Fritt val fungerade över förväntan
– Vi blev förvånade över att vi fick ett så dyrt hjälpmedel, men väldigt glada! säger Isabelle Zaar, mamma till Nicolina som har en svår hudsjukdom.
Nicolina är två år och bor i Ljungby tillsammans med mamma Isabelle Zaar och pappa Eywind den Dulk. Hon föddes med en sällsynt och allvarlig hudsjukdom, Harlequin Iktyos.
Tack vare försöksverksamheten med fritt val av hjälpmedel fick familjen det viktiga skötbord som behövs för att kunna smörja in Nicolina var tredje timme.
Dödligheten är stor vid sjukdomen, så när Nicolina föddes var det en stor chock för föräldrarna. Idag lever två personer med Nicolinas diagnos i Sverige, vad föräldrarna vet, och att hon har överlevt sina två första levnadsår visar att hon är en tuff och positiv flicka.
Änglavakt
– Vi visste ingenting innan hon föddes. Men när hon föddes var hon täckt av ett stort skal av förtjocknad hud och hennes ögonlock var ut- och invända. De såg ut som två körsbär. Som tur var kunde en sjuksköterska i forskarteamet för Iktyos fastställa Nicolinas diagnos redan dagen efter födseln. Med hennes långa erfarenhet kunde hon ge oss diagnosen direkt, samt sätta in den absolut livsnödvändiga medicineringen och skötseln med en gång. Nicolina hade verkligen änglavakt från början. Med stor försiktighet och noggrannhet behandlades hon på neonatalavdelningen på Södersjukhuset i Stockholm. Och sakta lossnade skalet som hon hade och Nicolina kom fram, säger Isabelle Zaar.
Var tredje timme
Numera behöver föräldrarna smörja in Nicolinas kropp var tredje timme och ge henne minst ett par bad per dag.
Det är avgörande att ha ett skötbord som fungerar bra för Nicolina och det faktum att hon växer, men även går att justera för att lindra ryggproblem för föräldrar och assistenter.
Den dominerande delen av sjukdomen är att Nicolina inte har någon hud i vanlig bemärkelse och därför blir extremt känslig för all yttre påverkan. Så känslig att hon har tur att ha överlevt sina två första år.
– Om vi inte sköter huden kan det få allvarliga konsekvenser, till exempel svåra infektioner som i värsta fall kan leda till blodförgiftningar och livshotande tillstånd. Tack och lov har vi lyckats hålla hennes hud fin och vi hoppas att det kommer hålla i sig i fortsättningen, säger Isabelle Zaar.
Förskrivaren höll med
Nicolinas förskrivare, Linda Sjödin, presenterade de skötbord som fanns i hjälpmedelscentralens utbud.
– Men vi såg direkt att de inte skulle fungera. De var 80 centimeter höga och alldeles för små. Dessutom hade de tyg på sig som inte hade fungerat med alla salvor och fjäll som Nicolina avger sig. Till och med förskrivaren höll med om att skötborden inte var praktiska när de inte ens var justerbara, skrattar Isabelle.
Hon berättar att hon och Eywind blev informerade om att det fanns en försöksverksamhet som hette Fritt val, som åtminstone skulle täcka en del av kostnaden för ett fungerande skötbord.
Eywind gick direkt ut på nätet och letade efter olika skötbord.
– Så hittade vi ett fantastiskt skötbord som var justerbart på längd, bredd och höjd.
Men det fanns en hake – priset på 19 500 kronor. Trots detta lyckades paret få skötbordet betalt av hjälpmedelscentralen i landstinget Kronoberg.
Eywind lyckades pruta ner priset hos företaget och familjen behövde inte betala någonting extra för hjälpmedlet som passade deras behov.
– Vi blev förvånade över att vi fick ett så dyrt hjälpmedel, men väldigt glada. Vi har verkligen fått mycket bra hjälp, berättar Isabelle som är glad för att hon bor i Ljungby, där man mött stor hjälpsamhet.
Svårt orka med
Men det är tungt att ta hand om Nicolina. Får hon inte den viktiga vården av huden kan hon dö och för Isabelle och Eywind har det svåraste varit att orka med. Trots mycket hjälp är de trötta hela tiden.
– Vi måste alltid följa våra rutiner. Vi kan liksom inte hoppa över sjukdomen en dag, säger Isabelle.
Men till hjälp har Nicolina fått assistenter under de dagar som föräldrarna jobbar och hon får även assistans om nätterna, så att Isabelle och Eywind ska slippa gå upp var tredje timme.
– Vi är otroligt nöjda med all hjälp vi har fått. Visst har vi kämpat mycket för den, men utan stödet skulle det aldrig fungera, berättar Isabelle.
Hon berättar om hur Nicolinas sjukdom blivit familjens vardag. Trots all hjälp, gör föräldrarna mycket själva och det var först när Isabelle skulle skriva en påminnelselapp till en assistent som hon insåg hur mycket jobb de lägger ner.
Med tillförsikt
Familjen ser ljust på framtiden. Nicolina är en social tjej som vill bli kompis med alla och hon låter ingen backa från henne, trots att hon ser lite annorlunda ut.
– Vi hoppas bara att det sitter kvar, så att hon kan bli en tuff och självsäker tjej. Men man är självklart orolig över framtiden. Hur ska hon våga flytta hemifrån? Vem ska hjälpa henne med allt smörjande när hon själv inte orkar? Hur ska hon själv klara kampen om bostadsanpassning och rätt hjälpmedel? Kommer hon bli mobbad i skolan och kommer hon någonsin gifta sig? Och den värsta tanken, vad händer om vi skulle försvinna? säger Isabelle.
Tar en dag i sänder
Men, menar hon, familjen tar en dag i sänder. För ett tag sedan träffade de en 36-årig tjej med en liknande, men lättare diagnos.
– Hon var förskolelärare, gift och hade barn. För henne hade allt gått bra. Och man blev nästan tårögd när man såg henne, för hon såg ut som en äldre Nicolina och hon var så vacker! Då fick man upp hoppet för Nicolinas framtid, berättar Isabelle.
