Debatt om Botox: Vi vill inte att våra barn ska vara försökskaniner

Många upplever tillfälliga förbättringar av Botox men får tyvärr ofta större problem efter behandlingen än före. Det skriver Eszter Horváth Tóthné i en debattartikel om Botoxbehandlingen av barn med cp-skador. Hon menar att kunskapen om Botox är för dålig.

”Det krävs mycket mer forskning, men inte på våra barn”, skriver Eszter Horváth Tóthné i detta inlägg i debatten som startade när RBU Västmanland nyligen begärde att Socialstyrelsen ska granska användningen av Botox.

Vem vill vara försökskanin?
Move & Walk har sedan tolv år, under tillsyn av Socialstyrelsen, erbjudit en alternativ intensivträning (ej medicinsk behandling) för neurologiskt funktionshindrade, framför allt cp- skadade. Under dessa år har vi sett över 2000 personer med cp-skador. Under fler än 4000 träningstillfällen har vi följt, tränat och kontrollerat många funktionshindrade som har genomgått olika medicinska behandlingar för att minska sina spastiska symptom. 89 procent av alla funktionshindrade med cp-skada lider av spastiska symptom.
Med denna erfarenhet samt de kunskaper som är baserade på en akademiskt utbildning om just neurologiskt funktionshinder vill jag delge er mina tankar runt diskussionen om Botox:

Vad är Botox?
Bakterien clostridium botulinum producerar bland annat nervgiftet botulinumtoxin typ A, den verksamma substansen i preparatet Botox. Detta nervgift verkar genom att hämma frisättningen av acetylcholin från nervterminalerna och att blockera det ökade impulsflödet från nerv till muskel. Genom att injicera nervgiftet i nervens inträde till den spastiska muskeln, förlamas den under tre till fyra månader. Effekten av detta nervgift är oåterkallelig. När nerverna rekonstruerar en ny kontakt med muskeln på ett nytt ställe, kommer spasticiteten tillbaka.

För vem och varför?
Lokala injektioner av botulinumtoxin kan ibland utgöra ett alternativ i följande situationer:
o    Vid för snabb tillväxt och om spasticiteten i musklerna är för stor kan skelettet deformeras. Då kan en spruta hjälpa för att undvika deformation.
o    Inför en eventuell operation för vissa CP-skadade kan en Botox-behandling visa om operationen skulle kunna ge bra effekt.
o    För personer med en mycket grav CP-skada med mycket spasticitet som orsakar smärta kan en Botox-behandling minska symptom och ge bättre livskvalitet.
Men till vilket pris, undrar jag?!
För tio år sedan var rekommendationen att man får ge Botox på samma muskelgrupp max tre gånger. Idag rekommenderar erfarna neurologer högst två gånger och då skall det gå minst två år mellan behandlingarna.
Vi känner fortfarande inte till resultatet på nervernas regeneration efter regelbundna Botoxinjektioner.

Det finns tyvärr inga bra och konkreta rekommendationer på var (vilka nerver, hur djupt, från vilket håll) man ska ge sprutan. Därför fungerar det ibland och ibland inte. I praktiken ser vi barn som med en spastisk hand kan hålla i en rollator och gå själv eller äta själv. Efter behandlingen blir handen förlamad. Spasticiteten försvinner, men därmed försvinner även rörelsen och aktiviteten. Ända fram till att spasticiteten kommer tillbaka har vi ett barn med förlamningssymptom och som är mindre aktiv och mindre självständig.

Nyttan av behandlingen med botulinumtoxin hos de flesta patienter överväger inte riskerna.
Cerebral pares är inte enbart en fysisk skada och ett rörelsehinder. Minskar spasticiteten för tillfället, återstår fortfarande inlärningsproblem, nedsatt kognitiv förmåga, kommunikationsstörningar, sociala störningar, perceptionsproblem, koordinationsproblem, epilepsi, nedsatt synförmåga med mera.

Efter behandlingen får man en ny kroppsuppfattning och därmed en ny möjlighet för att påverka hjärnans inlärningsprocess att hitta eventuella nya aktiva rörelser, förmågor och aktiviteter.

Under åren har jag på Move & Walk träffat många cp-skadade patienter som efter behandling med Botox blivit gipsade i 2-6 veckor. I dessa fall utesluter man möjligheten för all utveckling då immobiliseringen försvagar musklerna, därmed även hjärnans påverkan som i sin tur leder till att kroppsuppfattningen förloras. Det är helt meningslöst att ge Botox om man inte samtidigt påbörjar träning, eftersom ingen inlärning kommer att ske!

Resultaten av Botoxbehandlingen består under cirka tre månader, sedan kommer spasticiteten tillbaka. Träningen under denna period sker när en helt annan kroppsuppfattningssituation uppstår, för att sedan, återgå till den normala kroppsuppfattningen. Alltså är man tillbaka till ruta ett och får börja om från början. Enligt vår erfarenhet kan barn med normal kognitiv förmåga eventuellt använda en rörelsebild de har lärt sig under Botoxbehandlingens verkningstid, men det finns inga garantier.
Tränande med försvårad kognitiv förmåga har mycket lite nytta av den eventuellt inlärda rörelsebilden.

Den psykologiska effekten
Många barn med normal kognitiv förmåga är aktiva trots sin spasticitet. Efter Botoxbehandling kan spasticiteten minska, vilket i sin tur öppnar inlärningsmöjligheten. De blir mer aktiva, kanske tränar de och lär sig nya rörelser. När effekten av Botox försvinner, kommer spasticiteten tillbaka, följd av frustration, ilska och förtvivlan. ”Igår kunde jag… men nu kan jag inte!” Då kommer ofta förslaget om ny spruta. Det finns barn som har fått 7-12 behandlingar i samma muskelgrupp!
Många upplever däremot inget resultat till priset av fruktansvärd smärta som uppstår. Vad är då meningen med allt lidande?

Dagens medicinska kunskaper är inte tillräckliga för att säkert kunna se och förstå Botoxbehandlingens långsiktiga resultat. Mycket litet och mycket kortvarigt medicinskt resultat kan man vetenskapligt bevisa. Det finns många neurologiska, ortopediska, pedagogiska och psykologiska argument som talar emot behandling med Botox.

Botoxbehandling har inte tillräckliga vetenskapliga bevis, däremot en oåterkallelig effekt. I dag, när det finns åtskilliga icke medicinska träningsmetoder som är vetenskapligt bevisade och ger bra och långvariga resultat, kan jag INTE med gott samvete rekommendera Botoxbehandlig för funktionshindrade med CP skada.
Det krävs mycket mer fakta och forskning på området, men INTE PÅ VÅRA BARN!

Eszter Horváth Tóthné
Vd och chefsconductor
Move & Walk
http://www.movewalk.se/