Nyheter

De får det att funka


Denna artikel handlar om


Innehåll från NKA
Att vara anhörig

NYTT: Enkät om att vara anhörig under covid-19
Nya webbinarier om anhörigfrågor
Leva Livet – medan det pågår
Föräldrastöd: från kaos till struktur
Fler tips på NKA:s egen temasida




Ur Tema Assistans i Föräldrakraft nr 1, 2010.

 

Anna har äntligen lärt sig att vara sig själv, även när huset är fullt av folk.

Anna har äntligen lärt sig att vara sig själv, även när huset är fullt av folk.

Utan assistenterna skulle Agnes, 6, inte kunna bo hemma. Hon behöver stöd mer eller mindre dygnet runt, och många assistenter har kommit och gått under åren.

– I början var det svårt att förhålla sig, men nu har vi hittat en bra balans mellan att vara förälder och arbetsledare och Agnes har fått en avdelad yta i huset där  hon är med sina assistenter, berättar Anna Pella, Agnes mamma.

–  Vi har märkt att det blir tydligare både för oss och för assistenterna. Men visst saknar man den personliga integriteten som andra har i sina hem. Jag saknar enkla saker som att bara kunna gå på toaletten utan att låsa dörren och önskar att jag kunde slippa vara arbetsledare när jag är ledig.

Var fjärde helg är Agnes på korttidsboende och då passar familjen på att bara vara.

– Det är så skönt, men också konstigt att få vara hemma alldeles ensamma. Vi har ju nästan alltid huset fullt med folk!
När Agnes föddes visade det sig att hon hade en utvecklingsstörning, en cp-skada och att hon troligen är blind. Förutom detta hade hon stora problem med andningen och fick stanna kvar länge på sjukhuset efter födseln.

Jobbig tid med mycket sorg

– Det var en väldigt jobbig tid med myc­ket sorg. Det enda vi ville var att få komma hem med Agnes, men hon behövde tillsyn dygnet runt, berättar Anna.

På sjukhuset fick Agnes en så kallad track, en konstgjord luftväg i form av ett rör i halsen, som kräver ständig tillsyn.

– Läkarna ville egentligen inte att vi skulle lämna sjukhuset förrän vi hade ordnat med assistans, men vi längtade efter att komma hem med vår lilla dotter och åkte därifrån efter två månader. Sedan vårdade vi henne dygnet runt i fyra månader utan assistans och det var tufft. För­äldrainstinkten säger ju att man ska klara att ta hand om sitt barn själv. Men till sist fick jag erkänna för mig själv att jag antagligen skulle bli en bättre mamma om jag fick sova på nätterna, säger Anna.

Idag har familjen hittat en balans och menar att assistansen är en förutsättning för att kunna leva som andra familjer.

Ag­nes har fått två yngre systrar, som nu är fyra respektive ett år gamla och som också kräver uppmärksamhet och tid.

– Eftersom Agnes inte sover om nätterna är hennes assistenter en förutsättning för att hon ska kunna bo hemma. Har vi inte assistans en natt betyder det att en av oss måste vara vaken hela natten och ta ledigt för att kunna sova dagen efter, medan den andra tar hand om ungar och vardagsbestyr, berättar Anna.

Hjälp av mor- och farföräldrar

Förutom en fungerande assistans får familjen mycket hjälp av mor- och farföräldrar som alltid har ställt upp. Anna startade dessutom eget företag för tre år sen för att kunna vara flexibel när Agnes kräver det.

Familjen tycker att de har fått livet att fungera, och rekommenderar alla familjer i liknande situationer att i tid ta tag i och ansöka om den avlastning de har rätt till.

– Jag tror att ju fortare man får in assistans i familjen, desto fortare kan familjen börja fungera igen. Barnet har ingen nytta av att man som förälder grottar ner sig och tycker synd om sig själv. Man måste ta tag i situationen. Det gynnar både barnet, den övriga familjen och samhället om man kan jobba, ha ett socialt liv och vara mindre vårdare och mer förälder, säger Anna.

Idag har familjen lyckats skapa ett stabilt gäng om fem assistenter, där den nyas­te assistenten jobbat med Agnes i snart två år.

– Det är så skönt att vi har fått in lite kontinuitet. Det bygger på ömsesidig respekt och förtroende mellan oss och assistenterna. De är helt fantastiska allihop! I början hade vi många olika assistenter som kom och gick. Om vi hade fått mer arbetsledarutbildning och handledning i starten hade vi nog fungerat bättre som arbetsledare då. Nu har vi lärt oss den långa vägen, säger Anna.

Kommunens assistenter

Första året använde sig Anna och hennes sambo av kommunens assistenter. Det fungerade inte så bra, de kände att de hade för lite självbestämmande.

– Vi visste inte att man kunde välja assistansanordnare själv. Och när vi fick assistenter från kommunen hade vi nästan ingen makt över vilka som skulle vara Agnes assistenter. När de ska vara i hemmet är det viktigt att man klickar personlighetsmässigt. Småsaker kan bli stora irritationsmoment och så kan du inte ha det i ditt eget hem, säger Anna.

Via spädbarnsverksamheten Tittut i Stockholm fick familjen kontakt med familjer i samma situation. Där fick de kunskap om att man själv kan välja anordnare och en massa andra bra tips.

– Jag är jätteglad att vi bor i Stockholm och har fått så mycket stöd från föräldragruppen i allt som rör livet med Agnes. När barnen är så små har man inte samma kontakt med habilitering och andra instanser, så då behöver man en stödgrupp som kan ge en tips och råd, säger Anna.

Bytte till privat

Agnes familj bytte till ett privat assistansföretag och de är nöjda med sitt val.

– När vi anlitade kommunen fick vi ingen information, vi visste knappt om man fick köpa en julklapp till sin assistent. Men när vi bytte till ett assistansföretag fick vi direkt en pärm med information, utbildning och svaren på alla frågor vi haft. Vår erfarenhet är att ju aktivare vi är i Agnes assistans, ju bättre fungerar den, säger Anna.

Förutom alla sjukvårds- och myndighetskontakter var Agnes föräldrar också tvungna att axla rollen som arbetsledare. För Anna var det ett stort arbete att sätta sig in i.

– Rekrytering är en svår sak. Bara att lära sig intervjua någon. En sak vi lärt oss med tiden är att inte ta med Agnes på första intervjun. Det känns bara dumt att utsätta henne för en ny person om vi inte tänker anställa honom eller henne. Ett tips till andra föräldrar är att förutom intervjumallen från assistans   anordnaren skriva en egen lista över saker som är viktiga för din familj, så att du kan gå igenom de sakerna redan på intervjun.
 

 

ANNONSER
  • Annons för Humanas föreläsningar om LSS
  • Annons från Myndigheten för tillgängliga medier
  • Annons för HEA Medical
  • Annons för Valjevikens folkhögskola
  • Annons för Mo Gård
ANNONSER
  • Etac R82 Toucan ståstöd
  • Annons för Made for Movement
  • Annons för CJ Advokatbyrå
  • Annons för Primass
  • Annons för Tobii Dynavox
  • Annons för Särnmark
  • Annons för Tidvis
  • Annons för JAG
  • Annons för STIL
  • Annons för Fremia
  • Annons för Unik Försäkring
  • Annons för HD Motion