Familjepusslet

Jag hoppas att min avhandling kan hjälpa till att möjliggöra ett familjeliv när man har personlig assistans, säger forskaren Viveca Selander.

Som assistansanvändare blir man per automatik chef över utomstående personer som finns till för att assistera i vardagen. Hur upplever man den situationen när man även lever i en familj, där både barn och partner ska räknas in i dynamiken? Och hur löser man de eventuella konflikterna som kan uppstå?

– Det finns en ganska tydlig skiljelinje mellan personer som växt upp med en funktionsnedsättning och de som fått en nedsättning senare i livet. De har överlag ganska olika syn och funderingar kring den personliga assistansen som en del av familjelivet, säger Viveca Selander.

Hon har lagt fram en licentiatavhandling på Stockholms universitet om ”Familjeliv med personlig assistans”.

Åtta familjer med barn i olika åldrar har deltagit i intervjuer och berättat om hur de får vardagen att gå ihop på bästa sätt.

– De som hade medfödda funktionsnedsättningar uttryckte att de var mer bekväma i situationen att ha personliga assistenter nära sig och sin familj. De är vana vid att ha assistans, har haft tät kontakt med funktionshinderorganisationerna och därför kunnat formulera för sig själva vad de vill få ut av assistansen. De som har fått en skada senare i livet har svårare att acceptera hjälpen och behöver tid på sig att formulera vad de vill få ut av assistansen, säger Viveca Selander.

Viktigt för alla, menar hon, är att få kontroll över vad man vill ha hjälp med och hur den assistansen ska utföras.

– En person betonade att hon använde sin tidigare erfarenhet av arbete i en chefsposition för att bli en bra arbetsledare för sina assistenter. Då blev det för henne också mer fokus på henne som chef och mindre som mottagare av hjälp, berättar Viveca.

Alla, både de som har medfödda funktionsnedsättningar och de som skadats senare i livet, uttrycker att det är först när man själv blir trygg i vad man vill, lär sig ställa krav och blir tydligare, som assistansen verkligen blir bekväm.

– De svårigheter som familjerna utsätts för är framför allt att hitta balansen för familjens behov. Det vill säga, att få möjlighet till tid för sig själva, men samtidigt rätt mängd assistans. Många assistansanvändare väljer i ganska stor utsträckning att anlita familjemedlemmar, berättar Viveca.

Med familjemedlemmar som assistenter får man en trygghet och paus från att ha utomstående i sin närhet. Men det leder också till komplexa situationer.

– Det var flera som upplevde vissa problem. Familjen är viktig för att vardagen ska fungera, det ger en kontinuitet och man får också vara lite ledig från att vara arbetsledare. Men det blir sam­tidigt mycket svårare att dra gränser kring vad assistenten ska hjälpa till med när det är en familjemedlem, säger Viveca.

I avhandlingen tar Viveca även upp hur de olika familjerna hanterade att ha småbarn och samtidigt ha personlig assistans.

– De familjer som haft äldre barn, där har det inte funnits någon direkt konflikt. Men gemensamt med alla föräldrar som hade småbarn var att det var väldigt viktigt för dem att sätta tydliga gränser för att assistenten inte fick ta över själva föräldrarollen, säger Viveca.

Det fanns en viss rädsla för att deras barn skulle kunna knyta an även till en assistent, förutom föräldern.

– Mammorna var väldigt tydliga med att det var de som skulle trösta och att det var viktigt att assistenten blev en neutral person i barnens liv. De beskrev att de använde anställningsintervjuerna som ett tillfälle till att vara extra tydliga med detta. En del assistenter backar redan vid intervjutillfället, eftersom de inte klarar av att vara så pass neutral till ett litet barn. Det ledde till att familjerna fick rätt typ av assistenter från början. Tydligheten är alltid viktig, säger Viveca.

Nu fortsätter Viveca att titta närmare på vilka svårigheter assistenterna uppfattar när de arbetar i barnfamiljer. Hon hoppas att hennes avhandling kan hjälpa till att öka förståelsen för komplexiteten när man har personlig assistans med familjeliv.

– Gemensamt för alla familjer är att den personliga assistansen möjliggör familjelivet och jag hoppas att min avhandling kan hjälpa till att öka kunskapen om vad det betyder för assistansanvändare och anhöriga. Vi måste värna om LSS och rättigheten alla har att kunna skapa sig ett liv på samma villkor. Jag hoppas att min avhandling kan vara underlag för diskussion för de handläggare som ska göra bedömningar enligt en lag som fokuserar på praktiska behov. Man måste se hela familjerna, säger Viveca.