Den professionella omvärldens misslyckande – en förälders erfarenhet

KRÖNIKA. Under hela 2025 har jag tänkt mycket på hur lätt den professionella omvärlden tar på att misslyckas på bekostnad av personer med funktionsnedsättning.

Ett misslyckande som stannar hos den enskilde

Misslyckas och sen bara gå vidare, till ett nytt jobb någon annanstans eller till andra brukare.

Kvar står personen med funktionsnedsättning, med ett stort misslyckande slängt över axlarna som ska bearbetas av personen själv och dennes anhöriga.

Nästa professionella omvärld som personen möter utgår instinktivt från att det där misslyckandet beror på personen på något sätt, man har ju förtroende för branschkollegorna.

Jag ingår i den professionella omvärlden, som juridiskt ombud, och får själv ta ansvar för de gånger jag lämnat en klient med ett misslyckande. Det är viktigt att vi tillsammans känner att vi gjort det vi rimligtvis kan för att lyckas, även när vi misslyckas.

Men det senaste året har jag känt att min tid och min energi har försvunnit, till följd av den professionella omvärld som omger min egen son.

Till den klient som känner att detta varit på deras bekostnad, ber jag om ursäkt från djupet av mitt hjärta.

Kataloger styr livet

Sverige har långa kataloger av insatser och bistånd, ägnade åt personer med behov som avviker från normen. Katalogerna hanteras av personer som är begåvade med långa utbildningar från olika högskolor och universitet.

Den professionella omvärlden bestämmer vad som beviljas och hur detta ska utformas. Den professionella omvärlden bestämmer allt; från diagnoser till skola till bostad till arbete till stöd i vardagen.

Katalogen är enorm och livsavgörande.

Men den funktionshindrade personen får bara titta i katalogen, som ett barn som sätter kryss i leksakskatalogen, så mamma och pappa kan se vad man önskar sig. Men det är mamma och pappa som håller i plånboken och bestämmer vad som ska köpas. Mamma och pappa bestämmer när leksaken ska lämnas över till barnet och kan bestämma att ta bort den om barnet inte sköter sig eller leker fel. Mamma och pappa bestämmer när leksaken tjänat ut sitt syfte och ska rensas bort.

Den professionella omvärlden är mamma och pappa. Men, precis som föräldrar generellt, förstår man inte vilket ofantligt inflytande man har på sitt barn – på gott och ont.

Både jurist och mamma

Jag har varit verksam som jurist inom funktionsrätt sedan år 2009, och min son föddes år 2017. Av en ren slump fick jag själv ett barn med omfattande funktionsnedsättningar, men precis som det var menat att bli. Jag har inte sörjt Ben, och det har gått väldigt bra att arbeta vidare med mina uppdrag, tack vare ett enormt stöd på hemmaplan.

Men Ben började skolan för två år sedan. Ungefär då började hans funktionsnedsättningar kosta mig arbetstid. Eftersom anpassad grundskola inte har sexårsverksamhet, i alla fall inte som Stockholm stad ville erbjuda, tog vi första året i närmaste skolan. Eftersom Ben har en mamma som vet hur man får saker till personer med funktionsnedsättning, fick han eget rum, egen personal och helt egna villkor från skolans första dag.

Skolan var positivt inställd, närmast uppspelt över möjligheten att få göra skillnad för ett barn som Ben.

Men skolan kunde aldrig greppa honom. Det visade sig att detta krävde tid och nära samarbete. Det blev obegripligt, rörigt och trots underbart resursstöd ville Ben gå hem från skolan tidigare och tidigare. Sista terminen stannade han sällan efter klockan 13.30.

Nu har Ben börjat på anpassad grundskola, insprängd i en skola för 1000 elever. Skolan arbetar hårt med att greppa Ben, och jag låter de få ta sin tid, men denna gång inte på bekostnad av min arbetstid.

Nu är jag äntligen tillbaka i känslan av hur det pirrar i fingertoppar och nästipp, för att jag koncentrerar mig så hårt på en inlaga eller ett mail att jag glömmer att andas.

Men även nu, när vi skolar in på anpassad grundskola, slås jag av hur få professionella som har egentligt intresse för nära samarbete. Intresse finns ofta, men det är inte egentligt, i den mening att översätts till praktik.

Jag som mamma är ofta föremål för beundran och komplimanger av den professionella omvärlden för att vi klarar Ben så bra. Men det stannar där.

Vetenskap mot livserfarenhet

Jag tror att den professionella omvärlden över åren lär sig att undvika alltför nära samarbete med oss, kanske för att det drar fokus från de vedertagna metoder som lärs ut på högskolor och universitet.

Min individuella kunskap om min son, baserat på dygnetrunterfarenhet sedan han lämnade min kropp, står i motsatsförhållande till vetenskapen, som att föreslå att vi ska rena operationssalen från negativ energi med brinnande torkad salvia innan avancerad hjärnkirurgi.

En vetenskap som bortser från biologiska och fysiologiska band mellan människor är ung och oerfaren. Den som är ung och oerfaren förstår sällan att den är ung och oerfaren.

Jag är inte gammal men jag är erfaren, och jag ser ungdomen även när den presenterar sig genom personer som är äldre än vad jag själv är. Jag har alltid haft bra tålamod med ung vetenskap i den professionella omvärlden, men jag känner att mitt tålamod har blivit sämre i takt med att jag ser vilken skada vi göra.

Att vetenskap ska gå före personkännedom motiveras ofta med att vetenskapen har verktyg för att ta fram normalitet hos den onormala. Och absolut kan en gruppbostad med tydlig struktur, fasta rutiner och enhetligt personalbemötande forma följsamhet hos brukaren, och inte sällan kan det följas av ett lugn och ett synbart välmående.

Familjen det mest begripliga

Men ibland missar den professionella omvärlden att familjerelationer, när de är sunda, är det mest begripliga av allt. Familjen har ju alltid funnits; den professionella omvärlden byter skepnad terminsvis eller oftare.

Familjen har inte heller den skräck för det onormala som den professionella omvärlden kan uppvisa när den föreslår olika sätt att försöka fostra fram normalitet.

Här uppstår ganska ofta en krock, som den professionella omvärlden inte förstår. Varför vill inte familjen ta emot alla fina verktyg, för att maximera normalitet hos en anhörig med funktionsnedsättning?

Alla familjer har olika svar på frågan, men mitt svar är att den bästa Ben som Ben kan vara är den Ben som han själv odlar fram med kärlek och stöttning.

Professionella lämnar spår

En viktig insikt som jag vill att den professionella omvärlden tar till sig är att ”du är ung, se till att göra dig erfaren”. Bidra med din kunskap på ett sätt som integrerar i personens egen historik och framtid. Bygg inte en professionell värld bredvid, som personen ska träda in i, och som inte är byggd utifrån personens individuella förutsättningar.

Förstå att när du går kan du ha lämnat ärr, eller så kan du ha lämnat frön till sekelgamla träd som personen med funktionsnedsättning kan luta sig mot för resten av livet. Du är otroligt viktig – på gott och ont.