”Boka in återhämtningen i kalendern”
Många familjer upplever en stor stress att få ihop tillvaron. Projektledare Petra Liljeblad betonar vikten av att lyfta de anhörigas hälsa och återhämtningsbehov.
Petra Liljeblad är mamma till Amanda som är 13 år och har medfödd dövblindhet och flerfunktionsnedsättning. Det dröjde ett år innan familjen förstod omfattningen av hennes funktionsnedsättning och kom i kontakt med Förbundet Sveriges Dövblinda.
Redan på en av de första sammankomsterna med föräldrar i liknande situation började hon prata med andra föräldrar om behovet av en familjevistelse med fokus på hälsa.
– Vardagen är förenad med så pass stor stress för våra familjer. Det är många föräldrar som blir sjukskrivna och separerar, och syskon som drabbas av psykisk ohälsa. Vi ser också en ökad press på mammor, eftersom många kvinnor tar på sig ansvaret för barnets samordning.
Hon tror att det är extra viktigt för föräldrar, syskon och barn med dövblindhet att träffa andra
i samma situation, eftersom dövblindhet är en så pass sällsynt funktionsnedsättning.
– Dövblindhet behöver inte innebära att man är helt döv eller blind, men funktionsnedsättningarna tillsammans skapar en kommunikationsnedsättning som gör det extra svårt i alla möten med omvärlden. Det kan vara en stor stress att föra sitt barns talan och vara dess ”sköld” och därför är det extra viktigt att komma ifrån den tuffa vardagen ibland och bara vara.
Förhoppningarna med projektet är att hela familjens hälsa blir synlig, och att anhörigperspektivet lyfts fram. Fyra vistelser ska genomföras och en enkätundersökning ska göras för att skatta hur familjerna mår.
Projektet ska också utmynna i ett idéhäfte för återhämtning som kan användas av andra som vill anordna liknande helger.
Det är 14 familjer på plats med barn mellan 6 månader och 18 år denna helg. Föreläsningar för föräldrar hålls parallellt med aktiviteter för barn och syskon.
Petra hoppas att familjerna, när de kommer hem, ska känna att denna helg har gjort skillnad, och att de har fått med sig något som de kan ha nytta av i framtiden.
– Kanske har de genom att få testa olika saker hittat något de själva kan använda. Ett verktyg i vardagen.
Petra använder själv yoga och meditation för att återhämta sig.
– Det är viktigt att boka in återhämtningen i kalendern, eftersom tiden inte finns där naturligt.