De svagaste har fått en röst nu också i Sverige

DEBATTARTIKEL. Vi vill ju gärna tro att vi är så bra på att ta hand om svaga grupper i Sverige. I viss mån stämmer givetvis detta, men tyvärr har personer med kommunikationssvårigheter ett svagt stöd.
Det är inte en slump att Alternativ och kompletterande kommunikation (AKK) kunnat vara felöversatt i FNs konvention för personer med funktionsnedsättning i över sex års tid.

Gruppen som behöver AKK är den svagaste gruppen i samhället – det är en grupp som är lätt att glömma och köra över – det handlar nämligen om de personer som har svårt att förstå och/eller göra sig förstådda med talat språk. Dessutom har dessa personer nästan alltid stora svårigheter att läsa och skriva – och ofta också svårigheter att förstå. Så hur skulle de kunna upptäcka detta själva?

Istället blev det jag, i min roll som universitetslärare, som upptäckte fadäsen. Kanske ingen riktig slump eftersom jag har ett stort engagemang i frågan. Förutom att vara logoped och forskare är jag nämligen också föräl­der till en idag 20-årig ung man med autism.

Hursomhelst fick jag till uppgift att som lärare på logopedprogrammet i Göteborg, skapa ett rejält undervisningsmoment om kommunikationsrättigheter och FN-konventionen. Att stå inför uppgiften att lära andra är det bästa sättet att lära sig själv– nu var jag ju bara tvungen att tränga ner i den krångliga konventionstexten.

Gång på gång fastnade jag i avsnitten om kommunikation. Till slut gick jag till den engelska texten på FN:s hemsida. Det visade sig då att ordet kompletterande (på engelska augmentative) översatts till förstorande. Eftersom texten precis handlat om synsvaga hade väl översättaren helt enkelt gissat att detta måste vara det riktiga för nu såg ju allt ut att handla om synhjälpmedel.

Detta är inte heller det konstiga – det konstiga är istället att ingen upptäckt detta! Tänk om punktskrift översatts till symbolskrift eller teckenspråk till kroppsspråk? Alltså språkligt inte omöjliga översättningar – men ändå fullständigt felaktiga och med fatala konsekvenser. När man gör denna liknelse (och som säkert inte ens skulle passerat första granskningen) är det viktigt att påpeka att gruppen i behov av AKK är mycket, mycket större:  Minst 100 000 i Sverige är i behov av AKK för att kunna kommunicera, medan motsvarande siffra för punktskrift är cirka 1500 och för teckenspråk cirka 25 000!

Så varför har ingen upptäckt felet? Jo, just precis därför att gruppen är så svag och har så dåligt omhändertagande och skydd i vårt land. En del kommunikativa funktionsnedsättningar är dessutom ärftliga, vilket innebär att många föräldrar har svårt att föra sina barns talan.

Sorgligt nog kan man konstatera att gruppen har det svårt även i andra länder, men faktiskt vill jag också sticka ut hakan och påstå att vi i Sverige är sämre än i många andra europeiska länder, Nordamerika och Australien. Närmast har vi Norge att jämföra med. Här har nu barn i behov av AKK samma rättigheter som barn i behov av punktskrift eller teckenspråk. Till exempel har föräldrarna rätt att få stöd och utbildning för att lära sig barnens kommunikationssätt och barnen har rätt att få undervisning utifrån sitt AKK-sätt.

Låter det konstigt eller onödigt olje-lyxigt? Jag är övertygad om att ingen tycker det – utan trodde att det var så i Sverige också.
Det borde vara så – och det ska vara så – för just detta står faktiskt i FN-konventionen.

Långtgående rättighetsarbete för personer med kommunikationssvårigheter pågår också i Canada och Australien – och i USA är det till exempel självklart att varje barn med kommunikationssvårigheter har tillgång till logoped i skolan – annars blir skolan stämd!

Mitt önskemål, eller snarare krav, är att socialdepartementet omgående tillsätter en grupp eller utredning som för det första, antagligen via nya Myndigheten för delaktighet, informerar om felöversättningen.

I handläggningen har jag mötts av en pinsam nonchalans. Socialdepartementet har svarat att det inte är något problem för personen med kommunikationssvårigheter eftersom det i alla fall är den engelska texten som gäller. Men vilken handläggare på skolmyndigheter, hälso- och sjukvård, kommunverksamhet med mera som skall implementera konventionen använder den engelska texten?

Rätten att kunna uttrycka sig och få information med Alternativ och Kompletterande Kommunikation och att ha personal med kompetens inom detta område, finns inte inskrivet i ett enda svenskt styrdokument!

Så det räcker inte bara med information om felöversättningen utan det krävs agerande. Gruppen eller utredningen behöver se över hela situationen för personer i behov av AKK, deras närstående och personal på samma sätt som gjorts och görs i flera andra länder, bland annat Norge och Canada. Vi VET idag att kommunikationsförmågan är den faktor som är viktigast för att uppnå delaktighet och god livskvalitet hos personer med funktionsnedsättning – så hur har felöversättningen av AKK kunnat betraktas som en bagatell och varför satsas det så lite resurser på att rehabilitera och stödja kommunikationsförmågan som är den viktigaste av alla för oss som människor?

Gunilla Thunberg
Leg logoped, Fil Dr i Allmän Språkvetenskap
DART, Kommunikations- och dataresurscenter vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg
Styrelseledamot FUB Lerum, ledamot i Autism- och Aspergerförbundets expertråd