Nyheter

”Du ska inte bli frisk, du ska få ett bättre liv”


Denna artikel handlar om


Innehåll från NKA
Att vara anhörig

Nya verktyg för kommunikation 2021
Konferens: Livets möjligheter
Nya webbinarier om anhörigfrågor
Leva Livet – medan det pågår
Föräldrastöd: från kaos till struktur
Fler tips på NKA:s egen temasida




 

Tjata inte ihjäl barnen om deras diagnoser och tics. Det som hjälpte mig var att få höra att ”du är inte vanlig, var glad för det”, och ”du ska inte bli frisk, du ska få ett bättre liv”, berättar Pelle Sandstrak.
”Mr Tourette” är högaktuell bland annat som gäst hos Skavlan idag fredag (17 februari).

– Tjata inte ihjäl barnen om deras diagnoser och tics. Det som hjälpte mig var att få höra att ”du är inte vanlig, var glad för det”, och ”du ska inte bli frisk, du ska få ett bättre liv”, berättar Pelle Sandstrak.
”Mr Tourette” är högaktuell med en ny bok, nya föreläsningar och ikväll, fredagen den 17 februari 2012, som gäst hos Skavlan i SVT1 klockan 21.


 

Med 204 resdagar om året är Pelle Sandstrak ständigt på väg. Han älskar utmaningar och har lyckats ta sig från hemlöshet till ett liv som etablerad författare och föredragshållare. Nu har han skrivit en ny bok – Mr Tourette on tour. Den tar fasta på de positiva aspekterna när det gäller Tourettes syndrom.

En mulen dag i februari har vi stämt träff på Södermalm i Stockholm. Pelle Sandstrak och jag. Hans röda skosnören lyser bland all betong. Men det är inget jag kommenterar. Istället samtalar vi om orten där han har växt upp. Hur man via Dorotea i Västerbotten kan köra över Stekenjokk och norska gränsen och strax vara där. I Overhalla. Blixtsnabbt och med en estradörs yviga gester, replikerar Pelle Sandstrak att hans nya bokförläggare har samma namn som samhället där min släkt har sina rötter. Dorotea. Bromberg.

– Lustigt sammanträffande va´, utbrister han med en vobblande rörelse.

Vi har blickarna riktade mot det café som vi strax ska besöka. Skrattande. Tillsammans med Pelle Sandstrak känns livet sorglöst. Han säger att han vill berätta och beröra. Sätta färg på tillvaron. Nu när det har vänt längtar han efter att berätta om fördelarna med ”Touretten”. Tillgångarna. Och hur viktigt det är för barn och unga med Tourettes syndrom att de får höra vad de är bra på. Som han själv fick bekräftat av sin läkare: ”Du är den sjukaste patienten jag har men också den roligaste”.

Det var otroligt skönt att höra. Jag kände att wow, det här gillar jag hos mig själv.

När vi tar klivet över tröskeln och in i den kaffedoftande värmen fortsätter Pelle Sandstrak att kasta många och snabba ord runt omkring sig. Ja, varje mening är faktiskt i sig som en hel liten föreställning. Jag försöker fånga några oneliners att spara inombords till dess att det blåser snålvind och duggar småspik. Men det går så där. Allt framförs nämligen i hundra knyck.

– Jag är väldigt rastlös och har svårt att hålla mig till ett och samma ämne. Touretten drar också uppmärksamheten till sig och jag är van vid att bli uttittad.

Till yngre människor och till föräldrar vill han säga att det kommer att vända. Så ett frö av hopp. Touretten kommer att bli en tillgång istället. Och det kan han faktiskt nära på lova.

– Du kommer till en punkt när du inser att du inte behöver vara som alla andra.

Ljuset faller in från vänster och lämnar en skugga i Pelle Sandstraks ansikte. Han sitter tillbakalutad med mockajackan bakom ryggen. Bortom grannbordet skymtar lekande barn.

Pelle Sandstraks egen barndom karaktäriseras av ett enda stort rop efter hjälp. Även om han också tycker att den stundvis var väldigt lycklig. Oväntade ljud och avancerade ritualer styrde hans liv. Föräldrarna var förtvivlade och skickade brev till olika doktorer men fick aldrig svar. Ingen visste vad det var. I skolan kände sig Pelle Sandstrak helt utelämnad åt lärarnas godtycke. Men han tror på den goda människan och när han blickar bakåt framträder ändå viktiga förebilder som han bär med sig och vårdar i sitt minne. Efter att ha varit längst ner på botten och segrat, föredrar han att se på det som varit med acceptans och inte bitterhet. Han vill eftersträva värdighet framför vanlighet och förespråkar mer inkompetens inom vård, skola och omsorg. Ett finurligt leende dyker upp.

– Intuition, integritet och inkompetens, det skulle världen må bättre av.

”De tre i:na”, som han säger. Pelle Sandstrak menar att för mycket kompetens och teoretisk kunskap riskerar att stå i vägen för intuitionen.

Så berättar han om en händelse från en musiklektion i grundskolan. Hur han av ren frustration knäckte blockflöjten i två delar och därefter blev hänvisad till ett trumset av sin lärare. Där fick han gå loss med blockflöjtspinnarna och kunde därmed återvinna sin förlorade självrespekt.

Likadant med den läkare som vågade prova ett annorlunda grepp och flyttade behandlingsrummet ut i bilen.

– Det var faktiskt första gången som jag grät. De som hjälpte mig bäst var de som hade stark karaktär och som vågade följa sin intuition. De gav mig självförtroende.

Vändpunkten för Pelle Sandstrak kom för tio år sedan. Han satt på en bar i Köpenhamn och gnällde över alla i kulturbranschen och deras historier som han tyckte var så tråkiga.

– Min kompis sa åt mig att hålla käft och att istället berätta min egen historia. Jag har väl inget att berätta tänkte jag men så satte jag mig ändå ner och började skriva.

Den första boken, ”Mr Tourette och jag”, är översatt till sex språk och ska nu bli film. I tio år har Pelle Sandstrak likt en rockartist turnerat med sin föreställning i över 15 länder. Inte dåligt för en som tidigare låg nere för räkning. De värsta åren bodde han i en övergiven Chrysler. Först vid 25 års ålder fick Pelle Sandstrak sin diagnos, Tourettes syndrom. I och med det började livet få en annan riktning. Men han är besviken på att en diagnos fortfarande är lika med ”problem” för många inom sjukvården.

– Oftast fokuserar man bara på problemet. Risken finns att man tjatar ihjäl barnen med deras diagnos. Det blir ett stigma trots att varje individ ju är så mycket mer än sina tics! Det som hjälpte mig var att fokusera på att hitta tillgångarna. Att få höra att ”du är inte vanlig, var glad för det”, och ”du ska inte bli frisk, du ska få ett bättre liv”.

Pelle Sandstrak har med hjälp av kognitiv beteendeterapi lärt sig att kanalisera ticsen till andra rörelser. När han känner att de kommer, kan han istället för att ta av någon glasögonen, lägga händerna på dennes axlar så att det blir mindre provocerande. Eller klappa i händerna istället för att ropa högt.

– Det krävs mycket träning men många har blivit hjälpta av den här metoden. Återigen gäller det att jobba med det som man är bra på. Det som man tycker om att göra. Kognitiv beteendeterapi är det enda som hjälper mot tvånget, men samtal kan även vara bra för att få bitarna att falla på plats. 

Tyst meditation har också visat sig ha en terapeutisk effekt. Sedan åtta år tillbaka har han varje dag mediterat för att samla kroppen och hålla ticsen i schack.    Tekniken, CBIT (comprehensive behavioral intervention for tics), lärde han sig i Kanada. 

Ljudet av en dammsugare blandas med glasklirret från serveringen. Loungemusik strömmar ut ur högtalarna. Pelle Sandstrak skruvar på sig i soffan som är klädd i ett brunt plyschtyg. Den vänstra foten gungar upp och ner. Han skrattar till. Böjer sig fram och drar flyktigt sina viga händer längs mina axlar. Som om det var koreograferat av självaste Mats Ek.

– Du vet att alla med Tourettes syndrom är ljudkänsliga. Jag växte upp med fiskmåsen som enda störande ljud. Idag är det aldrig tyst. Fiskmåsen sket eller var glad, det fanns bara två olika ljudvariationer. Och ändå fick jag Tourette, utbrister han med ett skratt.

Ljudintryck är den stora boven idag tycker Pelle Sandstrak. Ett bra hjälpmedel, säger han, är specialhörlurar som stänger ute allt buller och sorl. Det lugnar. Likaså något så oväntat som torkad torsk, lakrits och kanel.

– Jag tror att det har med tuggmotståndet att göra, att själva tuggandet lugnar mitt sätt att vara. Men det är också något speciellt med just konsistensen, jag tror att vi med Tourettes syndrom är känsliga för den. Man är taktilt känslig och vill gärna ta i maten, bryta i den. Det är nog mer det än att det skulle ha med omega 3 att göra. Jag har ätit otroligt mycket fisk genom hela mitt liv så varför skulle jag plötsligt börja svara på lite torkad torsk liksom?

För Pelle Sandstrak överväger idag fördelarna med att ha Tourettes syndrom.

– Med mina tics har jag fått kontakt med människor från Afghanistan och Filippinerna till New Foundland, USA, Ljusdal och Lofoten. Människor har lättare att öppna sig för mig eftersom mitt syndrom gör att jag inte har någon spärr.  Jag kan stå på en flygplats och göra något som drar ögonen till sig vilket kan leda till ett bra samtal med någon. Med Tourettes syndrom är man van att bli utstirrad överallt och man blir ganska cool till slut. Alla jag har träffat med Tourettes syndrom är extremt kreativa och många har en enorm känsla för rytm!

Enligt vad som sägs hade både Mozart, Samuel Johnson, Jacques Tati och Edvard Munch Tourettes syndrom och de kunde alla använda energin i sitt konstnärskap.

– Jag älskar mitt jobb. Jag kan välja hur och när jag vill arbeta och det är lyxigt. Men rädslan för att misslyckas ligger och lurar hela tiden. Det är när det går som bäst som det kan gå åt helvete. Då tänker man att man ska spara ihop till en husbil som man kan bo i när allt rasar samman. 

I framtiden hoppas Pelle Sandstrak kunna dra ner på turnerandet och ägna mer tid åt att skriva. Han är glad över att han nu har hittat en mer personlig berättarteknik.

– Den första boken handlar om min historia och den visste jag liksom direkt hur jag skulle skriva. Boken som kommer nu handlar om fördelarna med Tourettes syndrom och är mer av ett hantverk.

Pelle Sandstrak titulerar sig som storyteller. Periodvis kan han bli trött på att prata om det förflutna. Men han är samtidigt tacksam för sitt varumärke.

– För att det ska bli intressant och trovärdigt är det viktigt att ha varit där. Att ha egen erfarenhet. Av hundra uppdrag är det två som handlar om Tourettes syndrom. Förra veckan besökte jag en liten särskola på Värmdö och bara några dagar senare infann jag mig på EU-kongressen i Wien och pratade inför 700 deltagare. Nästa vecka ska jag föreläsa för 2 500 gymnasieelever i Lidköping.

Han får ofta bra respons och blir rörd när han hör att ungdomar läser hans böcker.

– En kille berättade att han läst två böcker i hela sitt liv. Min och Svullos! Det är fantastiskt och förbannat rörande. Då känns det liksom meningsfullt.

De små tillställningarna gillar Pelle Sandstrak bäst.

– Att jobba för anhöriga är oerhört stimulerande och det är fint att vara i den världen. Jag vill inte heller missa de mindre tidningarna, det var ju där allt började. 

Efter en snabb blick på mobilen, reser sig Pelle Sandstrak resolut upp från soffan. Hans rappa formuleringar om nästa uppdrag i Uppsala studsar mellan de crémefärgade väggarna. Samtidigt som ”hej då”, ”lycka till” och ”vi hörs” forsar fram. I en dansvirvel har han satt punkt och är puts väck. Jag slänger som bara i förbifarten en blick ut genom fönstret. Döm om min förvåning när jag plötsligt blir varse ett penseldrag. Och ett till. Hupp! Pelle Sandstrak är redan i färd med att färglägga tillvarons alla gråskalor. Med en kavalkad av gester.

 

ANNONSER
  • Annons för Mo Gård
  • Annons för Humanas föreläsningar om LSS
  • Annons för Valjevikens folkhögskola
ANNONSER
  • Annons för CJ Advokatbyrå
  • Annons för HD Motion
  • Annons för HEA Medical
  • Annons för Tobii Dynavox
  • Annons för Särnmark
  • Annons för Tidvis
  • Annons för STIL
  • Annons för Made for Movement
  • Annons för Fremia
  • Etac R82 Caribou tippbräda
  • Annons för Primass
  • Annons för JAG
  • Annons för Unik Försäkring
  • Annons för Mini Crosser X