De snackar om sina barnbarn

De har träffats flera gånger varje år sedan 2000 för att prata om barn med funktionshinder. Men deras egna barn är för länge sedan utflugna ur boet. Här står barnbarnens väl och ve i fokus.

Det är en ljummen och behaglig måndagskväll i september. I en lokal ett par kvarter från Frid­hems­plan i Stockholm samlas några mor- och farföräldrar. Tack och lov att du fixar så att träffarna blir av! utropar deltagarna när Berit Appelqvist Svensson kommer in i mötesrummet.
– Ja, men jag tycker jag har stagnerat lite, det har blivit svårt att komma med nya idéer, svarar Berit som är eldsjälen som drog igång nätverket för sju, åtta år sedan.
Sedan starten har hon hunnit flytta från Vaxholm till Sollefteå, men har kvar sina kontakter i Stockholmsområdet och inom RBU, som nätverket tillhör.
Den här kvällen får hon på stående fot erbjudanden från två andra mormödrar att hjälpa till med kommande arrangemang.

Det verkar inte vara något problem vare sig att få hjälp med planering och arrange­mang eller att få igång ett givande samtal på mötena, vare sig man har något spännande på programmet eller inte. Ofta har spännande föreläsare, som den kände Kista­prästen Stig Johnsson eller Barnom­buds­mannen Lena Nyberg gästat mötet, men den här gången är det mor- och farföräldrarna själva som står för innehållet.
Och det räcker gott. Redan efter någon timme har dessa öppenhjärtiga seniorer (varav dock endast en enda man) bytt erfarenheter och tips i en rad angelägna frågor. Svårknäckta problem visar sig vara enkla att lösa, bara man får del av andra erfarenheter.
Men i bakgrunden finns mycket sorg och oro inför framtiden.
– Det är en sorg att ha ett barnbarn med funktionshinder. Det är ett ständigt trevande efter att få lära sig om hur man ska möta situationen och man har ingen aning om vart man ska vända sig med sina frågor. Habiliteringen och sjukgymnastiken är så försiktig när man hör av sig.
– Ja, som mor- eller farförälder blir man utestängd. I princip får man veta att ”detta har du inte att göra med”, säger en annan.
– Men det beror nog helt på var man hamnar, svarar någon. Jag har varit på ett stort möte med habiliteringsteamet för vårt barnbarn och det var jättebra.

Det är svårare att vara farmor än mormor, menar flera av mötesdeltagarna.
– Mormor känner barnets mamma bäst och för de allra flesta är det så att man vänder sig till mamman i första hand.
– Jag håller med! Mamman till mitt barnbarn vänder sig också till sin egen mamma i första hand, säger en av farmödrarna i sällskapet.
Men alla har inte samma problem.
– Jag har inte ens tänkt på att det kunde vara så! säger en mormor.
Hur som helst är det fler morföräldrar än farföräldrar i nätverket.
Och männen är också underrepresenterade, även om det i alla fall finns fem, sex aktiva manliga deltagare.

Hur nära kontakt man får med barn och barnbarn styrs ofta av reseavstånd och kommunikationer. En del personer i detta nätverk har medvetet valt att bosätta sig nära sitt barnbarns hem, för att kunna vara till extra stort stöd i vardagen.
– Jag har bara en kvarts promenad me­dan farmor bor betydligt längre bort. Och med den situation som mitt barnbarn har har jag ingen fundering på att flytta.
– Det kan vara lite jobbigt att tänka på att vi redan har ”gjort” våra barn och sedan känner man att man måste ta det ansvaret en gång till. Det är lite fel att man känner att man måste bo i närheten, resonerar en av deltagarna.
– Så känner inte jag alls. De sköter sig själva, om de behöver hjälp så vet de var vi finns. Nu fungerar nästan allt bra med assistenterna. Vi ringer och pratar, men hör vi inget är allt bra. Jag lägger mig inte i, men om de vill något vet de var jag finns.
Ofta är det vare sig barnet med funktionshinder eller dess föräldrar som medlemmarna i nätverket ömmar mest för, utan en storebror eller en lillasyster.
– Storebror kan behöva extra mycket på olika sätt. Jag ser det inte som något tvång, utan vill bara att han ska ha det bra, han kan behöva en paus, det kan han få med mig när vi sticker iväg på något, spelar piano eller vad som helst.
Att ha en massa assistenter till hjälp kan ha sina nackdelar, även när det fungerar riktigt bra. Ibland kan de duktiga assistenterna ”skymma” syskonen, så att det blir svårt att ha en nära kontakt mellan syskon med och utan funktionshinder. Och ibland blir det tvärtemot – att syskonen är med och deltar för fullt i leken tillsammans med assistenterna.
– Vårt barnbarn är jämt med sin brorsa och hans assistenter, ja ibland är det nog enklare att båda är hemma.

Att vara tillhands för barnbarnet begränsar handlingsfriheten en hel del, men många ser det inte som något påhäng:
– Jag känner inte att jag måste hjälpa till, men jag har alltid passat mina barnbarn flitigt och i och med att jag är ledig så vet jag inte varför jag inte skulle passa honom nu? Om jag ändå funderar på vad jag ska göra den här dagen kan jag lika gärna ta med honom till parken, så får hans mamma ta en dusch eller göra något annat i lugn och ro.
Hur mycket man än ställer upp uppstår ändå situationer då någon kommer i kläm. Ofta är det ett syskon.
– Det är bara att konstatera att så är fallet och att man får försöka eliminera det så gott det går.

Inte helt oväntat uppstår även situationer då dåligt samvete kompenseras med prylar. Det finns barnbarn som får ”väldigt mycket grejer” för att syskonet med funktionshinder får all annan uppmärksamhet.
– Men så är det med ungar, och värre blir det när de blir större, suckar en av mormödrarna.
– Det där känner jag också igen men det är nog väldigt mänskligt. Det blir lite som att ”nu kommer farmor och hon är så tråkig för jag får varken spela tv-spel eller se på Shrek hela tiden…”
– Jag och min man är nog ganska snåla. Mest beroende på att vi tillhör den generation som har en annan inställning till prylar än den som våra barn har. Ett barnbarn kan ha så otroligt mycket grejer att hon knappt får plats i sitt rum.
– Det är så skönt att man inte behöver köpa något som mormor! Jag köper aldrig något, handla får föräldrarna göra, däremot tar jag med barnbarnen på svampplockning och en massa museer.

Gruppen med mor- och farföräldrar har träffats tre eller fyra gånger per år sedan augusti 2000. Ungefär hälften av dem har varit med sedan starten. 10–15 personer brukar delta varje gång.
En av deltagarna gick 2004 på jakt efter kunskap om hur man kan bemöta det lilla barnbarnet på 2–3 år med rörelsehinder. Hon berättar att inte bara nätverket utan även tidningen Föräld­rakraft har varit jättebra för henne.
– Jag blev otroligt imponerad av Albert Bonnier i första numret av Föräldrakraft och hans berättelse om hur familjen gick utanför systemet för att hjälpa sonen.
Själv funderar hon mycket över hur det ska bli när hennes barnbarn blir lite äldre.
– Det blir inte lätt för henne att bära kunskapen om sitt rörelsehinder. Hon har inga skador ovanför midjan och är hur medveten som helst.
En annan av deltagarna kommer genast med ett tips.
– Min dotter var i fredags på ett jättebra informationsmöte om hur man pratar med sitt handikappade barn om dess handikapp på Norrtulls habilitering.

Det är en information som får många att känna att de missat något viktigt.
– Tyvärr får jag som farmor aldrig någon kallelse till sådana informationsmöten, klagar någon, medan en annan deltagare har annorlunda erfarenhet:
– En tid hängde jag med mitt barnbarn och hennes föräldrar på allt.
Annars är frågan om ”vart man ska vända sig” ofta på agendan.
– Svaret är att man inte får något gratis.
– Och all denna sekretess är värre än värst.

Föräldrakraft ställer frågan vad nätverket har betytt för deltagarna.
– Otroligt mycket, säger nästan alla med en röst.
Det deltagarna snart upptäckte var att alla hade ungefär samma problem att brottas med. Att man som bollplank för sina barn i deras utsatta föräldraroll
ibland fick höra och stå ut med ”både det ena och det andra” och även dragits in i tuffa duster med Försäkringskassan.
– Det kändes så bra att förstå att man inte var ensam, säger någon.
Samtidigt har det varit många upprörda diskussioner om stora skillnader mellan olika landsändar eller från ena kommunen till andra.
– Nacka är jättebra, men Vaxholm vill inte ha någon som det är minsta fel på, är ett av de bistra omdömena.
– Vi borde jobba mer med lobbyverksamhet för att det ska vara samma regler över hela landet, säger någon annan.

Exempel på förändringar tack vare nätverket?
– Den största förändringen är känslomässig, att man inte längre är ensam i situationen.
– Omedvetet får man stöd från andra bara genom att prata.
– Det är så väldigt intressant bara att lyssna.

Just den här kvällen tycks en bekymmersam fråga få sin lösning. En av farföräldrarna har länge oroat sig för att det lilla barnbarnet inte ska få några kompisar med ungefär samma skada, i och med att hon går på ett vanligt dagis där ingen annan har cp-skada.
– Det här surrar i mitt huvud hela tiden, men min son förstår inte min oro, säger hon och är uppenbart mycket bekymrad över situationen.
En annan deltagare menar dock att flickan nog inte känner sig utanför på sitt dagis. Det framkommer tvärtom att flickan är väldigt omtyckt av sina dagiskamrater.
Efter en kort diskussion har farmor kommit fram till att oron nog varit rätt obefogad.
– Jättebra att du säger det här till mig, säger hon tacksamt och konstaterar på nytt att nätverket är ovärderligt. Hennes oro kunde snabbt bemötas av en mormor med positiv erfarenhet.