”Ett måste för att vardagen ska fungera”

Personlig assistans är A och O för en fungerande vardag, både i skola och på fritiden. Det säger Merja Paloposki som har en son med flera funktionsnedsättningar.

Vad är det viktigaste ni använder assistans till?

– På grund av utvecklingsförsening, adhd och autismspektrumsstörning, så behöver Tim mycket stöd i hur man fungerar socialt. Assistenten finns i närheten och stöttar och styr Tim på rätt spår, samt håller impulserna i schack.

– Han behöver även hjälp med kommunikationen. Han pratar mycket men har ändå svårt med ren kommunikation.

– Han har behov av assistans vid förflyttning. Även tunnelseende och ibland grovmotoriska svårigheter, med balansen bland annat, gör att han behöver assistans.

– Tim behöver mycket hjälp med matsituationen, bland annat med att portionera upp och finfördela maten. Han äter själv, men man får se upp så att han inte stoppar i sig för mycket på en gång. Han ”hamstrar” gärna, så kinderna blir fulla och har sen svårt att svälja.

Hur hade era liv sett ut utan personlig assistans?

– Det är svårt att se ett liv utan att Tim har assistans

– Tims liv skulle vara icke-fungerande på de flesta plan. Hans liv skulle bli mer förvaring än ett meningsfullt och utvecklande liv.

Din son hamnar ofta mellan ”två stolar” på grund av sina diagnoser, kongenital hydrocefalus och esofagusatresi, hur då?

– Tims funktionshinder är relativt osynliga vid första anblicken. Han är för ”frisk” för att vara så ”sjuk”. De flesta av hans diagnoser ”berättigar” till assistans var för sig, exempelvis epileptiska anfall, utvecklingsförsening och autism, men tillsammans så räknas de inte på samma sätt av Försäkrings­kassan.

Valter Bengtsson
Foto: Linnea Bengtsson.

Text av Valter Bengtsson

Chefredaktör och ansvarig utgivare för webbtidningen HejaOlika och papperstidningen Föräldrakraft, sedan starten 2006.