Efter 8 års kamp: Ja till bromsmedicin för vuxna med SMA

Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket har beslutat att läkemedlet Evrysdi för behandling av spinal muskelatrofi, SMA, ska ingå i högkostnadsskyddet.

”Oerhört glädjande”

– Det är ett oerhört glädjande och välkomnande beslut för oss som lever med SMA. Det innebär att den godtyckliga åldersgräns som avgör vem som får leva och vem som lämnas åt sitt öde upphör och att vi äntligen får tillgång till behandling, säger Pernilla Becker, vice ordförande i Nätverket för spinal muskelatrofi.

– Vi inväntar ännu att NT-rådet [Rådet för nya terapier] ska uppdatera sina rekommendationer. Om det innebär begränsningar är vi beredda att fortsätta kämpa för våra rättigheter.

– Men dagens beslut är tydligt. Det har aldrig funnits medicinskt fog för åldersuppdelningen och vi gjorde rätt som aldrig slutade kämpa, säger Pernilla Becker.

Ny överenskommelse ger lägre kostnad

Evrysdi ska subventioneras för patienter med SMA typ 1, typ 2 och typ 3, men inte för patienter med SMA typ 4 som är en mildare form av sjukdomen.

– Det är mycket glädjande att läkemedlet nu blir subventionerat och att fler patienter med SMA kan få tillgång till behandling, säger Martin Moberg, enhetschef på TLV.

TLV har haft trepartsöverläggningar med leverantören och regionerna för läkemedlet. Det har resulterat i en överenskommelse mellan företaget och regionerna som sänker kostnaden för att för att behandla en patient med Evrysdi. TLV:s pressmeddelande.

Nedanstående text skrevs måndagen den 20 januari, före TLV:s beslut.

Demonstration för rätt till läkemedel

Måndagen den 20 januari 2025 tågade demonstranter genom centrala Stockholm med kravet att vuxna med SMA ska få rätt till bromsmediciner.

Vid framkomsten till Socialdepartementet möttes de av sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson (KD).

Uppdatering: Sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson ger följande kommenter via mejl till HejaOlika:

”Det är en angelägen fråga som jag följt länge. Varje patient ska få den behandling som ansvarig läkare bedömer behövs. Regeringen har därför gett uppdrag till TLV att vid sällsynta sjukdomar forma en ordning som möjliggör att läkemedel blir tillgängliga för fler. Det uppdraget redovisades i början av året och ser lovande ut vid små patientgrupper och där läkemedel är särskilt kostsamma.

De terapier och läkemedel som finns tillgängliga prövas för subvention av TLV. De är, som alla myndigheter, självständiga och fattar beslut utifrån sitt uppdrag. Därför kan jag inte kommentera de beslut som tas eller om de enskilda läkemedlen. Regeringen fattar inte beslut i sådana frågor, det gör ansvariga myndigheter.”

Vill ha samma medicin som övriga Europa

– Det är vår förhoppning att TLV på torsdag fattar beslut som ger oss samma tillgång till behandling som i våra grannländer och Europa, säger Pernilla Becker, vice ordförande i Nätverket för spinal muskelatrofi.

Kampen för att få subventionerad medicin för vuxna med spinal muskelatrofi, SMA, har pågått sedan 2017.

Nu på torsdag 23 januari kan frågan avgöras när Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) fattar beslut.

Pernilla Becker och Acko Ankarberg Johansson. Foto: Linnea Bengtsson.
Sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson tog emot demonstrationståget utanför Socialdepartementet i city. Foto: Linnea Bengtsson.

75 personer får ingen behandling

Enligt nätverket för SMA (som har en webbsida på https://allaraknas.se) utesluts 75 personer från behandling och Sverige är ett av få länder som inte ger behandling, vilket tvingar personer med SMA att resa till Kina för vård där kostnaden är flera gånger lägre än i Europa.

– Att din chans att överleva ska avgöras om du har ekonomi och hälsa till att resa till andra sidan jorden är inte en värdig sjukvård, säger Pernilla Becker.

Godtycklig åldersgräns

I Sverige ges bromsmedicin endast till personer som var under arton år när läkemedel introducerades år 2017.

– Åldersgränsen är godtycklig och avgör vem som får leva och vem som lämnas åt sitt öde. Den strider både mot sunt förnuft och Hälso- och sjukvårdslagens lydelse om likabehandling. Det finns ingen evidens för att behandling av en person som är en månad yngre eller äldre ger bättre eller sämre effekt, säger Pernilla Becker.

– Vi hoppas att Sverige fattar ett rättvist beslut. Det skulle ge oss något av tron tillbaka på att vi i Sverige kan vara trygga med att få den vård vi har rätt till, säger Pernilla Becker.

Inga besked från Acko Ankarberg Johansson

Efter demonstrationen frågade HejaOlika Pernilla Becker vad mötet med sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson gav.

– Vi uppskattar att sjukvårdsministern tar sig tid för vår fråga. Hon svarar att hon inte kan lägga sig i myndighetens arbete. Ett väntat svar som väl sammanfattar den här processen och vår situation, att ingen känner ansvar för frågan, säger Pernilla Becker.

Vad händer om det inte blir ett positivt beslut av Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket nu på torsdag?
– Vi får ta ställning till det då, men vi har fortsatt kampvilja.

Fler bilder från demonstrationen

Pernilla Becker och Acko Ankarberg Johansson. Foto: Linnea Bengtsson.
Pernilla Becker och Acko Ankarberg Johansson. Foto: Linnea Bengtsson.
Demonstration av Nätverket för spinal muskelatrofi. Foto: Linnea Bengtsson.
Demonstration av Nätverket för spinal muskelatrofi. Foto: Linnea Bengtsson.
Demonstration för medicin för vuxna med SMA. Foto: Linnea Bengtsson.
Demonstration för medicin för vuxna med SMA. Foto: Linnea Bengtsson.
Demonstration av Nätverket för spinal muskelatrofi. Foto: Linnea Bengtsson.
Demonstration av Nätverket för spinal muskelatrofi. Foto: Linnea Bengtsson.
Demonstration av Nätverket för spinal muskelatrofi. Foto: Linnea Bengtsson.
Demonstration av Nätverket för spinal muskelatrofi. Foto: Linnea Bengtsson.
Demonstration av Nätverket för spinal muskelatrofi. Foto: Linnea Bengtsson.
Demonstration av Nätverket för spinal muskelatrofi. Foto: Linnea Bengtsson.
Demonstration av Nätverket för spinal muskelatrofi. Foto: Linnea Bengtsson.
Demonstration av Nätverket för spinal muskelatrofi. Foto: Linnea Bengtsson.
Demonstration av Nätverket för spinal muskelatrofi. Foto: Linnea Bengtsson.
Demonstration av Nätverket för spinal muskelatrofi. Foto: Linnea Bengtsson.
Demonstration av Nätverket för spinal muskelatrofi. Foto: Linnea Bengtsson.
Demonstration av Nätverket för spinal muskelatrofi. Foto: Linnea Bengtsson.
Valter Bengtsson
Foto: Linnea Bengtsson.

Text av Valter Bengtsson

Chefredaktör och ansvarig utgivare för webbtidningen HejaOlika och papperstidningen Föräldrakraft, sedan starten 2006.