Assistent nyckel till delaktighet

Jenny Wilder driver projektet som ska göra barn mer delaktiga i vardagens aktiviteter.

Många föräldrar till barn med omfattande funktionsnedsättningar upp­lever att det är svårt att skapa en vardag där barnet själv kan delta aktivt. Det menar forskaren Jenny Wilder som nu vill ta reda på hur personlig assistans kan användas för att öka barnens delaktighet.

Barns delaktighet

På akademin för utbildning, kommunikation och kultur på Mälardalens högskola i Västerås ekar trapphusen tomma. Det är fortfarande sommarlov för studenterna så här i mitten av augusti. Jenny Wilder har, liksom en och annan kollega, just kommit tillbaka från semestern.

Här undervisar Jenny Wilder i specialpedagogik samtidigt som hon sedan ett år tillbaka arbetar halvtid med att forska om barns delaktighet i familjeaktiviteter.

– Barn utvecklas med och genom sina föräldrar och sin familj. Det är genom sin delaktighet i familjen som barnet förstår sig själv och sitt sammanhang, och därigenom bildar sin identitet. I vårt projekt vill vi ta reda på hur man kan öka delaktigheten för barn med betydande funktionsnedsättningar.

Jenny Wilder finns på akademin för utbildning, kommu­nikation och kultur på Mälar­dalens högskola i Västerås.

Samspelet intressant

Jenny Wilder kommer ursprungligen från Göteborg. Under åren som student i psykologi sommarjobbade hon på ett dagcenter i Mölndal och ett korttidsboende i Kungsör.

– Jag minns att det var väldigt speciellt att jobba där och jag började fundera på en massa saker, som hur föräldrarna upplevde det, hur barnen hade det och hur de som jobbade hade det. Vid ett tillfälle var det en förälder som bjöd hem oss för att visa hur barnet kommunicerade och samspelade i sin hemmiljö, och jag minns att det var väldigt värdefullt för oss i personalen.

Efter studierna började hon jobba med Mats Granlund, professor i psykologi, hälsa och funktionshinder. Hon deltog i ett forskningsprojekt som handlade om samspel mellan barn och föräldrar. Detta blev sedan en avhandling där Jenny Wilder studerade några familjer på djupet genom att följa dem på nära håll under en längre tid.

Under samtalen med föräldrarna gick de igenom hur deras sociala nätverk såg ut. Jenny Wilder använde delar av en modell som används i samband med alternativ kommunikation, där en individ eller familjs nätverk delades upp i flera steg.

– Huvudpersonen är i mitten och sen ritar man ringar där man placerar alla andra, de allra närmaste först, och därefter de som står en nära, sen följer bekanta, professionella och längst ut okända människor som man ”stöter på” i vardagen.

Några typiska saker som Jenny Wilder såg var att familjerna hade ganska få bekanta, men många professionella kontakter. I barnens cirklar fanns dessutom assistenter medan det förekom få några andra barn över huvud taget.

Projektet ”Barns delaktighet i familjeaktiviteter” har inletts med att Jenny Wilder och hennes kollega Anna Karin Axelsson har skickat ut en mycket omfattande enkät för att kunna kartlägga vad familjerna gör tillsammans, till exempel titta på teve, äta middag, städa och göra fritidsaktiviteter.

De har fått in 60 svar från familjer med barn med funktionsnedsättning och hoppas på att kunna samla in några till under hösten.

– Vi jämför svaren med en kontrollgrupp med familjer som har barn med typisk utveckling.

Film och musik

I enkäten fyller familjerna i hur ofta varje aktivitet förekommer, vilka i familjen som deltar och hur delaktigt barnet med funktionsnedsättning är. Dessutom ska man ange om barnet får assistans, och i så fall av en utomstående eller en förälder, samt vilka hjälpmedel som används.

– Det som hittills har framkommit är att aktiviteter som är vanligare i just våra familjer är att titta på film, lyssna på musik, vila eller promenera. Vi ser också en skillnad i vem som assisterar barnet. Föräldrarna är assistenter i första hand vid måltidsförberedelser och olika rutiner, medan utomstående assistenter är med vid bland annat sjukgymnastik, promenader samt barnets fritidsaktiviteter.

Resultatet visar också att det finns en del aktiviteter som barnen inte är delaktiga i alls, som att bädda sin säng, packa skolväskan och städa.

– Jag tror att även tråkiga familjeaktiviteter är viktiga för att utvecklas och förstå lite till av sin omvärld. Ju mer vi förstår om vår omvärld ju mer förstår vi om oss själva.

Öka engagemanget

Förutom att undersöka vilka aktiviteter barnet deltar i så har frågan ställts om barnet bara är närvarande eller också engagerad i aktiviteten. Hittills har framkommit att barnen överlag är mindre engagerade i de aktiviteter de deltar i.

De aktiviteter som fick högst engagemang är busa, leka och spela dator/tv-spel samt att titta på film.

I nästa steg i projektet ska tio familjer intervjuas för att Jenny Wilder och hennes kollegor ska få djupare förståelse för familjernas situation. Projektet kommer så småningom att mynna ut i workshops där både föräldrar och assistenter träffas och utbyter erfarenheter.

Jenny Wilder tror att ett sätt att öka engagemanget hos barnen under en aktivitet är att assistenten dokumenterar vad som händer i detalj, för att en annan assistent ska kunna stötta barnet nästa gång samma aktivitet ska utföras. Jenny Wilder tar ett exempel.

– Om jag vill gå och fika ska det ju vara till det fik som jag tycker bäst om, inte assistentens favoritcafé. Om min assistent vet vilka aktiviteter jag gillar, var, när, hur och varför, vem jag brukar träffa när jag är där och så vidare, så kommer hon eller han kunna stötta mig bättre, och mitt engagemang kommer att öka för den aktiviteten.

Personlig assistent ett viktigt jobb

Jenny Wilder hoppas att projektet resulterar i konkreta förslag, och att familjerna ska få verktyg som kan göra deras barn mer delaktiga i vardagsaktiviteter.

– Assistentyrket är fortfarande ett genomgångsyrke för många, med dålig lön och inget krav på utbildning. Jag tror att det är viktigt att få assistenterna att känna att de gör ett viktigt jobb. De här barnen behöver också successivt bli mindre beroende av sina föräldrar, när de blir unga vuxna och föräldrarna ska ”släppa taget” är det assistenternas roll att hjälpa till. Sverige är så speciellt, här finns så mycket stöd att få, men det är viktigt att insatserna används ur barnets perspektiv. I all min forskning försöker jag utgå från just detta, och se hur de professionella bör anpassa sitt arbetssätt efter barnets behov.

”Barns delaktighet i familjeaktiviteter” undersöks av Högskolan i Jönköping tillsammans med föreningen JAG, RBU och FUB med stöd av Allmänna Arvsfonden.

Läs mer på www.arvsfondsprojekten.se

Vill du själv bidra med tankar och idéer till projektet eller svara på en enkät? Kontakta anna.karin.axelsson@hhj.hj.se eller jenny.wilder@mdh.se