Familjen som aldrig åkt utomlands njöt på Mallorca

Ur Tema Assistans i Föräldrakraft nr 1, 2010.

[sharethis-inline-buttons]
Annons

Annons för Frösunda

Att resa utomlands tillsammans med andra familjer i liknande situation kan göra en krånglig utlandsresa till en riktig drömsemester.

Att resa utomlands tillsammans med andra familjer i liknande situation kan göra en krånglig utlandsresa till en riktig drömsemester.

En sådan upplevelse blev resan till Alcudia på Mallorca för familjen Mokwa, som fick många nya perspektiv på livet.

– Vi var flera familjer som förstod varandra på grund av att våra barn har rörelsehinder och vi blev en enda stor familj under den här veckan. Maja var aldrig ensam om att sitta i rullstol, säger Izabella Mokwa.

Familjen Mokwa från Spånga i Stock­holm har aldrig vågat åka utomlands på grund av de hjälpmedel som Maja, fyra år, behöver.

Men den här resan gick i regi av ett assistansföretag som ordnade det mesta av planeringen.

En drömresa för hela familjen

Resultatet blev en drömresa för hela familjen.

– Det var en underbar resa då vi föräldrar knappt behövde tänka på något utan att betala biljetterna och packa väskorna, säger Izabella.

Det tråkigaste var själva hemresan.

– Maja grät och ville inte åka hem. Nu längtar hon tillbaka och frågar ofta när vi ska åka till Mallorca igen, säger Izabella.

– Hon har alltid önskat att få träffa delfiner och det hade jag berättat för researrangören. Att få klappa levande delfiner blev höjdpunkten på resan.

Veckan på Mallorca har satt spår, särskilt för Maja som fick lära känna en massa andra barn som också sitter i rullstol.

– Det finns inga andra barn med rullstol i det område där vi bor. Jag har förklarat för henne att det finns många andra barn som också har rullstol, men hon har aldrig sett några. Nu har hon träffat andra barn i rullstol och hennes självförtroende har blivit mycket bättre, berättar Izabella.

Vid ett års ålder

Det var vid ungefär ett års ålder som Majas muskelsjukdom gjorde sig gällande.

– Den första tiden var hemsk. Maja är mitt första barn och hon var så efterlängtad och vi hade stora planer. Det blev jättejobbigt för oss som mamma och pappa att få veta att vårt älskade barn skulle få sitta i rullstol hela livet, berättar Izabella.

– Så fort jag fått veta vad hennes sjukdom hette tog jag kontakt med andra föräldrar i samma situation för att få del av deras erfarenheter. Att träffa andra och gå olika föräldrautbildningar har gjort oss starkare och nu är vi helt inriktade på att vi ska fortsätta att leva livet på samma sätt som om Maja vore frisk.

– Det tog ett helt år att bli av med sorgen. Trots att hon var så liten märkte jag att min flicka kände att något inte stämde hemma under det året när vi var så ledsna.

Men sedan har vi samlat oss, blivit starkare och gladare, och då blir Maja också glad.

Behovet av personlig assistans för Maja har föräldrarna löst genom att de själva arbetar som assistenter. Izabella har även ett halvtidsarbete på en förskola i Spånga.

Maken Tomas har lämnat sitt gamla, fasta jobb för att arbeta heltid som Majas assistent.

– När vi förstod att vår dotter skulle behöva så mycket hjälp sa Tomas upp sig från jobbet för att kunna vara med Maja. Vi behöver vara med henne nästan dygnet runt eftersom hon är så svag i nacken och i armarna och har andningsproblem. Varje natt behöver hon hjälp flera gånger, för att kunna vända sig eller rätta till en arm, ett ben eller huvudet. Vi måste träna henne fem, sex timmar varje dag för att hon inte ska bli ännu svagare. Eftersom hon behöver så mycket hjälp litar vi bara på oss själva som assistenter och på nätterna vill vi inte ha någon främmande hos oss, säger Izabella.

Ibland har Maja hjälp av en utomstående assistent några timmar, men även då försöker Izabella eller hennes make att vara till hands hemma.

Bostad och minibuss

Bostaden i Spånga har blvit noga anpassad för Majas behov och lägenheten rymmer även mängder av hjälpmedel i form av stårullstol, träningsutrustning och mycket annat.

Och trots att familjen inte är så stor har man blivit tvungen att införskaffa en egen minibuss för att kunna ha med sig nödvändig utrustning.

Då är det inte så konstigt att familjen tidigare inte har vågat åka på resor utomlands.

– Vi var jätterädda för att ta med oss Majas rullstol, utan hade bara tänkt ta med en transportstol som Maja inte kunde köra själv. I sista sekund bestämde vi oss ändå för att ta med rullstolen. ”Ni kan inte lämna benen hemma”, sa man på VH Assistans. Det var tur, för rullstolen är ju Majas ben. Vi var rädda för att hon skulle kunna försvinna på flygplatsen och andra platser med mycket folk, men allt gick bra och Maja vill ju köra själv.

Ett annat orosmoln var frågan hur det skulle gå med maten på Mallorca, eftersom Maja har problem med att svälja och därför inte kan äta vad som helst.

– Men den oron försvann också. Vi bodde på ett lägenhetshotell där vi hade tillgång till ett eget kök. Maja åt vad hon kunde med oss i restaurangen och sedan lagade vi egen mat i hotellrummet till henne.

Så här efteråt minns Izabella enbart positiva saker från resan.

– Det var så varmt och skönt att bada och koppla av. Allra skönast var det vid poolen där det fanns gungor och andra lekredskap.

Var det inte lite jobbigt i alla fall att resa, med tanke på alla hjälpmedel?

– Nej det var det inte alls och vi vill inte vara hemma hela tiden, utan vill leva som alla andra, säger Izabella med eftertryck.

Resan gick med Fritidsresor men det var assistansföretaget VH Assistans som hade ordnat biljetter och samordningen så att ett tiotal familjer, som alla har barn med rörelsehinder, kunde följas åt och ha trevligt med varandra hela veckan.

Och Izabella menar att kostnaden blev ungefär densamma som om familjen hade åkt med en vanlig charterresa, trots att man fick mycket hjälp med hantering av hjälpmedel och planering av aktiviteter.

Nu hoppas hela familjen på nya resor.

– Vi har sagt till assistansföretaget att vi vill åka med så fort det planeras någon ny resa av det här slaget. Det var så tryggt och så skönt att slippa oroa sig.
 

Publicerad: 2010-01-10

Av: Valter Bengtsson

Nyckelord: assistans, resor

Annons

Annons för Etac

Annons

Annons för Särnmark

Annons

Annons för Humana

Annons

Annons för Durewall.se