Det var mörkt och min son var inte glad

Från insändar- och debattsidan i Föräldrakraft nr 6, 2011

ANNONS

Annons för Särnmark

ANNONS

Annons för durewall.se

ANNONS

Annons för Humana

ANNONS

Annons för Etac

ANNONS

Annons för LSS-skolan

ANNONS

Annons för Egen assisans

Från insändar- och debattsidan i Föräldrakraft nr 6, 2011

Min son, Rasmus, har Angelman syndrom. Det innebär att han befinner sig på en 2-3-årings nivå, fast han är en stor ”karl”, 1.80 lång, 23 år gammal.
När jag hämtade honom i hans hem i söndags, den 30 oktober, var han inte  glad! Det hade blivit mörkt – och mamma hade inte kommit fast hon brukar göra det på söndagar! Vad hjälpte det att assistenterna sade att jag skulle komma – det började ju skymma! Det här stämde inte! En hel timme av växande frustration.

Att Sverige går över till vintertid är svårt att förklara. Hur ska jag säga? ”Jo, klockan är inte sex nu, som hon brukar vid den här tiden. Hon är bara fem. Fast det har blivit mörkt. För i dag flyttar alla människorna visarna på sina klockor en bit…”

Han skulle inte begripa ett dugg.

Rasmus har en inbyggd ”klocka”; känner på sig precis när det är dags att äta (vilket han gillar!), när jag ska komma, när det är dags att åka till Daglig verksamhet. Vissa för honom viktiga klockslag känner han också igen på klockan på väggen.

Men plötsligt stämmer inte hans inre klocka! Allt blir upp- och nedvänt.

Det brukar ta några veckor innan hans inre klocka har ställt om sig. Under de veckorna är han både orolig, uppjagad och nedstämd på samma gång, och han sover ännu sämre än vanligt. I söndags natt somnade han inte förrän 03…

Till Angelman syndrom hör grava sömnrubbningar. Men ju äldre Rasmus blivit, desto bättre har också sömnen blivit. Trots att han inte, som vi andra, har sänkt kroppsproduktion (eller vad man ska kalla det) på natten, har han lärt sig att det är då man sover.

Men vid övergång till vinter- och sommartid blir allt rörigt. Det drabbar framför allt Rasmus, men också hans assistenter och mig som mamma…

Övergången till vinter- respektive sommartid måste drabba många fler än Rasmus. Personer med olika funktionshinder, senildementa personer, husdjur. Alla som har en inbyggd tidsuppfattning, men som inte kan ta in det här med att vi plötsligt skruvar klockorna framåt respektive bakåt.

Om jag ska vara ärlig fattar jag inte alls vitsen med att skruva klockorna hit och dit. Jag har levt största delen av mitt liv med en fast tid, och jag såg aldrig något problem med det.

Är det bara jag som tycker att det här med säsongstider enbart har negativa effekter, och det framför allt för de människor som redan har det svårt som det är?

Marika Jardert
Teckomatorp

PS. Gå gärna in och titta på min sons hemsida, som en av hans assistenter byggt upp på www.angelman.n.nu

Publicerad:
2011-12-09

Av: Marika Jardert

Nyckelord:
Marika Jardert, debatt


ANNONS

Annons för Särnmark

ANNONS

Annons för Humana

ANNONS

Annons för durewall.se

ANNONS

Annons för Egen assisans

ANNONS

Annons för Etac

ANNONS

Annons för LSS-skolan