Nyheter

Assistenten Emmas länk till det skrivna ordet


Denna artikel handlar om


Innehåll från NKA
Att vara anhörig

Nya verktyg för kommunikation 2021
Konferens: Livets möjligheter
Nya webbinarier om anhörigfrågor
Leva Livet – medan det pågår
Föräldrastöd: från kaos till struktur
Fler tips på NKA:s egen temasida




 

Emma, 16 år, bor med sin familj på Ekerö utanför Stockholm. Hon har en svårbemästrad epilepsi. Sedan tio år har hon assistans.
– Rätt kost, bra assistans och en fantastisk skola hjälper henne att må bra i sin sjukdom, säger mamma Åsa Sühr.

Emma, 16 år, bor med sin familj på Ekerö utanför Stockholm. Hon har en svårbemästrad epilepsi. Sedan tio år har hon assistans.
– Rätt kost, bra assistans och en fantastisk skola hjälper henne att må bra i sin sjukdom, säger mamma Åsa Sühr.

Vändpunkten i Emmas liv kom när hon var sex år och som ett av de första barnen i Sverige fick hon behandling med ketogen kost, en diet för epilepsi.  Behand­lingen är ofta framgångsrik. Ingen forskargrupp har ännu kunnat förklara varför ketogen kost fungerar. För Emmas del pågick behandlingen under fem år och var till en början komplicerad.
– För oss var den behandlingen sista halmstrået, säger Åsa. Vi hade prövat allt.
Idag mår Emma mycket bättre. Hon medicinerar inte längre och äter en kost som bygger på bra råvaror och hon undviker allt raffinerat.
– Vi har ett helhetsperspektiv på tillvaron. Assistansen är en viktig del i det. Och skolan.
Sedan andra klass går Emma i Martin­skolan i Hökarängen. Det är en waldorfskola och den pedagogiken utgår också från en helhetssyn. Skolan erbjuder en trygg miljö. Hantverk och  eurytmi, ett grekiskt ord som betyder skön rytmisk rörelse, ingår i pedagogiken och är betydelsefulla för Emmas motoriska utveckling.

Hon har sin personliga assistent med sig i skolan. En av de tre assistenterna är utbildad massageterapeut.
– Även om man inte kan lära sig allt i skolan så klarar man sig med hjälp av assistansen, säger Åsa. Emma kan inte läsa och där är assistenten hennes länk till det skrivna ordet. Det finns gränser som vi måste acceptera och hitta ett sätt att leva med. Det liv Emma lever kräver assistans för att fungera. Så är det bara.

Det är långa resor med skolskjutsen varje dag mellan hemmet och skolan. Emma har inte så många kompisar på fritiden, hennes skolkompisar bor på olika håll runt Stockholm. Det är viktigt för henne att ha ganska unga assistenter som kan dela hennes intressen, som till exempel ridning. Annars skulle det kännas som att vara ute med en förälder.
– Hon kommer ifrån oss och gör saker på egen hand, säger Åsa. Hon har sin frihet. Vi hinner jobba, återhämta oss och ha egen fritid. Jag kan slappna av för Emma är ju aldrig ensam om något skulle hända.

 

ANNONSER
  • Annons för Humanas föreläsningar om LSS
  • Annons för Mo Gård
  • Annons för Valjevikens folkhögskola
ANNONSER
  • Annons för Tobii Dynavox
  • Annons för Unik Försäkring
  • Annons för Särnmark
  • Annons för Tidvis
  • Annons för Fremia
  • Annons för HEA Medical
  • Annons för HD Motion
  • Annons för Mini Crosser X
  • Annons för JAG
  • Etac R82 Caribou tippbräda
  • Annons för CJ Advokatbyrå
  • Annons för STIL
  • Annons för Primass
  • Annons för Made for Movement