Många resor för funkisfamiljen – men sällan nöjesturer

Sommar, sol och – semesterresa?

Familjer med rullstolsburna barn möter många problem vid resor, både i vardagen och på semester. Men det handlar inte bara om fysiskt otillgängliga fordon och brist på utrymme.

– Det finns också sociala barriärer, till exempel negativa attityder och blickar från andra resenärer och personal, säger Emma Landby, doktorand vid Umeå universitet.

Bil eller flyg?

Hon har forskat i funkisfamiljers resande.

En strategi som familjerna använder för att möjliggöra resande är att använda bil för vardagsresor och flyg för långväga resor.

Många resor styrs av andra än familjen

Hennes forskning visar att familjer med rullstolsburna barn med CP ofta har många resor i vardagen. Barnen har många aktiviteter som föräldrarna behöver skjutsa dem till, exempelvis anpassade skolor, vårdbesök och habilitering.

Många föräldrar upplever att de har fler vardagsresor än andra på grund av barnets funktionsnedsättning. Det betyder inte att de har ökad rörelsefrihet – snarare tvärtom, eftersom resorna är kopplade till barnens projekt som styrs av andra.

Ofta axlade mammorna en större del av ansvaret för dessa resor och deras vardagsliv påverkades i större utsträckning än pappornas.

Familjer hade generellt få fritidsaktiviteter. Det är vanligt att de delar upp familjen och lämna det rullstolsburna barnet hemma.

Stora vinster med personlig assistans och färdtjänst

Stöd i form av personlig assistans har en positiv inverkan på familjens rörelsefrihet.

– Personliga assistenter kunde bland annat hjälpa barnen att överkomma vissa fysiska barriärer och bidrog till att öka barnens självständighet från föräldrarna.

– Föräldrar vars barn hade personlig assistans och färdtjänst arbetade också i större utsträckning, vilket inte minst gynnade mammors möjligheter på arbetsmarknaden, som annars var de som oftast valt att arbeta deltid till följd av att de rullstolsburna barnens projekt behövde prioriteras.

– För att personlig assistans ska fungera optimalt bör den kombineras med färdtjänst eller liknande transportservice som minskar behovet av att föräldrarna skjutsar barnen. Om fler skolor var anpassade till olika barns behov skulle vardagsresandet kunna minska, samtidigt som barnen skulle kunna bli mer socialt inkluderade, säger Emma Landby.

Emma Landby. Foto: Mattias Pettersson
Emma Landby. Foto: Mattias Pettersson

Resmål utan tillgänglighet

För semesterresor fungerade oftast flyg, där det fanns möjligt att lämna in hjälpmedel, bagage och annat som är skrymmande och tungt att bära. Tillgängligheten på destinationen var av avgörande betydelse, och innebar att många resmål valdes bort.

– Vissa resor undveks för att föräldrarna antog att det skulle att bli svårt. Den fysiska tillgängligheten på turistdestinationer skulle behöva bli bättre för att dessa familjer. Det behövs även mer kunskap och medvetenhet om tillgänglighet bland personal i turistbranschen, säger Emma Landby.

Avhandlingen

Här kan du läsa Emma Landbys avhandling Family, disability and (im)mobility: geographies of families with wheelchair-using children with cerebral palsy.