Drottning Silvia: Vi måste fortsätta erövra det okända

Drottning Silvia firade under onsdagen Ågrenskas 20-årsjubileum tillsammans med hundratals experter, föräldrar och barn och ungdomar. På plats fanns även en rad internationella gäster som Estlands First Lady Mrs. Ilves samt statsekreterare Karin Johansson.

– Vi måste fortsätta att erövra det okända och forska mer om sällsynta diagnoser i samarbete med familjerna, sa Drottningen i ett anförande där hon hyllade Ågrenskas verksamhet som en stor inspirationskälla för både familjer, specialister och samhället i stort.

– Ågrenska kommer att fortsätta att inspirera oss alla, sade Drottningen, som i sitt tal även tog upp behovet av förändrade attityder till personer med sällsynta diagnoser och behovet av utbildning som är anpassad till särskilda behov.

Drottningen berättade om sitt första besök på Ågrenska.
– Jag mötte engagerade människor, en vacker och stimulerande miljö och ett engagemang som var så starkt att man kunna ta på det. Det syntes i barnens ansikten att de trivdes. 20 år senare möts jag av samma känsla och det är underbart, sa Drottningen.
– Att Ågrenska har kunnat behålla allt detta under alla dessa är är värt ett stort tack och beröm, sa Drottningen.

Drottningen konstaterade också att mycket har förändrats till det bättre för barn och unga med sällsynta diagnoser under de senaste 20 åren, bland annat tack vare förbättrade möjligheter att få en korrekt diagnos och lämpliga behandlingar, stöd och utbildningar.

Samtidigt, betonade Drottningen, är det som mycket fortfarande är lika svårt.
– Det var inte enkelt då och det är det inte nu heller, sa Drottningen när hon beskrev situationen för familjer som har barn med sällsynta diagnoser.

Apropå de viktiga genombrott som gjorts under de senaste 20 åren sa Drottningen att man ofta kan tänka att ”om jag bara hade vetat, vad annorlunda saker och ting skulle ha blivit”.
– Men kunskapen fanns inte då, konstaterade Drottningen som därför manade till fortsatt forskning för att ”erövra det okända” och betonade vikten av att forskningen sker i samverkan med berörda familjer.

Drottningen medverkade både i den internationella konferensen med särskilt inbjuda gäster, och det allmänna jubileumsfirandet utanför Gula Villan.

På den internationella konferensen invigdes det nya, internetbaserade forskningscentrumet Ågrenska Academy efter många års förberedelser. Invigningen av akademin förrättades av Drottningen och Microsofts Sverigechef Peter Kopelman. Bland föreläsarna på konferensen fanns statssekreterare Karin Johansson, professor Christoffer Gillberg och flera internationella profiler.

Under den stora jubileumsfesten utanför Gula Villan delade Drottningen ut ”Ågrenskas stora pris” till Terkel Andersen som är ordförande för Eurordis, den europeiska organisationen för sällsynta diagnoser.
Priset består av en medalj och en prissumma på 20 000 kronor och ges till enskilda personer som gör viktiga insatser för barn med funktionsnedsättning.

Ågrenskas webbsida finns på www.agrenska.se