Dubbel assistans får Gustavs vardag att funka

Sedan Gustav Johansson, 22 år, flyttade hemifrån har han behövt dubbel assistans oavsett var han befinner sig.
Men med en stor assistentgrupp följer många utmaningar.

Här är berättelsen om att som förälder försöka skapa en fungerande vardag för sitt vuxna barn.

Snart påsk

Gustav Johansson, 22, lyfter armarna i luften när mamma Ulrika och arbetsledare Darin skojar med honom. Ett flyktigt leende passerar mungipan, trots att han är trött efter ett motionspass på sin motomed.

Påskriset är redan iordninggjort hemma i lägenheten i centrala Norrköping, trots att vi bara befinner oss i mitten av mars.

– Eftersom många högtider spenderats på sjukhus är det lika bra att börja fira dem i god tid, resonerar assistent Pernilla, som jobbat hos Gustav i sex år.

Ofta på sjukhus

På måndag fyller Gustav 22, men de senaste födelsedagarna har firats på sjukhus. Än så länge ser det dock ut som att han kommer få fira födelsedagen hemma.

Det är två månader sedan han var inlagd senast, vilket är rekord, men hans mående kan förändras på bara några minuter.

Det vanligaste scenariot är en infektion som börjar med sänkt medvetandegrad, förhöjd temp, ökad puls och sämre syresättning, som sedan snabbt kan övergå till livshotande lunginflammation och därefter sepsis.

Dubbla jobb

Under Gustavs uppväxt kämpade hans föräldrar länge på med dubbla jobb och var själva assistenter på kvällar, nätter och helger.

Ett fåtal assistenter började så småningom arbeta i hemmet i Kimstad utanför Norrköping, men föräldrarna var alltid redo att hoppa in om någon blev sjuk eller behövde vabba, vilket hände ofta.

När Gustavs pappa drabbades av en stroke 2016 förändrades läget radikalt.

Ohållbar situation

Situationen hemma blev ohållbar, och när Gustav var 17 år tog mamma Ulrika kontakt med LSS-handläggaren för att hitta ett sätt för Gustav att flytta hemifrån. De blev lovade en plats på ett boende där Gustavs assistenter skulle bli anställda.

Planerna var långt framskridna när kommunen ändrade sig i sista stund, med motiveringen att Gustavs behov var för omfattande. Det samtalet minns hon fortfarande.

– Jag kände hur jag förvandlades till en tiger när jag krävde att Gustavs rätt till stöd skulle uppfyllas.

Egen lägenhet

Dagen efter hörde handläggaren av sig igen, nu med ett förslag på en egen lägenhet i centrala Norrköping.

Om Gustav ville så kunde han flytta dit inom en snar framtid.

Några ”små” detaljer behövde förstås först komma på plats, nämligen rekrytering och upplärning av en komplett assistentgrupp.

Men hur många assistenter krävs och vilken tjänstgöringsgrad är den optimala? Hur lägger man ett hållbart schema? Hur vågar man lita på att de gör sitt jobb när man inte själv är där?

Allt detta funderade Ulrika på samtidigt som Gustav åkte in och ut på sjukhus.

Hållbar assistans

Ju mer gruppen växte, desto tydligare blev det att familjen behövde ett utökat, engagerat och aktivt stöd från assistenternas arbetsgivare.

– Jag började se mig om efter en anordnare som kunde dela ansvaret med oss och ta sitt arbetsgivaransvar, som ju är hela tanken med att anlita en assistansanordnare.

Nödvändig arbetsledning

Inför flytten förstod Ulrika att den assistent som tidigare utsetts till arbetsledare i gruppen skulle behöva förstärkning och utsåg Darin, som arbetat hos Gustav en längre period.

Tillsammans med den nya assistansanordnaren började planerna ta form och idag sköter de två arbetsledarna till stor del rekrytering och introduktion själva medan endast Ulrika är delaktig vid beslut om anställning.

Hon ler vid minnet av alla intervjuer och medarbetarsamtal hon haft genom åren.

– Jag har lärt mig mycket under årens lopp, träffat fantastiska människor som stannat kvar, men också haft utmaningar och motgångar att hantera som samordnare i Gustavs liv.

Flyttlasset går

Så en dag för fem år sedan gick flyttlasset, från föräldrahemmet i Kimstad till den lilla trerummaren i stadsdelen Östantill.

Med egen ingång från en stor gård, ett stort förråd samt ett hyfsat stort badrum, har endast en extra dörröppning mellan sovrum och badrum behövt tas upp för att det ska fungera.

Dessutom finns det en gemensamhetslokal i samma hus för sammankomster och personalmöten.

Skört upplägg

Ganska snart blev det dock tydligt att upplägget inte riktigt funkade. Assistenterna var för få och Ulrika fick ofta kasta sig i bilen när någon blev sjuk. Dessutom var nätterna för otrygga.

En ansökan skickades in, och Gustav beviljades dubbel assistans all vaken tid, samt en extra jourassistent på natten.

Även detta visade sig så småningom vara för skört och sedan knappt två år har Gustav dubbel aktiv assistans även på natten.

Idag är 12 assistenter anställda, de arbetar två åt gången i tre skift per dygn.

Rutiner, rutiner, rutiner

Arbetet med att få allt att fungera är en ständigt pågående process. Rutiner växer fram vartefter, och personalmöten hålls varannan månad. Checklistor för signering pryder hallväggen, och i ett A4-block förs noggranna daganteckningar under passen. Darin beställer förbrukningsmaterial och ansvarar för att bemanningen fungerar, något som hon märkt funkar bättre ju tydligare hon är.

– Jag är ganska hård med att man ska följa rutinerna vid sjuk- och friskanmälan. Och om assistenten som ska komma blir sjuk så stannar man tills en ersättare är på plats.

Utmaningar

Det finns många utmaningar i en så stor assistentgrupp och det är ofrånkomligt att det blir konflikter mellan assistenter, menar Darin.

– Jag träffar ju mina kollegor oftare än jag träffar min man! Vi jobbar på olika sätt och det händer att vi tjafsar, men vi reder ut problemen. Det är bra att vi är olika, handens fingrar är olika långa av en anledning, säger hon och ler.

Tanken är att så många som möjligt på sikt ska få en ”fast rad”, det vill säga ha ett rullande fyraveckorsschema. På så sätt kommer bemanningen bli tryggare.

Viktigast av allt

Att ha högt i tak, hjälpas åt att lösa problem och att ha en engagerad kontaktperson hos assistansanordnaren är otroligt viktigt för att trivas och stanna kvar, det är assistenterna överens om.

Men viktigast av allt är Gustav. Flera av dem har arbetat som assistenter hos andra personer innan, och trots att arbetet hos Gustav innehåller många akuta situationer trivs de väldigt bra hos honom.

– Han är en professionell glädjespridare, säger Alex som jobbat i fyra år och följt med Gustav till akuten flertalet gånger.

Skör vardag

Vardagen är skör och det är inte ovanligt att Gustav behöver åka in akut, då lunginflammation eller sepsis snabbt får fäste.

Med hjälp av en samordnare på Centrum för sällsynta diagnoser har de nu haft flera SIP-möten för att allt ska funka så smidigt som möjligt mellan alla inblandade, så att Gustav både kan få bästa möjliga vård och njuta av de dagar han mår bra.

Dubbel assistans i alla situationer är en förutsättning för detta.

Dubbelt även på daglig verksamhet

För att kunna gå på sin dagliga verksamhet var det därför nödvändigt att Gustav fick ha med sig sina två assistenter.

Med flera läkarintyg från specialistinstanser som intygade hans medicinska skörhet, samt ett brev där enhetschefen för daglig verksamhet skrev under på att deras personal inte kunde tillgodose Gustavs behov av omvårdnad och tillsyn, beviljades detta sedan av Försäkringskassan.

– Ungefär tre gånger i veckan åker Gustav till daglig verksamhet och han älskar det, säger Ulrika.

Tagit ut sin rätt

Trots att det mesta nu löper på och att Ulrika, som till vardags arbetar som arbetsterapeut och vet hur hon ska uttrycka sig i kontakter med vård och omsorg, har åren med assistans har tagit ut sin rätt. Därför är hon glad över att Gustavs vardag börjat falla på plats utan att hon behöver vara inblandad i precis allt.

– Utmattningen kommer och går, och utan arbetsledarna hade jag hamnat på psyket vid det här laget. Assistenterna skickar filmer och bilder flera gånger per dag, så även fast jag inte träffar Gustav varje dag så känner jag mig lugn i mammahjärtat.

Gustavs assistans i korthet

Dubbelassistans dygnet runt på grund av symtombild (bland annat grav intellektuell funktionsnedsättning, svår epilepsi, infektionsöverkänslighet, nedsatt muskeltonus, hjärnstamsaktivitet, tarm- och blåsdysfunktion), och tillsynsbehov som kräver stöd löpande under större delen av dygnet på grund av ett medicinskt tillstånd som innebär fara för liv och/eller överhängande och allvarlig risk för den fysiska hälsan.

• 12 assistenter
• 2 arbetsledare
• Möten med hela gruppen varannan månad
• Mycket engagerad kontaktperson hos assistansanordnaren
• Checklistor och daganteckningar
• Tydliga rutiner vid sjuk- och friskanmälan

Läs mer

Villkor för stöd som avser egenvård på grund av vissa medicinska tillstånd
I Socialstyrelsens meddelandeblad nr 9 2022 finns konkreta förtydliganden angående egenvård som trädde i kraft i lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade 1/1 2023, och som avser 9 a § första stycket 7 LSS.

Tips för föräldrar

FB-gruppen ”Föräldrar till barn med personlig assistans”

Riksförbundet Sällsynta Diagnoser