” Det finns en framtid”

– När föräldrarna går hem ikväll ska de känna att varje familj har sitt sätt att möta det svåra, inget är fel eller rätt. Det tar tid, men man kan hitta tillbaka, till ett annorlunda, men bra liv. Man måste bara förstå vad man behöver för hjälp och stöd att hitta dit.
Det säger Berit Rausch, socionom och själv förälder, som föreläser om hur man kommer vidare när allt känns tungt.

Ett dussin föräldrar har trotsat regn och kast­vindar, fixat barnvakt eller avlastning, för att komma till Forum Funktionshinder på Södermalm i Stockholm denna kväll.

Stolarna står i en halvmåne bland böcker och tidskrifter inne i biblioteket, där föreläsningen snart ska börja. Flera sena återbud påminner om den sköra situation många familjer befinner sig i.

Berit inleder med att hälsa alla välkomna, och samtidigt säga att detta inte är ett lätt ämne, alla som kommit hit ikväll är modiga.

– Det är så mycket fokus på barnets behov, och det är lätt att man som anhörig hamnar i kläm.

Hon själv fick inte frågan från någon professionell om hur hon själv mådde förrän hennes dotter var elva år.

Berit beskriver förväntningarna på att bli förälder lite som ett drömhus, och lägger upp en overheadbild på en vacker trävilla. Hon berättar: ”Jag var 29 år, hade hittat mannen jag ville leva med, väntade mitt första barn, och det ofödda barnet bar alla mina drömmar om framtiden.”

Dottern föddes, och Berit anade ganska snart att det var något med den lilla flickan. Hon började jämföra med andra barn. När hon första gången uttryckte sin oro för en barnsköterska fick hon höra ”alla barn är olika, det finns inget att oroa sig för”.

Detta ledde till ännu mer oro, och när dottern var sju månader gick Berit tillbaka, då ”vaknade” barnsköterskan, och hon blev inlagd på barnsjukhuset för vidare utredning.

Så här 42 år senare, kan Berit fortfarande plocka fram dessa minnen som fotografier.

– Jag minns att vi står i korridoren, solen skiner in genom fönstret, Anna-Carin ligger inne på salen och gråter, och en sjuksköterska säger till mig ”Gå nu hem och ta lite semester fru Rausch”.

Huset gick i kras.

– Helt plötsligt raseras allt. Endast murstocken var kvar, det var jag. Ett personligt World Trade Center. Det fanns inte på min inre karta. Jag tappade fotfästet. Och skämdes. Och skämdes för att jag skämdes.

Hon säger att hon ”dök ned i ett svart hål”, och såg ingen annan lösning än att ta livet av sig och sin dotter.

– Jag funderade på att köra ihjäl mig och min dotter, så att min man kunde hitta en annan kvinna som kunde föda honom friska barn.

När hon lyckades sätta ord på det svåra tillsammans med sin man, smälte de mest dramatiska tankarna bort. Men hon kommer ihåg känslan fortfarande.

Hon var tvungen att hitta ett annat hus. Det blev inte bättre, men inte heller sämre.

– Livet måste gå vidare. Men när man sitter där i ruinerna är det svårt att se det. Man måste hitta strategier, och det finns inga rätt eller fel. Identiteten blir naggad i kanten. Man behöver ha ett ganska bra självförtroende för att få ett barn med funktionsnedsättning. Processen att bygga det nya huset är lång.

Berits dotter tillhörde den första generationen barn som bodde hemma istället för på institution, och familjen mötte mycket rädsla bland tjänstemän och personal i samband med att hon skulle börja på förskola.

– Rädslan var en brist på kunskap. Att förhålla sig till alla bekanta, släktingar, vänner, kollegor och professionella är något vi tvingas till. Alla reagerar olika, det kan vi inte styra.

Föräldrarna i gruppen lyssnar koncentrerat. Några av dem har relativt nyligen blivit föräldrar till ett barn med funktionsnedsättning. Andra har äldre barn som nyligen fått en diagnos. Barnens diagnoser varierar, men gemensamt hos de föräldrar som kommit hit är att i deras ögon finns ett djup som vittnar om att alla befinner sig någonstans i sorgens process.

Berit beskriver processen som en vågrörelse som böljar fram och tillbaka. Över tiden planas den ut mer och mer, det är längre mellan dalarna och de är inte lika djupa.

Sorgen går aldrig över, men den planas ut med tiden, säger Berit Rausch.

Längs vägen finns ”stationer”, som man går igenom en kortare eller längre period, innan man vågar möta sin sorg och kanske försonas med sin livssituation. Förnekande är en sådan och handlar om att man inte orkar ta in vidden av smärtan. Vrede är en annan och Berit berättar att hennes vrede fortfarande är lättväckt.

– Jag känner ofta vrede gentemot tjänstemän, när jag känner att jag inte blir förstådd. Men vreden riktas utåt och jag tycker att det är bättre än att jag blir ledsen. En mamma sa till mig ”Jag är jätterädd för sorgen, så jag försöker alltid hitta någon att vara arg på.”

Berits tredje station är ”Köpslående”.

– Köpslående är när man till varje pris vill hitta en lösning, en kur, en metod, något som kan hjälpa barnet. Detta kan väcka falska förhoppningar om att bara vi får göra detta så blir allt bra, då får vi tillbaka vår dröm…

Den fjärde stationen är när man möter sorgen utan skyddsmekanismer. Först när man gjort detta kan man försonas med sin sorg. Men även om man gjort det halkar man tillbaka då och då.

– När Anna-Carin skulle börja träningsskola och lämna den vanliga förskolan var en sån händelse. När ett barn går över från vagn till rullstol kan också vara ett tillfälle då man halkar tillbaka. När min andra dotter väntade sitt första barn var ett annat. Men man stannar inte så länge när det händer nu för tiden.

Föräldrarna delas in i grupper, och bland de som blir kvar i biblioteket uppstår direkt en atmosfär av samhörighet, trots kulturella skillnader och barnens olika diagnoser.

Föräldrarna delar erfarenheter med varandra.

Samtalet börjar nästan genast. Var och en turas om att dela med sig, och alla lyssnar, reflekterar och återkopplar varsamt på det som sagts. Det är en sådan stämning, att alla ger varandra plats, medvetna om skörheten hos varandra. Då och då bryter ett befriande skratt igenom, när igenkänningen blir för hög.

Efter en timme samlas alla igen och Berit avslutar med några ord på vägen.

– Jag har haft ett bra liv. Långa perioder har varit jättesvåra. Att komma fram till att ”mitt liv blev så här” är ingen lätt process. Men det har öppnat ett nytt liv för mig och mitt perspektiv har breddats. Min dotter har tillfört mycket glädje för andra och har gett sina syskon en hög grad av empati. Det vi pratat om här ikväll river upp, men det är inte farligt. Det är inte farligt att vara ledsen.