Etik i nyföddhetsvården med rätt att finnas

Har alla nyfödda barn samma rätt att få hjälp att överleva? Det tycker Katarina Strand Brodd, barnläkaren som hjälpte Albin och hans tvillingbror Malte när de föddes i vecka 24 och kämpade för sina liv. ”Det finns en bild av att man ibland ’gör för mycket’ bland läkare. Men även om prognosen tycks jättedålig så kan vi aldrig veta hur det ska bli.”

Det är kramkalas på Mälarsjuk­huset i Eskilstuna idag. Det var länge sedan personalen träffade Albin och Malte, och de gläds med familjen åt de framsteg som pojkarna gjort sen sist. Här på neonatalavdelning 62C har tvillingarna Albin och Malte tillbringat flera månader av sitt liv. Men vi börjar från början.

I april för tre år sedan, 16 veckor innan beräknad förlossning, sätter mamma Hannas värkar igång. Albin och Malte föds på lasarettet hemma i Nyköping och i helikoptern som kommer för att föra dem till Akademiska sjukhuset i Uppsala finns barnläkaren Katarina Strand Brodd, beredd att göra vad som krävs för att hjälpa dem att överleva.

Både Albin och Malte intuberas och läggs i respirator, och läget är illa för dem båda.

Albin har också drabbats av en hjärn­­blödning i samband med förlossningen och behöver få en shunt inopererad.

Läget blir mer stabilt vartefter, men när respiratorn ska kopplas ur visar det sig att Albin också fått stora ärrbildningar i strupen av tuben. Dessa täpper igen luftvägen och han behöver få en konstgjord luftväg, en trakeostomi, för att kunna andas ordentligt.

Familjen flyttas till Mälarsjukhuset i Eskilstuna och efter tio månader kan Hanna och Markus äntligen åka hem med sina pojkar, men också med personlig assistans till Albin som behöver ständig övervakning och omvårdnad eftersom ”tracken” när som helst kan sätta igen och täppa till hans luftväg.

Förmodligen hade scenariot sett unge­fär likadant ut om Albin och Malte fötts någon annanstans i Sverige. Men det är inte säkert. Det råkar faktiskt vara så att Albin och Maltes läkare, Katarina Strand Brodd, medicinskt ledningsansvarig neonatolog i Sörmland, brinner för just de etiska frågorna inom nyföddhetsvården.

– Alla barn som föds och som har behov av akut vård ska få det. Jag tycker egentligen att siffror är ointressanta, som längd och vikt och vilken vecka man föds i, jag förstår inte resonemanget ”Vi gör ingenting om det är för tidigt”.

Hon hänvisar till att man dels aldrig kan veta riktigt vilken vecka och dag barnet föds i, eftersom det finns en felmarginal inom ultraljudsdiagnostiken.

Dessutom vet man inte heller hur mycket barnet väger när det föds eller vilka eventuella komplikationer det kommer att drabbas av framöver.

Katarina Strand Brodd tycker också att det bör vara professionen, läkarna, som ska bestämma huruvida man ska behandla eller inte behandla ett nyfött barn.

– Det är en orimlig fråga att ställa till föräldrarna. De känner inte sitt barn, och om de får bestämma, ska de leva med det beslutet resten av sitt liv. Det är vår skyldighet att fatta det beslutet. Vi är fega om vi inte gör det, men det är också vår skyldighet att alltid informera och samråda med föräldrarna.

Hon tycker att det är ett problem att det ser så olika ut över landet, även om skillnaderna  är mycket mindre nu än för bara några år sedan. Det kan dock fortfarande vara så att ett barn överlever om det föds i en region där man är aktiv i den akuta behandlingen, men dör om det föds i en region där man inte är det.

I det sistnämnda fallet avvaktar man med motiveringen att de skador barnet riskerar att få inte är förenliga med livskvalitet, och att barnet troligen ändå får ett mycket kort liv, varför det är bättre att låta ”naturen ha sin gång”.

– Alla barn behöver hjälp när de föds. Alltså ska allt göras. Även om barnet bara lever i tio timmar så har jag aldrig träffat föräldrar som har ångrat att vi försökte göra allt vi kunde i den akuta situationen när barnet föddes. De hann i alla fall träffa sitt barn och få ett minne.

En del hävdar också att man ska väga in hela familjens situation när beslut om insatser ska tas. Till exempel om mamman är ensamstående, vilken härkomst och utbildning hon har.

– Inget av detta kan barnet rå för och kan inte ha betydelse för vilken vård barnet ska få.

Albin och Malte föddes 16 veckor för tidigt.

Man kan inte tänka i banorna att man gör familjen en dålig tjänst om man hjälper ett barn med risk för svåra skador. Det är social diskriminering. Vi vet funktionsnedsättningen men vi kan aldrig veta livskvaliteten.

Katarina hänvisar till studier som visar att livskvaliteten stiger beroende på vem man frågar. Enligt barnets läkare och skolan uppfattas den ofta som låg, för att enligt föräldrarna, och i första hand barnet själv, upplevas som hög.

Men samtidigt säger hon att det finns en gräns, när det gäller progressiva eller obotliga sjukdomar och där maskiner behövs för att överleva. Och då ska familjerna involveras och vara med och bestämma vilka insatser som ska göras.

Pappa Markus säger att sjukvården fattade alla svåra beslut åt dem under Albin och Maltes första månader.

– De sa ”vi har tänkt så här” och vi kände oss delaktiga i det. Det kändes skönt att de sa ”så här gör vi”. Jag har aldrig tänkt på hur det hade kunnat gå eller hur det ska bli. Det är ganska bra att inte veta hur det blir.

Katarina Strand Brodd nickar igenkännande.

– Min uppgift är att ge information och försöka få föräldrarna att förstå hur vi tänker, och på det viset uppnå en situation där vi är eniga i hur vi handlar. Att berätta att det kommer att bli tufft, att det finns risk för funktionsnedsättningar, men att vi kommer göra allt vi kan för barnet.

Inte heller när det är utsiktslöst är det bråttom att avbryta en behandling.

– Man måste självklart vara noggrann med att barnet inte lider, men det är också viktigt att alla runt barnet är beredda, det är ingen brådska.

Idag är Albin knuten till tre olika sjuk­hus för sina olika behov kring shunten, tracken och knappen på magen.

I höstas var familjen i Uppsala för att se om svullnaden kring ärrbildningen i luftstrupen gått ned, och om man i så fall skulle kunna ta bort trakeostomin.

Men skillnaden var inte så stor som man hoppats och detta sköts därför på framtiden.

Försäkringskassan har haft svårt att bedöma om Albin ska få assistans just på grund av detta, och idag pusslar familjen med skiftjobb och 17 timmar assistans per dygn, trots att tracken kräver livsuppehållande tillsyn varenda minut.

– Vi tar livet dag för dag. Vi är rädda för att planera något, man blir så ledsen när det inte blir av. Men, om de är friska, då åker vi, säger Hanna.

Katarina Strand Brodd ska hålla en workshop om etik i neonatalvården för vårdpersonal om ett par veckor.

– Förhoppningen är att alla, inklusive mig själv, ska bli lite mer förvirrade och ödmjuka och inte riktigt lika säkra på sin sak. Men också, att de som tycker att man ska visa sig frisk och ha rätt föräldrar kanske kan lyssna mer på dem som tycker att man förutsättningslöst ska göra vad man kan, precis som vid en trafikolycka. Alla människor är lika värda och det ingår inte i min uppgift att prioritera någon utifrån ålder, kön, etnicitet eller vikt.