Bemötande: Brevet från Saga hjälpte omgivningen
Varför är bemötandet från den närmaste omgivningen så känsloladdat när man blir förälder till ett barn med funktionsnedsättning? Vad handlar bemötande om egentligen?
När Saga Becker var fem dagar gammal skrev hennes mamma och pappa ett brev till familj och vänner om hur de ville bli bemötta. Här är deras berättelse.
Karlskoga, onsdag kring lunch. Saga är ledig från förskolan tillsammans med sin mamma Jenny. Pappa Johan jobbar och storebror Sebastian 7, är i skogen med morfar och fäller träd. Storebror Simon, 9, kommer strax att släntra in genom dörren. Medan Saga tar sin middagslur börjar mamma berätta.
Redan innan Saga föddes hade de bestämt sig. De ville inte göra något KUB-test för de skulle inte ta bort ett barn om det hade en kromosomavvikelse. De hade bestämt att de ville ha ett barn till, och de var säkra på att det inte spelade någon roll.
Av någon anledning slog heller inte nyheten om Sagas extra kromosom ned som en bomb hos Jenny. Hon kan inte förklara det, men det var som om hon kände det på sig. Men
Saga hade också ett allvarligt hjärtfel och den första tiden var mycket oviss.
– Det här med Downs syndrom kom i skymundan, det var inte viktigt för mig. Med Downs syndrom kan man leva ett bra liv, men inte utan hjärta. Utan ett fungerande hjärta skulle hon inte överleva.
Den första klumpiga kommentaren fälldes av en barnmorska.
– Hon sa ”Tänk jag såg inte att hon hade Downs syndrom, hon såg ju så fin ut!”. Som om Saga inte var fin för att hon hade Downs?
Hos Jenny och hennes man kröp en gnagande oro fram, för hur deras omgivning skulle bemöta Saga och familjen.
– Jag var rädd att få ett dåligt bemötande när jag var så skör själv.
Kuratorn på neonatalen tipsade familjen om att de kunde skicka ett mejl eller ett brev till sin omgivning om att de kanske inte skulle höra av sig på ett tag, och då föddes en idé.
När Saga var fem dagar gammal satte sig Jenny och Johan ned och skrev ett brev till sin familj, vänner och arbetskamrater. De ville ta tillfället i akt att förekomma sina nära och kära och hjälpa dem att bemöta Saga och familjen. De ville också att det skulle handla om Saga och inte om Downs syndrom. Men hur skulle
de formulera det?
I Sagas namn såklart.
Saga fick alltså vara berättarjag och redogöra för förlossningen, de första dygnen på sjukhuset, och de sedvanliga detaljerna om sin längd och vikt. Därefter beskrevs hjärtfelet och sen, i en bisats, att ”det är vanligt om man har Downs syndrom, som jag”. Saga fick också beskriva sina föräldrars oro om att hon inte skulle bli bemött för den hon är, men konstatera att hon var säker på att mottagarna av brevet skulle gratulera hennes föräldrar för hennes ankomst, precis som de gjorde när storebröderna föddes. Längst ned i brevet kom raderna om att familjen kanske inte skulle höra av sig på ett tag.
Jenny är övertygad om att brevet blev en hjälp för dem som inte visste om de skulle de säga grattis eller inte. ”Oj oj”-kommentarerna uteblev.
– Vi fick jättemycket respons, alla var glada över att få brevet, och det blev enklare att vara glad, som någon uttryckte det. Det blev avdramatiserat precis som vi ville.
För Jennys syster Katrin Turesson blev brevet en positiv upplevelse. Hon bodde i Australien när Saga föddes, och hade hunnit prata med sin syster på telefon flera gånger innan brevet kom fram.
– Brevet gjorde att jag förstod mer hur reaktionerna kunde bli och jag tyckte att det var ett fantastiskt sätt att uppmärksamma nära och kära på hur de ville att Saga skulle bli bemött. Brevet påminde mig också om hur fantastiskt det var att de fått barn, och att de skulle bli bemötta utifrån det. Det kändes fint.
Hon minns också att hon kände sig dum över att hon visste så lite om Downs syndrom. Hon blev förtvivlad på sig själv. Samtidigt ville hon inte göra Jenny och Johan oroliga genom att fråga en massa saker.
– När jag läst brevet tänkte jag att frågorna kan vi ta sen, det viktigaste är att Saga har kommit.
Katrin har aldrig varit rädd för att ställa ”fel” frågor till sin syster, men däremot kände hon i början att ”timingen” var viktig.
– Jag vill lyssna först och fråga sen. Jenny säger också klart och tydligt till mig om jag säger något som inte är okej enligt henne, och det är bra.
Katrin tycker att vuxna ska sluta vara så rädda och istället ta lärdom av barns sätt att bemöta sådant som är ovanligt.
– Det är förlösande att Sagas syskon och andra barn i familjen pratar så enkelt om det.
Hennes tips till andra anhöriga är att vara lyhörda för hur familjen mår och kanske vänta med alla frågor, men att alltid visa att man finns där.
– Man måste inte ringa, nu finns ju så många sätt att höra av sig på. Sms, mejl eller Facebook till exempel.
Hennes allra viktigaste tips är att fokusera på barnet istället för funktionsnedsättningen.
– Jag tänker bara på Saga som Saga.
När Jenny och hennes man skulle berätta för Sagas bröder var de också mycket noga med hur de uttryckte sig och att det skulle bli bra.
– Det kändes viktigt att förklara att Downs syndrom inte handlar om att Saga har sneda ögon, utan om att det tar längre tid för henne att tänka och att lära sig saker.
När hon träffat andra föräldrar och barn är det oftast Jenny som tar initiativet att berätta om Saga.
– Jag brukar prata om hennes hjärtfel eller glasögon i första hand, Downs syndrom blir en parentes. Många kommenterar att Saga har glasögon fast hon är så liten, vilket kan bli en ingång som jag besvarar med ”Ja, många barn med Downs syndrom har nedsatt syn”.
På öppna förskolan valde hon ut en ambassadör, en mamma som kände många av de andra familjerna, och bad henne att aktivt berätta om Saga för de andra.
De flesta av familjens vänner är ”frågvisa”, de vågar fråga och det öppnar upp för samtal. Det tycker Jenny är jättebra, men ibland säger hon ifrån: ”Ikväll pratar vi inte om Downs syndrom, men gärna om Saga!”
Jenny säger att hon brukar ”servera” information, så att hon får det överstökat, och förhoppningsvis slippa en dum kommentar eller den där reaktionen att någon ”tycker synd”.
– En dålig kommentar gör mig ledsen och därför försöker jag alltid förekomma den och ”rädda” situationen. Alla bra kommentarer man fått glömmer man bort när man får en dålig. De dåliga minns man varenda en.
Hon tycker att det är svårare att bemöta beundrande kommentarer som ”Ni är så starka!” eller ”Vilken tur att hon kom till just er!”, även om de också är värderande på ett sätt som hon inte tycker om.
Fördomar om hur människor med Downs syndrom ”är”, är däremot lätt att bemöta. Det är nästan en skyldighet att ta hål på sådana föreställningar, tycker Jenny. Hon får ofta höra att barn med Downs syndrom är så glada och musikaliska, och det har till och med hänt på habiliteringen att någon sagt ”Det märks att Saga har Downs syndrom för hon är ju så glad”.
Hon hakar upp sig på formuleringar som ”Down-barn” i stället för ”barn med Downs syndrom” och menar att de spär på fördomarna.
– Man blir inte en individ utan en del av en grupp. Men många faller i fällan. Det kan vara enklare att köra på och leva med fördomarna i stället för att säga emot. Jag säger ifrån till alla som försöker sätta Saga i ett fack, utom möjligtvis till min gammelfaster som snart fyller 90, säger hon och skrattar.
Jenny tror att dåligt bemötande handlar om rädsla, som i sin tur grundar sig i okunskap. Och om någon uttrycker sig klumpigt så tappar den personen hennes respekt.
– De där orden säger allt om den människan för mig, de talar om vad hon eller han har för syn på Saga, och då har man ganska lite att hämta hos mig sen.
Något som kan leda till ökad kunskap och bättre bemötande är integration. Det är hon övertygad om.
– Genom integration i förskola och skola kommer man ifrån kategoriseringen. Då får barn med sig redan när de är små att alla är olika, och då får man bemötandet på köpet.
