Susanne hade assistans i 30 år – nya hemkommunen drog in allt

Susanne Sundberg hade haft personlig assistans ända sedan LSS infördes 1994.
När hon flyttade från Falun till Hedemora kommun drogs assistansen in.
Trots medfödd skelettsjukdom och stora funktionsnedsättningar säger kommunen nej till all assistans.
Nu slåss Susanne i domstol, med oviss utgång.

– Jag blev så chockad och stressad av kommunens avslag, att jag fick magsår för första gången i mitt liv. Jag blev så sjuk som följd av detta att läkarna sa att jag kunde ha dött. Kommunen har verkligen förstört mitt liv. De tycker att jag ska söka hemtjänst, men det är ju inget som kan ersätta personlig assistans, säger Susanne.

Se videointervju med Susanne

HejaOlika besökte Susanne i hemmet i Långshyttan i slutet av april 2025. I videointervjun nedan berättar Susanne om sig själv, om bakgrunden till att hon behöver assistans, och hur indragningen påverkar hennes liv, arbete och olika aktiviteter.

Beroende av släkt och vänner

– Idag är jag helt beroende av släkt och vänner, säger Susanne. Men de har ju egna liv, och många av dem bor flera mil härifrån, så de kan inte hjälpa mig så mycket. Det blir lite ryckvis.

– Att komma tillbaka till arbete känns väldigt avlägset nu, eftersom det är jobbigt med både klädvård, hygien och matlagning, saker som måste fungera för att ett arbete ska bli aktuellt.

Susanne försöker, trots sin sjukdom, att leva aktivt och självständigt, med stark personlig integritet och en positiv inställning till det mesta.

– Jag har alltid fått höra att ”du är så glad jämnt”. Det är jag kanske egentligen inte, men oftast när jag träffar andra människor. Att jag är positivt lagt är nog räddningen nu, säger Susanne.

En medfödd sjukdom

Susannes skelettsjukdom innebär att hennes tillstånd inte kommer att förbättras, snarare tvärtom. Assistansbehovet har ökat, sedan högerhanden har försämrats och att hon numera bor ensam, efter att tidigare ha varit sambo.

Skelettsjukdomen, osteogenesis imperfecta, innebär att kroppen är mycket ömtålig. Susanne har drabbats av otaliga frakturer, och risken är fortsatt hög för nya frakturer. Sjukdomen innebär också kortvuxenhet, vilket begränsar Susannes rörelseomfång.

Nyckelfrågan

Så här beskriver Susannes ombud, advokat Jessica Gustavsson, nyckelfrågan:

– Utan hjälp bryter Susanne ben som inte kan läka rätt, och hon kommer då att behöva mer hjälp. Krasst talat innebär ett avslag att Susanne snart på nytt har rätt till omfattande personlig assistans. Men genom den ”vinsten” är det ändå Susanne som blir den verkliga förloraren, eftersom hon då förlorat de förmågor som möjliggjort för henne att leva det liv hon haft.

En osäker livlina

När LSS, lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade, infördes 1994 ansågs Susanne tillhöra lagens personkrets, och beviljades snabbt personlig assistans.

Personer med så omfattande funktionsnedsättning som Susanne är beroende av det samhällsstöd som LSS är tänkt att ge.

Men det är en svag livlina. En ansökan om utökat stöd, eller en flytt till grannkommunen, kan räcka för att slå sönder tryggheten.

Det hände Susanne Sundberg när flyttlasset gick från Falun till Långshyttan i Hedemora kommun. Först en kraftig neddragning, sedan helt avslag.

Nu är hon inne på tredje året i sin kamp för att återfå den personliga assistans hon haft under tre decennier, och som hon anser att hon behöver, och som kanske skulle göra det möjligt för henne att ha ett arbete igen.

I sommar väntar muntlig förhandling och beslut i förvaltningsrätten.

Tidslinjen

• Juni 2022: Flytt till Hedemora, assistans minskades från 47 timmar till 28 timmar per vecka (4/dag)
• Januari 2024: Ny ansökan om assistans för att få extra timmar till arbetsträning.
• Juni 2024: Beslut om 0 timmar assistans. Susanne anses inte tillhöra personkretsen.
• Juli 2024: Överklagan till förvaltningsrätten. Inhibition avslogs.
• Sommar 2025: Beslut om personkrets tidigast till sommaren 2025.

Susannes skelettsjukdom

Susannes skelettsjukdom är varaktig och kommer inte att förbättras. Medan striden med Hedemora kommun pågått har hennes handfunktion försämrats, och hon har även drabbats av utmattning. Risken är stor att hon blir allt sämre.

De olika anpassningar som gjorts i bostaden räcker inte för att Susanne ska skyddas mot nya frakturer eller ökad smärta.

I Susannes överklagande till förvaltningsrätten betonas att hon behöver hjälp med många vardagsrutiner, som förflyttningar, hushållet och personlig hygien. Utan hjälp är risken för nya frakturer stor, till exempel vid olika förflyttningar. Oavsett var hon befinner sig löper hon risk för spontana frakturer, saknar greppförmåga, har begränsat rörelseomfång och är muskelsvag.

Strider mot LSS grundprinciper?

En av grundprinciperna för LSS är att insatser ska vara samordnade och varaktiga. Den enskilde ska kunna lita på att insatser ges så länge det finns behov av det, och kontinuiteten ska garanteras.

Det finns också en princip ”om gynnande besluts negativa rättskraft”. Att en flytt leder till avslag och indragen personkretstillhörighet bryter mot den principen. Men principen verkar bara gälla inom en kommun, inte kommuner emellan.

– Uppenbarligen väger det kommunala självstyret tyngre än LSS grundprinciper. Principen om gynnande besluts negativa rättskraft är redan kraftigt urholkad för LSS-besluten, säger advokat Jessica Gustavsson, CJ Advokatbyrå, som Susanne har anlitat för sitt överklagande.

Varför väljer kommuner att avslå assistans för personer som flyttat från annan kommun?

Det kan delvis förklaras av rättsfallet HFD 2012 ref 8 som gav kommuner möjlighet att ha en mycket striktare syn på personkretsbedömningar än vad riksdagen tänkte när LSS röstades igenom.

Jessica Gustavsson menar att den dåvarande domaruppsättningen i HFD, Högsta förvaltningsdomstolen, hade en negativ syn på LSS, och därför inskränkte lagen på flera sätt.

– Sedan dess har riksdagen ”lagat” en hel del av dessa inskränkningar. Frågan om personkretsbedömningen har dock inte åtgärdats. Det räcker med en föreläsningsturné av en kommunjurist för att detta ska få fart. Då ryker stödet till många som haft LSS-insatser sedan lagen infördes, och de får nöja sig med stöd enligt Socialtjänstlagen, säger Jessica Gustavsson.

Vad betyder rättsfallet (HFD 2012 ref 8) för Susannes chanser att få tillbaka personkretstillhörigheten?

– I överklagandet beskriver vi att det var den dåvarande domaruppsättningen som på mer än ett sätt urholkade rätten till personlig assistans.

– Eftersom Högsta förvaltningsdomstolens avgörande innebär en begränsning av intentionerna bakom LSS, finns skäl att tolka domstolens uttalanden med återhållsamhet för att inte bidra till en rättsutveckling som lagstiftaren måste korrigera.

– Vi ber domstolen beakta den negativa hållning som Högsta förvaltningsdomstolen hade år 2012, och de åtgärder som senare vidtogs för att stärka LSS. Lagstiftaren korrigerade inte bara rättsutvecklingen, utan beslutade även att stärka rätten till personlig assistans, säger Jessica Gustavsson.

Vilka faktorer skulle kunna avgöra striden till Susannes fördel?

– Det är svårt att säga, men som jag ser det är Susannes historiska personkretstillhörighet och livslånga benskörhetssjukdom tillräckligt för att bifalla hennes överklagande.

– Det förutsätter att domstolen förstår att tänka bort LSS-insatserna från Susannes liv, och förstår att hennes relativa självständighet har varit beroende av att hon haft hjälp. Utan hjälp bryter hon ben som inte kan läka rätt, och behöver mer hjälp.

Susanne fick inte någon inhibition på indragningen, och har därför ingen assistans alls idag. Finns det någon motivering till att inhibition avslogs?

– Man får i regel inte någon förklaring till att inhibition avslås. Vi kan gissa att domstolen blivit osäker på hur stort Susannes hjälpbehov i vardagen egentligen är, eftersom hon tack vare LSS-insatser klarat ett förhållandevis självständigt liv.

– Domstolen har kanske inte vid en första anblick förstått att Susanne hanterat sin benskörhetsjukdom genom LSS-insatser. Domstolen kanske inte förstod att en förlust av LSS-insatser innebär nya, svåra frakturer som aldrig kan läka, och således en minskad självständighet och ett ökat hjälpberoende. Det har vi redan sett hos personer som, liksom Susanne, för alltid förlorar funktionsförmågor vid förlusten av LSS-insatser, och som inte kan få livskvaliteten åter även vid nytt beviljande av LSS-insatser. Det saknas hos många en förståelse för att LSS också är till för dessa personer, för att balansera och hantera svåra sjukdomar och funktionsnedsättningar.

Togs upp i riksdagen 2021 – och i tre stora utredningar

Det är inget nytt problem att en flytt till en annan kommun innebär risk för förlorat LSS-stöd. Så har skett många gånger, och upprört många. Problemet togs upp i en skriftlig fråga i riksdagen 2021 till dåvarande socialminister Lena Hallengren.

Maj Karlsson (V) frågade vad socialministern ville göra för att öka möjligheten för personer med funktionsnedsättning att flytta mellan kommuner, och lita på att de kommer att få det stöd de behöver för att kunna leva, bo och arbeta som andra?

Lena Hallengren varade att regeringen ”är medveten om att kommunernas tillämpning och handläggningstider skiljer sig åt i landet. För den som vill flytta mellan kommuner kan detta bli extra påtagligt.”

Men socialministern hade inget konkret att erbjuda, förutom hänvisning till tre olika utredningar. Alla tre utredningarna tog upp problemet, men ingen av dem har lett till åtgärder.

• LSS-utredningens slutbetänkande Översyn av insatser enligt LSS (SOU 2018:88) hade då varit ute på remiss och höll på att beredas av regeringen.
• Även utredningen om merkostnader i bostad med särskild service enligt LSS (SOU 2021:14) bereddes då av regeringen.
• Ministern hänvisade också till den då helt nya utredningen om huvudmannaskapet för den personliga assistansen.

I samtliga dessa utredningar var frågorna om nationell likvärdighet centrala. Men trots det har ingen regering ännu vidtagit några åtgärder för att lösa problemen kopplade till flytt mellan kommuner.

Varför är det så allvarligt?

Målet med LSS, lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade, är att personer med stora funktionsnedsättningar ska kunna delta i samhället och leva som andra.

Tanken är förstås att det ska vara likvärdigt mellan kommunerna, så att man fritt kan välja var man vill bo, studera eller arbeta.

För personer som har insatser enligt LSS innebär att man ska kunna räkna med att få sina behov bedömda på samma sätt vid flytt till en annan kommun.

Men så är alltså inte fallet idag. Socialstyrelsens lägesrapporter visar att skillnaderna kan vara stora. Det innebär stor otrygghet för personer med funktionsnedsättning som vill flytta till en annan kommun, även när det handlar om att man behöver flytta på grund av studier eller arbete.