Borta bra men hemma bäst

Efter nästan ett och ett halvt år på sjukhus i Buenos Aires och Stockholm har det blivit dags för Diamanda att få komma hem med hjälp av personlig assistans. Föräldrakraft har följt familjen Bento Holmström i deras återerövring av sin vardag.

Det är slutet av februari. Tre veckor har gått sedan Diamanda, som föddes med en ovanlig kromosomavvikelse, kom hem med ambulansflyg från Buenos Aires. Det var under en längre semester i hennes pappas hemland Argentina, som hon plötsligt insjuknade och blev så dålig att hon behövde respirator för att kunna andas.

Just när Diamandas tillstånd var som mest kritiskt gick reseförsäkringen ut, men genom en uppmärksammad insamlingskampanj och engagerad personal på Astrid Lindgrens Barn­sjuk­hus i Solna är familjen nu tillbaka i Sverige.

Mamma Ulrika sitter i barnsjukhusets café och berättar att de första veckorna i Sverige har varit lite som en berg- och dalbana för Diamanda, att hon bara efter några dagar gick in i ett frånvarande tillstånd som läkarna inte kunde hitta någon förklaring till, men att hon nu mår mycket bättre.

Diamanda är glad vissa dagar och innesluten andra. Ulrika längtar efter att Diamanda ska få träffa andra barn, och kanske kunna börja äta lite själv igen efter att ha  sondmatats i ett år. Trycket på respiratorn har minskats, och hon klarar sig nu helt utan syrgas, vilket är en stor framgång. Sedan några dagar har hon fått andas helt själv en timme då och då, och det har också gått bra, även om hon blir trött och ansträngd efter en stund.

De turas om att vara hos Diamanda på dagarna, men pappa Kudo är den som är mest hos Diamanda eftersom Ulrika också jobbar halvtid.
I helgen ska Diamanda få gå ut på en promenad för första gången, och om några veckor fyller hon två år. Tankarna om att kunna flytta hem med personlig assistans har börjat gro. Men hur ska det gå till?

Början av april. Nu har familjen varit drygt två månader på LIVA, avdelningen för teknikberoende barn. Diamanda har en egen sal, eftersom man har upptäckt att hon bär på en multiresistent bakterie från sjukhusvistelsen i Argentina. På grund av detta måste hennes mamma och pappa, och all personal använda engångsförkläden vid all fysisk kontakt på sjukhuset.

Diamanda sitter i sängen och tittar på filmen om Lilla spöket Laban. Kudo säger att det har varit en jobbig dag för Diamanda. Hon är lite förkyld och det är lätt att hon kräks av slemmet, hon får därför maten i sonden mycket långsamt.

Familjen har börjat ta små promenader runt sjukhusområdet, även om minusgrader har satt stopp för flera av dem, då den konstgjorda luftvägen gör att man inte kan vara ute någon längre stund när det är kallt.

De har också varit hemma några gånger på permisson. Första gången följde en sjuksköterska med, men nu åker de själva.

– Att vara hemma är jättemysigt, en helt annan känsla. Att få vara tillsammans alla tre och göra saker i egen takt. Annars hinner vi knappt ses, vi byter bara av varandra, säger Kudo.

Filmen är slut och Diamanda drar en liten filt över huvudet och somnar. Ulrika rättar varsamt till strumpan på hennes högra fot, och drar ner byxbenet som åkt upp en bit på vaden.

Ett nytt bakslag har tillstött. Diamanda hade kommit igång bra med träningen att andas själv igen, utan respiratorn. En undersökning visade dock att hennes diafragma rörde sig dåligt, och eftersom läkarna inte med säkerhet visste varför, har all träning avbrutits tills vidare, trots att en annan undersökning visat motsatsen.

Dessutom har läkarna upptäckt en liten förträngning på luftstrupen. Detta bör dock bli bättre med tiden, när luftstrupen blir större och starkare. Fler undersökningar ska göras, men ett första steg är att prova om man kan förlänga kanylen och på så sätt ”staga upp” luftstrupen.

Kudo berättar:
– Helt plötsligt tyckte läkarna att hon såg ansträngd ut när hon andades. Men jag tycker inte att det är någon skillnad mot tidigare, ibland går det bra och ibland är det jobbigt. Kudo säger också att han är mer förberedd på det oväntade än Ulrika, som uppfattade detta som ett enormt bakslag.

– Det kändes oöverstigligt att det kanske inte skulle bli bättre än så här. Historien skrevs om. Hela min drivkraft kommer ur hoppet och tron om att det ska bli bättre. Det är grundtanken. Jag kan inte gå och vara förberedd på nya hemska besked, det blir otroligt tungt varje gång. Det måste vara nog nu.

Kuratorn knackar på och lämnar över läkarintyget som nu skickats in tillsammans med assistansansökan. Hon tillägger att ”Det kan vara lite jobbigt att läsa detta, det skrivs ju på ett speciellt sätt, så tveka inte att fråga om det är något ni undrar över.”

Efter drygt 15 månader på sjukhus är Diamanda på väg hem. Ulrika och Kudo ser fram emot att hon ska få upptäcka världen utanför.

Mitten av april. Det är den första riktigt varma dagen efter denna ovanligt långa vinter. Solen pressar sig igenom persiennernas minimala glipor och skapar diagonala mönster inne i det trånga familjeköket på LIVA.

Idag ska Kudo och Ulrika träffa representanter från Försäkringskassan och kommunen, som vill veta vad familjen behöver för att kunna komma hem från sjukhuset.
En distriktssköterska, två biståndshandläggare från stadsdelsförvaltningen, assistanshandläggaren från Försäkringskassan och en tolk tränger ihop sig tillsammans med kuratorn, två sjuksköterskor samt Diamandas läkare.

Läkaren öppnar mötet genom att redogöra för Diamandas sjukdomshistorik och säger att man ännu inte vet säkert varför Diamanda behöver respiratorhjälp när hon andas. Hur som helst kommer det att ta ett tag innan hon kommer ur den, eventuellt mycket lång tid, kanske flera år. Men med hjälp av personlig assistans skulle hon kunna vara hemma nu och det är därför vi har samlats här idag.

”Vill ni lägga till något?”, frågar hon Ulrika och Kudo. ”Jo, vi åker hem på helgerna, det går bra. Vi har lärt oss det mesta. Det funkar bra och vi mår bra. Vi märker att hon blir lugn och trygg hemma.”

Beslutet om assistans kom två veckor efter mötet, som assistanshandläggaren lovat.

Assistanshandläggaren undrar om de har börjat tänka på hur assistansen ska ordnas.

Jo, de har kontaktat ett assistansbolag via en ingift släkting, och ska börja med att höra sig för i sin närmaste bekantskapskrets om några vill arbeta som assistenter.

Sjuksköterskorna lämnar över ett dokument som beskriver vilken omvårdnad Diamanda behöver och berättar om hur utbildningen av assistenterna går till.

Distriktssköterskan blir inbjuden att delta i assistentutbildningen eftersom hon kommer att vara den som har ansvaret för delegeringen till assistenterna. Hon ska också få en lista på vilket förbrukningsmaterial familjen kommer att behöva beställa genom henne.

Kuratorn frågar slutligen assistanshandläggaren hur snart beslutet kan vara klart. ”Två veckor? Eller är det för länge? Det kommer ju bli 24 timmar, jag har ju underlag för det här, det är inte tal om något annat.”

Mötet är avklarat på 45 minuter och alla verkar rörande överens. Så snart beslutet kommer, och assistenterna är rekryterade och färdigutbildade, ska familjen kunna åka hem. Det borde kunna bli innan sommaren.

Mitten av maj. Diamanda blir starkare och starkare. Denna tisdag är hon på hemmapermis, något som blivit ganska vanligt de senaste veckorna. Hon sitter i soffan och drar bort respiratorslangen gång på gång. ”Jaså, du vill slippa den”, säger Ulrika och stänger av den pysande maskinen en stund.

Diamanda får istället en ”näsa”, ett långsmalt filter som sätts på tracken. Kudo och Ulrika har, trots att läkarna fortfarande avråder det, börjat testa att ta bort respiratorn igen. Det funkar bra.

Ulrika berättar också att Diamanda äter nästan helt själv igen. Hon har också fått en gåstol som hon tycker mycket om.

Beslutet om assistans kom två veckor efter mötet som assistanshandläggaren lovat, och precis som hon sa då, är det 24 timmars assistans beviljat.

Rekryteringen av assistenter är också klar. Förutom att Kudo kommer att jobba heltid som assistent, kommer även Diamandas morfar att jobba ganska mycket.
Ulrikas bror och flera gemensamma kompisar, varav någon som jobbat inom vården, samt en som är utbildad barnsjuksköterska, har också anställts. Ulrika själv kommer också att hoppa in när det behövs.

– Det känns jättebra att det ordnade sig så bra och enkelt. Det känns skönt att det är folk vi känner som kommer vara med oss, säger hon och ler.

Assistenterna väntar nu bara på att gå den obligatoriska utbildningen på LIVA, en hel dags teoriutbildning i hur man sköter tracken och respiratorn, och vad man ska göra vid en akutsituation. Sen ska de gå bredvid personalen samt Kudo och Ulrika och lära sig det praktiska. Utbildningen är planerad till slutet av maj men Diamanda anses snart vara färdigbehandlad och hennes vårdplats behövs av någon annan.

Den 10 juni lämnade Diamanda sjukhuset.

Efter drygt 15 månader på sjukhus är Diamanda på väg hem – på riktigt.

Det enda problemet just nu är egentligen lägenheten. Den lilla tvåan ligger två trappor upp utan hiss, och i sovrummet radar ena långväggen upp sig med sugkatetrar och annat förbrukningsmaterial. Familjen har ansökt om förtur i bostadskön men ännu har de inte fått napp. Men de tänker inte låta det stoppa dem.

– Det ska bli underbart att vara tillsammans alla tre. Slippa detta rännande varje dag, när den ena åker till Diamanda och den andra jobbar eller gör något ärende, och därefter byts man av. Att aldrig ha tid med något annat än alla måsten. Den logistiken slipper vi nu. Bara det löser sig med lägenheten kommer allt bli bra, säger Ulrika.

De ser fram emot att få en vardag, bara vara hemma tillsammans i lugn och ro, träffa kompisar och familj. Och att Diamanda ska få ha roligt och upptäcka världen utanför sjukhuset. Träffa andra barn.

– Du vet inte hur mycket det finns att upptäcka därute, Diamanda, säger Ulrika och ler mot sin dotter.

De ”fick mersmak” när de var på picknick i Hagaparken med kompisar.

– Vi fick vara utomhus. Sådant längtar man efter.

Att åka till landet och ”bara hänga” är också något de drömmer om. Och så småningom åka på semester, till Barcelona och hälsa på Diamandas gudmor.
Kudo tycker att permissionen är en försmak på det som väntar.

– Det är konstigt att det faktum att Diamanda ska komma hem känns så speciellt.  Att vara tillsammans är ju något som för de flesta är något normalt. Det ska bli fantastiskt, säger han, och Ulrika fortsätter:
– Innan vi fick Diamanda längtade jag inte efter vardag, tvärtom. Men när vi var fast på sjukhuset i Argentina, tänkte jag ”Tänk att bara få vara hemma nu och ha en vardag”. Jag hade inte föreställt mig att det skulle kännas som en dröm, säger Ulrika.

Den 10 juni lämnade Diamanda sjukhuset med hjälp av personlig assistans. Familjen Bento Holmström har kommit hem. På riktigt.