Eijas föräldrar kämpar för dottern: Ge vårt barn assistans!

Hur kan man jämföra föräldraansvaret med friska barn? Eija kan ju inte lämnas ensam över huvud taget, säger Eijas föräldrar. Foto: Linnea Bengtsson.

Ovissheten bryter ned familjen

Annons

Annons för Durewall.se

Sedan hon var ett år har föräldrarna larmat om att hon behöver personlig assistans för kunna bo kvar hemma. Men inte ens när de på grund av överansträngning förbjöds lyfta sin dotter fick de gehör. Nu har de samlat in pengar på egen hand för att Eija, 3, ska kunna få personlig assistans under deras rehabilitering. Här är deras berättelse. 

Reportage ur Föräldrakraft nr 1, 2018 (utkom 23 mars 2018).

Bra Eija! En nöjd min sprider sig över Eijas ansikte när hon håller huvudet alldeles upprätt medan hennes personliga assistent Dora står bakom hennes ståskal med händerna på varsin sida, beredd att stödja. Det här är en övning som Eija behöver göra flera gånger varje dag för att träna sin muskelstyrka och hitta balans. För att det inte ska kännas som träning får Eija samtidigt titta på roliga på musikklipp på teven denna torsdagseftermiddag hemma i lägenheten i Mörbylunds höghusområde i norra Stockholm.

Efter en stund tröttnar Eija. Hon sluter ögonen för att visa att hon är uttråkad och vill hitta på något annat. Dora lyfter henne, från hippen och ned i sängen, där hon får komma ur ståskalet innan det är dags för nästa aktivitet.

Det är bara två veckor sedan Eija fick en personlig assistent på dagtid och med det slapp tillbringa stora delar av sin dag i sängen, eftersom både hennes mamma och pappa fått instruktioner att inte lyfta sin dotter.

Men vi tar det från början.

Eija Winblad von Walters första tid tillbringade hon och familjen mestadels på sjukhus. Hennes medfödda hjärnmissbildning gjorde henne muskelsvag med svårigheter att amma. Dessutom utvecklade hon svår epilepsi med andningspåverkan, skrek nästan all sin vakna tid och saknade dygnsrytm.

På hösten skulle pappa Mattias försöka gå tillbaka till sitt arbete som journalist medan mamma Annika skulle vara föräldraledig, men vid flera tillfällen höll Eija på att dö och Annika vågade till slut inte vara ensam med sin dotter. Mattias fick då ta över och stanna hemma med Eija.

Nu hade det blivit sommar och Eija var drygt ett år, samtidigt som situationen var ohållbar. Familjen sökte statlig assistans men fick avslag med hänvisning till föräldraansvaret för ett så litet barn, samt det faktum att Eija åt via sond, vilket inte räknades som ett grundläggande behov. I stället för statlig assistans beviljade kommunen 30 timmars avlösarservice samt ett korttidsdygn i veckan. Timmarna använde de till en stunds avlastning på söndagar för att kunna hitta på något med storasyster Tova, men också för att pappa Mattias, som nu tog de flesta nätterna med Eija, skulle få sova två nätter i veckan.

 

”Tack vare Dora får Eija sina behov tillgodosedda och möjlighet att utvecklas. Sen Dora kom till oss har Eija fått livskvalitet igen”, säger Mattias. Foto: Anna Pella.
”Tack vare Dora får Eija sina behov tillgodosedda och möjlighet att utvecklas. Sen Dora kom till oss har Eija fått livskvalitet igen”, säger Mattias. Foto: Anna Pella.

 

De 30 timmarna räckte inte långt och förra våren sökte familjen mer avlösning. De fick då 45 timmar, på det sättet skulle de ha en avlösare hos Eija varannan natt. Pappa Mattias hade nu tagit ett helhetsansvar för Eija under ett år och försökt att ägna dagarna åt lek, träning och stimulans som skulle gagna hennes utveckling. Men under sommaren 2017 eskalerade situationen och Eija sov ännu sämre än tidigare. När de ringde kommunen i slutet av sommaren hade LSS-hand-läggaren bytts ut till en vikarie som genom ett tillfälligt beslut ökade till 73 timmars avlösning i veckan. Den tillfälliga utökningen skulle gälla till sista augusti. Nu skulle de kunna ha någon hos Eija varje natt. Här tändes något slags hopp om att kommunen förstod situationen.

Under hösten var det dags för Eija att bli storasyster. De hade sedan tidigare bestämt att Annika skulle förlösas med planerat kejsarsnitt för att öka sannolikheten att Mattias skulle kunna vara med när lillasyster Hilda såg dagens ljus. Och så blev det.

Annika fick instruktioner att inte lyfta något tungt på sex till tolv veckor till dess att snittet hade läkt. Samtidigt började Mattias få ont i sin ena axel och det dröjde inte länge förrän han blev sjukskriven och förbjuden att lyfta. Läkaren konstaterade att axeln blivit överansträngd och inflammerad. Under samma tidsperiod gick Annikas sår efter kejsarsnittet upp på grund av tunga lyft.

Vem skulle nu lyfta Eija?

 

Mamma Annika, Hilda fyra månader, pappa Mattias, Eija född i juni 2015. I familjen finns även storasyster Tova, född 2013. Foto: Anna Pella.
Mamma Annika, Hilda fyra månader, pappa Mattias, Eija född i juni 2015. I familjen finns även storasyster Tova, född 2013. Foto: Anna Pella.

 

Annika och Mattias har nu en nyfödd bebis, en fyraåring, och en tvååring som behöver ett mänskligt hjälpmedel dygnet runt. Visserligen med avlösning 14 av dygnets 24 timmar, men där ingen kan lyfta Eija under de resterande tio timmarna varje dag vilket gör att hon därför blir liggande i sin säng större delen av tiden.

Ibland lyfter Mattias, fast han inte ska, men han försöker att bara göra det när det är absolut nödvändigt. Detta innebär att de flesta aktiviteter som ska stärka Eijas muskler och mobilisera hennes slem uteblir. Men också den livsnödvändiga leken och stimulansen. Det innebär också att familjen äter middag på golvet i Eijas rum på kvällarna, för att kunna vara tillsammans. Resultatet: Eija är nära lunginflammation och börjar gå ned i vikt.

När de vänder sig till kommunen får de höra: Vi kan inte göra något, vi har gett er maximal avlösning

När de vänder sig till kommunens LSS-handläggare för att berätta om det krisläge som nu uppstått får de höra ”Vi kan inte göra något. Vi har gett er max avlösning”.

I sin vanmakt ringer de till socialtjänsten och gör en orosanmälan på sig själva. De säger att de inte kan ta hand om sitt barn. Att de inte förmår ge Eija den livskvalitet hon har rätt till.

Socialtjänsten frågar om de ska hämta Eija. När föräldrarna frågar var Eija kan placeras får de till svar att handläggaren inte vet, det är en så ovanlig situation. Mattias och Annika säger nej, de får inte ta Eija om hennes säkerhet inte kan garanteras. Eijas behov är så stora att föräldrarna oroar sig för hennes överlevnad.

Istället bokas ett möte med socialtjänstens enhet Barnets behov i centrum. Där får Annika och Mattias till svar att de kan erbjudas samtalsstöd samt en kontaktfamilj till Eijas storasyster. Samtidigt måste en utredning om föräldrarnas kompetens startas. Däremot kan enheten inte hjälpa till fysiskt om barnet har en funktionsnedsättning, det är LSS-enhetens ansvar.

Men det är just den fysiska hjälpen Eija och familjen behöver. Ett par extra armar som kan lyfta och bära, leka och träna. Vem ska lyfta Eija?

 

”Eija sover lätt och behöver aktiv hjälp av någon som hjälper henne att vända sig ofta, ibland en till två gånger per timme. Man måste hjälpa henne så fort hon börjar röra på sig.” Foto: Anna Pella.
”Eija sover lätt och behöver aktiv hjälp av någon som hjälper henne att vända sig ofta, ibland en till två gånger per timme. Man måste hjälpa henne så fort hon börjar röra på sig.” Foto: Anna Pella.

 

Till slut vet de ingen annan råd än att starta en insamling på egen hand för att kunna anställa en personlig assistent till dess att de båda är rehabiliterade. På bara sju dagar får de in 100 000 kronor, vilket troligtvis räcker till en assistent i tre månader. Det tar tid att hitta en lämplig assistent men sedan början av januari arbetar Dora här åtta timmar om dagen.

På grund av att kommunen samtidigt dragit ned antalet avlösartimmar har de nu en och en halv timme på morgonen och två och en halv timme på kvällen utan hjälp. Det funkar, mest tack vare att Annikas operationsärr nu verkar ha läkt och hon kan börja lyfta igen.

Men efter mars vet de inte hur det blir. De lever på hoppet att Mattias axel då är helt återställd och att Eija så småningom kan skolas in på en specialförskola. De har också nyligen lämnat in en ny ansökan till Försäkringskassan och kommunen om personlig assistans.

Eija äter sedan en tid all sin mat via munnen, en förbättring av hennes tillstånd, och något som paradoxalt nog borde öka chanserna till beviljad assistans, eftersom hjälp att äta via munnen räknas som ett grundläggande behov som ger rätt till personlig assistans. Samtidigt har Annika hört en kommunal handläggare säga att man utgår från att alla föräldrar behöver mata sina barn upp till fyra års ålder, och dessutom anses ju föräldraansvaret för ett friskt barn i Eijas ålder fortfarande vara betydande, en jämförelse som irriterar henne mycket.

– Hur kan man jämföra med friska barn? Eija kan ju inte lämnas ensam över huvud taget, säger Annika.

 

Följ Eijas familj på Facebook under #barnsomEija Foto: Linnea Bengtsson.
Följ Eijas familj på Facebook under #barnsomEija Foto: Linnea Bengtsson.

 

Eijas exempel visar att det inte hjälper att ha resursstarka föräldrar för att få det stöd man behöver. Om ingen av föräldrarna dessutom kan bära eller lyfta sitt barn, innebär det undermålig livskvalitet och fara för barnets liv.

Dessutom är varje dag utan stöd förlorad tid för Eija att nå sin fulla potential, och tappad energi hos hennes föräldrar.

De vågar inte tänka längre fram än till att avlösaren kommer i kväll så att de får sova i natt. Framtiden finns inte. Där finns bara en stor oro för vad som händer om de till slut inte orkar mer.

– Om inte vi orkar, vem ska då? Det är en enorm rädsla. Vad händer om vi inte fixar det? Det handlar om månader innan Eija hamnar på ett LSS-boende. Det är så oerhört ogenomtänkt med alla korta beslut, det går inte att leva så. Dessutom är det svårt att hitta personal som vill jobba på de premisserna. Det är sårbart och skört. Det låter så fint i texten om allas lika värde… Men i praktiken är det inte så. Vi trodde aldrig att något sånt här kunde hända i Sverige, säger Mattias, och Annika fortsätter:

– Hur kan man låta det gå så långt och bara se på när vår familj bryts ned? Varför fick vi inte hjälp första gången jag sa ”Jag kommer snart gå in i väggen”. Varför förebygger man inte?

De skulle vilja flytta till hus, för att få större och få bättre plats med personal och hjälpmedel. Men de har inte råd med en villa där de nu bor och de vågar inte byta kommun så länge de är beroende av de kommunala avlösartimmarna. Istället får systrarna och föräldrarna tills vidare dela på ett sovrum där de satt in en skiljevägg i mitten.

Tills Eija får den statliga assistans hon har rätt till.


Uppdatering den 29 maj 2018. Försäkringskassan och kommunen fortsätter neka Eija assistans och familjen ska inom kort på ett möte om särskilt boende.

Publicerad: 2018-05-29

Av: Anna Pella

Nyckelord: assistans, assistans för barn

Annons

Annons för Etac

Annons

Annons för Humana