Den där vargtimmen mitt i natten. Då är jag åtminstone inte ensam.
De ohejdade tankarna mitt i natten. Har ni varit med om det? Det händer mig då och då. Nu senast i natt. Jag vaknade klockan tre och gick på toaletten. Sen kröp jag ner under täcket, slöt ögonen och… var klarvaken. Och det händer inte så ofta men när det väl gör det så vet jag att tankarna kommer.
Det börjar med de frågor som står närmast på tur. När kommer alla sonder, blöjor och katetrar som vi har beställt? Hur ska vi få plats med allt? Och då måste vi åka till soptippen med ett nytt lass tomma kartonger, när ska vi hinna det?
Och så var det sommarschemat. Jag måste få iväg det till den nya assistent som ska jobba hos oss i sommar. Men den andra tjejen då, hon som tackade ja till att jobba men som vi sedan inte har fått tag på? Hur gör vi med henne? Löser vi bemanningen eller behöver vi gå vidare med någon annan? När ska jag hinna det?
Och läkartiden i morgon. Var det så klokt att vi ställde in på grund av att hela familjelogistikpusslet rasade? Nu vet vi ju inte när nästa kallelse kommer? Men Hilda är ju ganska stabil just nu så det är ju inte hela världen.
Och på tal om det, hon äter ju så bra nu och har gått upp i vikt. Orkar vi en sommar till med lyft? Orkar hon? Tänk om hennes axlar går ut led när vi bär henne. Behöver vi inte skaffa en lift ändå? Men det skulle vi ju göra i samband med bostadsanpassningen? Och den kan vi inte göra förrän arkitekten har hört av sig. Det skulle han ha gjort för flera veckor sedan. När påminde vi senast? Förra veckan? Då måste vi göra det igen.
Men om han redan nu är så svår att nå så kanske vi ska vända oss till någon annan? Men hur ska vi hitta någon som kan? Och hur ska vi hinna och orka boka in nya möten?
Och på tal om möten så måste vi boka in ett med vårt assistansbolag nu så att vi kan styra upp en massa frågor vi har samlat på oss. Måste komma ihåg det till i morgon.
Och på tal om assistansbolag så ligger vi hopplöst efter med redovisningen av kvitton för bolagets kontokort. Det som assistanstenterna använder när de hittar på saker med Hilda. Måste fixa om de ska kunna använda det nästa helg de jobbar med Hilda.
Men innan dess måste vi fixa inför nästa korttidshelg. Just det, där har kommunen nu infört nya rutiner kring läkemedelshanteringen. Hur var det nu? Jo, dosetten kan vi inte lämna påfylld och färdig. Nu måste vi lämna obrutna förpackningar och be om uppdaterad läkemedelslista från Hildas läkare. Sen får personalen ringa in kommunens ansvarige sjuksköterska som portionerar ut medicinen.
Fan, det var ju det vi skulle ha bett henne om på morgondagens möte med läkaren som vi nu ställt in. Hur gör vi nu? Och hur ska de nya rutinerna gå egentligen? En helt främmande människa som ska göra den dosering som vi annars kan dubbelkolla att den stämmer. Men det är väl bara att vänja sig. Förändringar sker ju hela tiden.
Sen kommer de andra frågorna. Hur blir det i framtiden? Herregud, tänk så mycket förändringar som kommer att ske runt Hilda bara de närmaste åren?
Assistansen. Finns den ens kvar? Kommer vi att kunna ta hand om henne? Och allt annat stöd vi är beroende av? Tänk om det försvinner? Men vi har ju ansökt om utökad tid på korttids, nu väntar vi bara på beslutet. Det gör ju att vi får mer tid till återhämtning.
Men hur var det med det egentligen? Utökas tiden för mycket så gör kommunen om insatsen till särskilt boende, det måste vi ha koll på. För då skrivs Hilda på en annan adress och då förlorar vi all assistans. Och det går ju inte. Hur ska vi då kunna ta hand om henne när hon är hemma?
Men om reglerna är såna så måste vi påverka dem, ju. Hur gör vi det? En skrivelse till kommunen? Möten med politiker? När och hur? Vi som skulle rensa i vår att göra-lista i stället för att fylla på.
För hur ska vi annars orka? Tänk om vi går in i väggen? Vet man ens om när man närmar sig den? Och vem hjälper oss då? Hur ska vi orka jobba? Hur ska vi trygga inkomsten? Hur ska vi ha råd med en anpassad bil? Anpassat hus? Hur ska vi orka vara bra föräldrar till lillasyster? Till Hilda? Herregud, måste försöka ta det lugnt. Måste sova så att jag orkar!
Den där vargtimmen mitt i natten. När ingenting distraherar dig. När du har garden nere och alla frågor, all oro, cirkulerar omkring och tar upp hela ditt väsen. Då vänder jag mig om i sängen. Kramar vår lilla varma sjuåring som har gosat in sig mellan mig och min man. Tänker att jag åtminstone inte är ensam.
Den där vargtimmen delar jag med många andra. Just i denna stund ligger alldeles säkert några andra mammor eller pappor, i Luleå, Göteborg och Borlänge. I Visby, Halmstad eller Linköping. Och tänker precis samma tankar. Jag vet inte om det är en tröst. Men jag vet i alla fall att jag inte är ensam.
Om Trine Nyberg
Vår dotter föddes 2004 med en hjärnskada som gör att hon i dag är rörelsehindrad, har autism, CP-skada, utvecklingsstörning och svår epilepsi. Med bloggen vill jag sprida kunskap – till anhöriga men också till dig som möter barn med funktionsnedsättning i ditt yrke eller i din vardag.
Trine Nybergs egen blogg finns på sarskildabarn.wordpress.com