GUIDE: Allt du behöver veta om spasticitet
Förändrad muskelspänning försvårar kroppens viljemässiga rörlighet och kan orsaka allvarliga problem med smärta och felställningar. Vilka behandlingsmetoder finns och hur kan man minska de påfrestningar spasticiteten medför?
Föräldrakraft har sammanställt frågor och svar tillsammans med Kristina Tedroff, överläkare och barnneurolog.
1. Vad är spasticitet?
Spasticitet beror på en skada i centrala nervsystemet, det vill säga hjärnan eller ryggmärgen, som medför en minskad hämning av naturliga reflexer. Detta leder till ökad spänning i en eller flera muskler, så kallad hög tonus.
Spasticitet är ett av de vanligaste symtomen hos personer med CP-skada, men förekommer också vid förvärvade hjärnskador, ämnesomsättningssjukdomar och olika slags ryggmärgsskador.
2. Är den likadan för alla?
Nej, omfattningen av spasticiteten kan variera från att endast någon muskelgrupp är påverkad, till att hela kroppen är spastisk. Spasticiteten kan också förändras över tid, till exempel om man växer eller om sjukdomstillståndet förändras, eller över dygnets timmar.
Många gånger förvärras spasticiteten tillfälligt av andra faktorer, till exempel om jag har en infektion, är förstoppad, har ont någonstans, är ledsen eller orolig eller extra glad och upprymd.
3. Är all tonusväxling spasticitet?
Nej, det kan också bero på något som kallas dystoni. Detta förväxlas ofta med spasticitet och beror på en skada i hjärnans djupare struktur.
Vid dystoni finns ofta två typer av rörelser; antingen en kraftigt växlande muskelspänning då till exempel arm, ben eller nacke sträcks ut och vrids och fastnar i en position, eller plötsliga och ofrivilliga snabba rörelser då till exempel en arm eller ett ben far ut. Detta kallas dyskinesier.
Barn med dyskinetisk CP eller dystoni har låg eller normal muskelspänning under sömn, och har ofta kvar de så kallade nyföddhetsreflexerna hela livet.
4. Vilka tecken är vanliga?
Låg muskelspänning eller en försenad och avvikande motorisk utveckling under det första levnadsåret kan vara tecken på att barnet kommer att utveckla spasticitet, dystoni eller dyskinesi.
Om barnets muskelspänning är påverkad kan det försvåra möjligheten att hålla upp huvudet, men även förmågan att hosta, svälja och sköta magen. Med tiden utvecklas ofta en tonusökning som visar sig i samband med barnets rörelser, och försvårar eller förhindrar dessa helt. Vid spasticitet påverkar rörelsens hastighet graden av tonushöjning, vid en snabb rörelse märks mer spasticitet.
5. Kan du ge några exempel?
Ett vanligt exempel är när ett barn med CP antingen själv reser sig upp eller får stöd och reser sig; ofta hamnar fötterna på tå, på grund av spasticitet i vadmuskeln som drar ihop sig. Benen kan också korsas, då finns den ökade muskeltonusen eller spasticiteten i höftadduktorerna som sitter på lårens insidor.
Ett exempel vid svår dystoni är när barnet ligger på rygg och böjer nacken bakåt, vartefter hela kroppen bildar en båge och blir stel, rycker eller krampar. Det kallar vi läkare ibland för sprättbåge. Många barn har också en blandbild.
6. Vad kan tonushöjningen innebära?
Den försvårar den motoriska utvecklingen och möjligheten att kunna sitta, stå och gå utan stöd, och den kan också påverka talutvecklingen. Dessutom kan spasticitet och ofrivilliga rörelser öka kaloriförbrukningen, och i kombination med att det kan vara svårt att tugga och svälja finns risk för dålig tillväxt.
Felsväljningar på grund av detta kan också medföra rosslighet och luftvägsinfektioner. Om tarmens rörelser och ringmuskeln är påverkad kan även förstoppning vara ett problem. Tonushöjningen orsakar också smärta och sömnproblem är vanligt.
7. Vilka problem kan uppstå på sikt?
Tonushöjning skapar obalans runt leder och mellan muskelgrupper. Detta medför förkortade muskler och påverkan på ligament, leder och skelett. Lederna drabbas så småningom av en stelhet som kallas kontraktur, och detta kan vara smärtsamt. Ju längre en kontrakturutveckling går, ju svårare blir den att åtgärda, och förebyggande åtgärder är därför viktiga.
Ett annat vanligt problem som beror på tonushöjning i kombination med muskelobalans och ett lågt användande av musklerna är att höftkulorna pressas utåt och går ur led, samt att ryggraden utvecklar skolios.
Svår skolios kan trycka på lungor och leda till allvarliga andningsproblem. Man kan också drabbas av spontana och upprepade frakturer på grund av att skelettet blir skört.
8. Vad kan man göra för att minska påfrestningarna?
Det är viktigt med regelbunden kontakt och bedömning av erfaren fysioterapeut, arbetsterapeut, neurolog och ortoped. Dessa ansvarar för att regelbundna mätningar genomförs och att individuella insatser utformas.
Det är viktigt att tänka på att varje barn följer sin egen kurva, en del barn utvecklar mycket problem med tonus, såväl spasticitet som dystoni, men för de allra flesta är inte tonusen det största problemet.
På många universitetskliniker finns också ett så kallat ”spasticitetsteam” för barn med mycket stora problem. Vid besvärliga och smärtsamma situationer behövs aktiv behandling där läkare i samråd med föräldrar utvärderar behandlingen regelbundet.
9. Vad är basbehandlingen?
Många gånger börjar man med regelbunden stretchning av de muskler som är spända under handledning av fysioterapeut. Om muskeln tänjs ut behåller den troligen sin elasticitet och sitt rörelseomfång bättre, och syftet med stretch är förbättrad ledrörlighet och avslappning. Men det finns barn som inte tycker om stretch och barn som tycker det gör ont.
I intervjuer med äldre barn med spasticitet har flera berättat att det är smärtsamt. Om barnet blir ledset och gråter vid stretching är det därför bättre att undvika detta och använda andra metoder.
10. Vilka kompletterande behandlingsformer finns?
En tidig åtgärd är så kallad ortosbehandling. Med hjälp av en ortopedingenjör utformas individuella hjälpmedel som till exempel korsetter och fot- eller handledsortoser. Dessa håller spända leder tänjda eller flexade. De hjälper till att förbättra balans och kan till exempel få ned den spastiska tågången så att barnet belastar hela fotsulan och blir stadigare.
Dessa hjälpmedel tillverkas ofta i plast efter en individuell gipsavgjutning, och nya ortoser tillverkas vartefter barnet växer. I vissa fall behöver ortoserna vara på dygnet runt. En del barn behöver också ett individuellt utformat ståskal för att belasta kroppen rätt vid stående.
11. Vilka läkemedel finns?
Läkemedel används både för att lindra smärta och spasticitet. Det vi kallar Botox eller Dysport, vars rätta namn är Botulinumtoxin, kan injiceras i en spänd muskel och gör att nervimpulserna blockeras under en period. Detta läkemedel används oftast om muskelspänningen är begränsad till vissa delar av kroppen, till exempel armar eller ben.
Effekten kommer efter ett par dagar och sitter kvar i ungefär tre till fem månader, och kan därefter upprepas. Andra läkemedel som kan vara aktuella är Diazepam och Klonidin, som i vissa fall kan ges i låg dos under natten.
12 Om det intehjälper?
Om muskelspänningen påverkar större delen av kroppen kan man istället prova läkemedlet Baklofen, en muskelavslappnande medicin som kan ges i munnen eller knappen, eller från en inopererad pump där medicinen når nervcellerna i ryggmärgen via en kateter i ryggmärgskanalen.
Att få Baklofen via en pump ger ofta en mer effektiv behandling med en lägre dos, vilket minskar risken för medicinska biverkningar. Ingreppet är dock inte helt okomplicerat och ibland kan det behövas återkommande justeringar av katetern.
13. Hur funkar en baklofenpump?
Pumpen har ett inbyggt batteri som håller flera år. Medicinen fylls på via en spruta, ofta med några månaders mellanrum, ibland oftare. Dosen justeras med en “fjärrkontroll” och det kan ta lång tid att hitta den bästa inställningen, variationerna mellan olika barn är mycket stora.
Baklofenpumpar opereras bara in på de större universitetssjukhusen där man har neurokirurgiska kliniker. Dessa tar emot barn för bedömning och operation från hela landet.
Oftast sköts pumpen på universitetssjukhuset under det första året då inställningen görs och då besöken är tätare, men därefter sköts en del baklofenpumpar av specialutbildade läkare på regionsjukhus.
14. Vilka kirurgiska åtgärder finns?
En rad olika kirurgiska ingrepp i muskler, senor eller skelett kan bli aktuella. Det kan handla om att räta ut handleder, fotleder och knäleder, eller muskler i lårets eller vadens baksida som dragit ihop sig.
Vid svår spasticitet kan man behöva genomgå en höftledsoperation som motverkar att höftkulorna dras ur led, liksom en steloperation av ryggraden för att bromsa en tilltagande skolios. I vissa fall kan det också handla om att skära av känselnerver i ryggen för att på så vis ta bort spasticiteten permanent.
Denna operation kallas för Selektiv Dorsal Rizotomi, SDR, och görs framför allt i Lund, men även i till exempel Uppsala och Stockholm.
Tidig operation ökar chansen till bra resultat och förbättrad livskvalitet, samtidigt som man vill vänta så länge som möjligt med större ingrepp.
15. Hur uppkommer och motverkas benskörhet?
Barn och unga som inte belastar skelettet normalt löper hög risk att få minskad bentäthet. Detta i sin tur ökar risken för frakturer, ibland till och med utan yttre påverkan, så kallade spontanfrakturer.
Bentäthet kan mätas med en så kallad DEXA-mätning och det kan vara aktuellt med tillskott av D-vitamin och Kalcium för att motverka urkalkning. Risken för frakturer är som störst vid förflyttning och barnets ansvariga fysioterapeut ska därför ge instruktion till alla i nätverket om vad som är viktigt att tänka på vid lyftteknik.
16. Vilka alternativa metoder finns?
Varma bad kan hjälpa spända muskler att slappna av, liksom taktil beröring och massage. Akupunktur har också visat sig ha en positiv effekt i vissa fall. Det kan också handla om att hitta bekväma ställningar med hjälp av anatomiska kuddar och tryckavlastande eller vibrerande madrasser.
En del föräldrar vittnar också om att alternativa metoder som Kraniosakral Terapi och TENS-elektroder har god effekt. Barn som riskerar benskörhet mår ofta bra av daglig ståträning, gärna i kombination med vibration i en hoppmaskin, vilket kan ha en positiv effekt på skelettnybildningen.
Likaså att vara utomhus är viktigt för hudens möjlighet att bilda D-vitamin, vilket är bra för skelettet. Även ridning tränar balans, tänjer höftmuskler och minskar spasticitet.
17. mer att tänka på?
För enstaka barn kan ökad muskelspänning i benen faktiskt vara till nytta, de kan till exempel använda spasticiteten att stå på vid förflyttning mellan olika hjälpmedel eller mellan rullstol och toastol. Men oftast och för de allra flesta är den förhöjda tonusen dock mest till besvär.
Faktorer som kan förvärra är till exempel infektioner, smärta och förstoppning, men också höga ljud, stress och känslomässig anspänning. Det kan lätt bli en ond cirkel och i en del fall vara svårt att veta vad som utlöser vad.
Tänk därför alltid på att förbereda barnet på vad som ska hända, för att undvika att oförutsedd beröring eller lägesförändring utlöser ökad muskelspänning.