället – eller varit tvungna att bo på institutioner – fick plötsligt en personligt utformad assistans som gjorde att man kunde vara delaktig i samhället.
Barn och ungdomar fick tidigare rollen som en belastning för sina familjer och tvingades ofta bo helt eller delvis på institutioner. Genom LSS fick de möjlighet att växa upp i sin familj i kärlek och gemenskap. Barn och ungdomar med funktionsnedsättning kunde nu delta i familjens aktiviteter på samma villkor som sina syskon.
I vår forskning har vi sett hur en personligt utformad assistans, med stor kunskap om barnet och möjlighet att individanpassa, leder till att barnen får vara med och vara delaktiga i familjens aktiviteter.
Vi har sett hur avgörande det är för ett gott liv, och att ett gott liv är möjligt för alla. Enligt FN:s barnkonvention har alla barn rätt till full delaktighet i sina liv. Det är personlig assistans som möjliggör detta.
Fokus för alla familjer är att alla i familjen ska må bra och att vardagslivet ska flyta på. Vår forskning visar att många föräldrar vars barn behöver assistans får kämpa för att få assistanstimmar beviljade överhuvudtaget.
För barn som är i behov av assistans verkar mänskliga rättigheter hamna på paus under långa perioder, då livet inte fungerar på grund av neddragningar och långa ansökningsprocesser.
Sveriges politiker har varit överens om att reformen med personlig assistans varit revolutionerande för personer med funktionsnedsättningars levnadsvillkor. Assistansersättningen är en viktig del av vårt lands socialförsäkring.
En försäkring som är en angelägenhet för oss alla. Personer med stora funktionsnedsättningar har alltid funnits och kommer alltid att finnas i vårt samhälle. Vem som helst kan få ett barn med funktionsnedsättningar, eller själv råka ut för en skada.
Andra stödinsatser, så som hemtjänst, gruppbostäder, eller långa vistelser på kortidsboenden, är direkt sämre för individerna, och har också en högre prislapp. Obetalda insatser av anhöriga är inte en acceptabel lösning, och har också ett högt pris.
Vi vet att i dag lever personer med funktionsnedsättningar längre. Förmodligen är detta en positiv effekt av assistansreformen. Att få vara med och att få uppleva leder till ökad livskvalitet och ett längre liv. Det innebär också att personer med assistans har behov av sin assistans under fler år.
När politiker i dag säger att de ska se över assistansreformen och dess höga kostnader; vad exakt är det man vill plocka bort och skära ned på?
Hur ska barn och ungdomar kunna bo kvar hemma hos sina föräldrar och syskon? Hur ska barn och ungdomar kunna vara delaktiga i sina egna liv och i samhället?
Varför är vi inte i stället stolta över och visar upp en rättighetslagstiftning som gör Sverige unikt och ett land att lära av. Ett land som faktiskt strävar efter att efterleva FN konventionerna om barns och funktionshindrades rättigheter.
Jenny Wilder
Docent i specialpedagogik vid Mälardalens högskola och forskare vid Nationellt kompetenscentrum anhöriga
Anna Karin Axelsson
Fil dr i handikappvetenskap vid Jönköping University
Debattartikeln har även publicerats i Dagens Samhälle.