En resa i glädje
Vi hade inte förväntat oss den vördnad thailändarna visade Tommy. Jag blev lycklig över deras förmåga att se honom, skriver Linda Forshaw i en ny krönika som handlar om en resa som familjen gjorde.
Arton timmar, från dörr till dörr, skulle resan till Thailand ta. Timmar, vilka krävde samarbete från ett barn som inte förstod ordet, som kanske skulle behöva byte av blöja i minimala utrymmen och som blev orolig och självskadande bland nya människor. 55 kilo i övervikt, i form av hjälpmedel, medicin, specialmat och blöjor. Argumenten att stanna hemma var flera. Samtidigt fanns det inget som gjorde honom lyckligare än samvaro med oss OCH bad. Att sätta sig på planet var ett väl övervägt och planerat beslut, men som ändå krävde en viss mängd av galenskap.
Målet vi skulle färdas till hette Katathani Phuket beach resort vid Kata Noi strand. Väl där, väntade tre veckor i himmelriket. Eller rättare sagt två. Vi visste att ett miljöombyte alltid orsakade stark ångest hos Tommy. Första veckan spenderades mest på rummet.
Vi bokade oftast resan ett år i förväg, efter intensivt letande efter ett passande hotell och flygplatsstolar med extra benutrymme. Hotellet fick avgöra vilket land vi hamnade i. Det var viktigt att det fanns air-con, hissar, breda dörrar in till rummen, flera restauranger på hotellet eller i närheten, att rummet var vackert (då mycket tid spenderades där) och rymligt (för alla hjälpmedel), hade stort poolområde och att det inte låg för långt bort från flygplats och sjukvård. Att området inte var för backigt.
Alla våra krav resulterade i en mycket dyr resa. Vi började tidigt söka fonder, för att komma ner i pris. Eftersom en av oss arbetade som assistent åt Tommy, kunde en del betalas av Försäkringskassan genom assistansbolaget.
Vi valde, med en stor klump i magen, att få lugnande och sömngivande medel (lergigan) utskrivet åt Tommy till flygresan. Han fick lavemang dagen före avresa. Tommy sov 13 timmar av 18 och anlände inte till Thailand med rivsår över hela ansiktet.
Semester, sommarlov och helger var något vi alltid bävade inför. Ironiskt nog behövde vi vara utvilade inför ledigheter. Semester för en ”vanlig” familj blir ofta något som fyller på, men sällan för en familj som vår. Assistenterna tar ofta ledigt under samma period som skolan är stängd och plötsligt skall man ta alla nätter och hela dagar av vårdande. Därför är det viktigt att vi planerar dessa perioder, oavsett om vi orkar eller inte.
Vi har rest både med och utan personliga assistenter. Det är underbart att bara få vara den egna familjen, utan vardagens logistik och planerande. Men då har vi ofta kommit hem helt utmattade. Istället har vi valt att ha delar av tiden utan assistenter och delar med. Problemet när du tar med dig assistenter är att det kan vara svårt för dem att se det som en arbetsvecka, vilket är förståeligt. Vi upptäckte att situationen optimerades om assistenten hade med sig till exempel en väninna, då kunde hon utnyttja sin lediga tid bättre. Vi var noga med att före resan göra upp om antalet timmar som skulle arbetas och diskuterade farhågor och krav från båda håll. Vi reste alltid ner en vecka i förväg, före assistenten, för att kunna planera och hinna känna efter hur vi ville schemalägga tiden.
Thailand var positivt på så många sätt. Något vi inte hade förväntat oss var den vördnad och det intresse thailändarna visade Tommy. Jag kunde stå och pruta på en vara i 20 minuter och efter avslutat köp, kunde biträdet vända sig till Tommy och ge honom en likadan t-shirt jag precis hade köpt. Ett folk som kan lära oss mycket. Jag blev lycklig av deras förmåga att se honom. De stirrade inte, de såg honom.
Tommy tog alltid stora kliv i sin utveckling under våra semestrar, trots miljöombyte och nya rutiner. Vi fick mängder av stunder av närhet, utan tidspress. Vi får chans att knyta an till våra barn, genom stunder av glädje, något som jag upplever är svårt i all stress på hemmaplan. Vi får lyxen av att påminnas om varför vi välsignats med detta unikt vackra och svåra barn. Med mycket planering före och små, anpassade mål under semestern, är det möjligt att komma hem någorlunda utvilad och mycket inspirerad.
Linda Forshaw
Driver företaget TomTom – creating beauty
www.tomtomsweden.se
