”En rulle plastfolie mellan mig och världen”

Textutdrag ur Maria Ennefors nya bok

Bokutdrag / krönika ur Föräldrakraft nr 3, 2014.

ANNONS

Annons för Särnmark

ANNONS

Annons för Egen assisans

ANNONS

Annons för Aktivera

ANNONS

Annons för LSS-skolan

ANNONS

Annons för Humana

ANNONS

Annons för Etac

ANNONS

Annons för Tidvis

ANNONS

Annons för durewall.se

Det känns som om det ligger en hinna mellan mig och omgivningen. Som plastfolie. Det händer hela tiden när jag i olika sammanhang ska ha kontakter som rör min sons funktionsnedsättning. Det är som om det jag säger inte riktigt når fram.

Det känns som om det ligger en hinna mellan mig och omgivningen. Som plastfolie. Det händer hela tiden när jag i olika sammanhang ska ha kontakter som rör min sons funktionsnedsättning. Det är som om det jag säger inte riktigt når fram.

Plasten är tunn och syns inte med blotta ögat, men den förhindrar alla nyanser av lukt, smak och känsla att tränga igenom.

Under åren har jag upparbetat en mycket känslig radar för när människor låtsas lyssna och förstå hur vårt liv ser ut medan de egentligen bara väntar på att få avsluta samtalet och lämna över ”problemet” till någon annan.

Det är nämligen så att det vi behöver ofta inte låter sig göras med enstaka quickfix utan kräver mycket tanke, inlevelse och aktiv handling. Vilket är en bristvara i vård och omsorg.

Under årens habiliteringsplaneringar har vi varje gång försökt få till en mer konkret beskrivning av vad sjukgymnasten kan göra för att sonens gångträning ska bli lättare och hur hans spända och korta muskler och senor ska kunna bli mer töjbara.

Varje år slutar det med att man skriver några intet förpliktigande rader om att sjukgymnasten ska ”hålla kontakten” och att det är viktigt att assistenter och föräldrar ser till att sonen får ”ade­kvat träning”.

I verkligheten har sjukgymnasten inte träffat sonen mer än några gånger per år. Och då ofta vid tillfällen som vi inte alls tycker är viktiga att hon är med vid. Till exempel på Olmed eller när han ska ta botox.

Varför ska hon vara med då? Vi vill ha ”hands on” – att hon träffar sonen i vardagen, lär känna hans kropp, ser hur han går med sina bråkiga fötter och stela ben och visar honom och assistenterna hur de kan göra. Men nej, det är för svårt. Det är jobbigt. Det kanske är omöjligt?

Och då lindar sig plastfolien runt diskussionen och vi känner så tydligt att det bara är ord utan verklighet bakom som kommer ur munnen. För vi vet att hon kommer inte att hjälpa oss, vi får göra det själva. Men det framställs ändå som att sonen får insatser av sjukgymnast.

När man ska ha omprövning av assistansen så sitter handläggaren från Försäkringskassan och räknar minuter i aktiv tid. Vid förra omprövningen försökte jag inleda ett samtal om hur det här med aktiv tid blir i verkligheten.

Att det inte går att ha folk anställda som jobbar minuter här och minuter där. Handläggaren fladdrade med blicken och sa att det var inget han kunde ta hänsyn till i sin bedömning. Han gjorde bara sitt jobb. Plastfolien låg lager på lager runt honom. Han varken ville eller orkade se vårt liv som det faktiskt ser ut.

Fast ibland kan jag också linda plastfolien runt mig. När jag tvingas lyssna på klagomål om baga­teller. När folk är upprörda över att det är dåligt väder, dåliga TV-program eller att de blivit förkylda. Ja, då lindar jag ett lager plast runt mig och gör mig oemottaglig för all negativ energi. För jag behöver min energi till annat.

Min son har också börjat utveckla ”plastfolieförmågan” har jag märkt. När han får korkade frågor eller när andra talar över huvudet på honom får han något fjärran i blicken och vänder sig inåt. Han avskärmar sig från omvärlden.

Alltför många omkring honom blir så stressade och nervösa av att de inte direkt förstår vad han säger eller bara av det faktum att han kör permobil att de gör allt de kan för att komma ifrån sin egen obehagskänsla.

Det kan ta sig uttrycket att de pratar en massa ovanför hans huvud till assistenten eller mig som mamma eller att de ställer frågor till honom som de sen svarar på själv. ”Går du i skolan? – Ja men det är väl roligt att gå i skolan”. Så dumt att man bara vill sjunka genom jorden.

Jag skulle vilja förbjuda behovet av plastfolie mellan människor. Att vi inte skulle behöva skydda oss på det sättet. Jag önskar så att någon gång i framtiden ska vi ha kommit så långt att vi utan krumbukter kan ha en tydlig och ärlig kommunikation.

Att det faktum att det är en funktionsnedsättning inblandad inte ska göra att vi betraktas som så hotfulla och läskiga att man gör allt man kan för att slippa ta in den verklighet vi vill berätta om.

För verkligheten finns ju här – med eller utan plastfolie.

Text: Maria Ennefors

Publicerad:
2014-05-22

Av: Redaktionen

Nyckelord:
boktips


ANNONS

Annons för Tidvis

ANNONS

Annons för Särnmark

ANNONS

Annons för Aktivera

ANNONS

Annons för Humana

ANNONS

Annons för Egen assisans

ANNONS

Annons för durewall.se

ANNONS

Annons för LSS-skolan

ANNONS

Annons för Etac