Här lär sig familjen stå på egna ben

Strax efter att Moas dropp tagits bort flyttade hon och mamma Ingela från avdelningen till familjehotellet. Där fick de lära sig att hantera Moas diabetes på egen hand, med diabetessköterskan ett telefonsamtal bort. Allt utifrån just deras familjs behov.

Moa Gullberg, 12, köper en semla i sjukhuscaféet. Här på Skånes Universi­tetssjukhus i Lund var hon inlagd ett par dagar
i samband med att hennes diabetes upptäcktes för snart tre år sen.

Det var sommarlov när mamma Ingela började ana att något var fel. Moa var ständigt trött, och gick ned i vikt. Hon drack också mycket mer än vanligt.

Dessutom kunde mamma Ingela känna en doft av aceton från Moas hud. Kunde det vara diabetes?

Moa ställer tallriken med semlan på bordet och tar upp en liten bordsvåg. Först ställer hon upp tallriken, och nollställer vågen, därefter väger hon semlan och halverar sedan summan för att få ett ungefärligt kolhydratsintag. 59?

Hon sneglar frågande på mamma Ingela, som nickar tillbaka och ler. Moa har blivit en fena på procent och huvudräkning sen hon fick diabetes.

När de kom in till vårdcentralen den där sensommardagen bekräftades Ingelas hypotes och Moa skickades direkt till sjukhuset i Lund.

Hon blev inlagd och fick dubbla dropp för att rena blodet från de syror som samlats, samtidigt som hon fick glukos och insulin.

Innan Moa kan sätta tänderna i semlan kvarstår två saker. Det första är att hon måste kontrollera sitt blodsocker.

Genom att sticka sig i fingret och sedan applicera bloddroppen på en liten pappersticka och sen läsa av den får hon fram sitt värde just nu. Det här gör hon upp till tio gånger varje dag.

Moa ska inte behöva avstå från något, hon ska kunna göra allt. Så har familjen resonerat från dag ett.
 

Moa kontrollerar sitt blodsocker genom att sticka sig i fingret varje gång hon ska äta.

Just när Moa blev sjuk pågick ett forskningsprojekt på barnsjukhuset i Lund. Istället för att ligga kvar på avdelningen, fick familjen efter ett par dagar möjlighet att leva självständigt, med stöd från personalen på sjukhuset, på familjehotellet strax intill barnsjukhuset.

Moa slår nu in värdet på blodsockret och antal kolhydrater för semlan på sin insulinpump, därefter räknar pumpen ut hur mycket insulin hon behöver ta.

Insulinpumpen bär hon innanför kläderna och insulinet går direkt in under huden genom en liten nål som sitter vid ryggslutet.

Nu kan hon börja äta. Hon ska bara hämta en servett först.

Att lära sig hur maten påverkar blodsockret kändes till en början oöverstigligt, men genom att inte vara kvar och bli serverad mat på avdelningen tror Ingela gjorde att man fortare lärde sig hur allt hängde ihop.

Moas diabetessköterska kom förbi varje dag och de kunde ringa henne när de ville. Men även läkare, dietist, sjukgymnast och kurator fanns tillhands vid behov.

Föräldrarna fick också möjlighet till samtalsstöd.

– De fångade upp oss. Om inte vi mår bra mår inte barnen bra. Det är en stor omställning att ens barn har en kronisk sjukdom, som, om man inte sköter den, kan förkorta livet. Det är en sorg. Allt hänger på hur jag sköter om mitt barn. Det läggs på mina axlar.

Vetskapen om att man kunde ringa när man ville var väldigt viktig för Ingela.

– Man kände att man inte var ensam, att det fanns någon att fråga. Dessutom en person som såg och förstod mig, och som kunde svara på alla mina frågor, även utanför kontorstid.

Att bo på familjehotellet var nästan som att vara hemma – men ändå inte.

– Att vistas på familjehotellet tar bort det sjuka, det är en hemlik miljö. Vi skulle göra sånt vi brukade och äta sånt vi brukade. Samtidigt slapp man vardagsstressen, med städ och tvätt, säger Ingela

och Moa fortsätter:

– Det fanns massor att göra. Man kun­de till exempel spela pingis, eller gå ut när man ville. Och om jag hade varit kvar på avdelningen hade jag bara fått sjukhusmat, säger hon och rynkar lite på näsan.

Efter en vecka åkte familjen hem. Mamma Ingela berättar:

– Steget hem från familjehotellet var inte så långt. Jag kände att jag klarar det, även om jag var jättenervös innan, att det skulle hänga på mig nu, men det var skönt att bara veta att man även i fortsättningen hade möjlighet att ringa Moas diabetessköterska.

Sjukhuset gjorde ett par hembesök där i början och då passade familjen på att bjuda in släkt för att de också skulle få information om vad diabetes innebär.

Det har också visat sig att personer i Moas omgivning, som hennes gamla lärare, hennes skolsköterska, och en kompis storasyskon, också har diabetes.

Moas diabetessköterska har också varit i skolan och informerat personalen och hennes skolsköterska har pratat i klassen. Moa tycker att det är skönt att kompisarna får veta mer.

– Många tror att man måste ha gjort något fel för att få diabetes. Ätit mycket socker eller så. Men så är det inte, säger hon, och mamma Ingela fortsätter:

– Det är viktigt att alla vet, eftersom Moas diabetes påverkar hur hon mår. Om hon verkar sur så kan det vara att blod­sockret är lågt.

Moa beskriver hur det känns.

– Man blir darrig, kallsvettig, blek. Jag har alltid Dextrosol i min väska.
 

På familjehotellet där mamma Ingela och Moa bodde fanns det massor att göra men de slapp vardagsstressen och kunde fokusera på det viktiga.
 

Allt Moa gör påverkar blod­sockernivån och beroende på detta behöver hon olika mycket insulin.

Men att sticka sig för att mäta blodsockernivån och ta insulin varje gång man ska äta, var jobbigt i början.

Moa fick sprutskräck och bara mamma fick hjälpa henne. Ingela åkte därför till skolan tre gånger om dagen den där första hösten.

Så småningom lärde Moa sig själv och idag har hon en pump, som fördelar insulinet över tid. Nålen till pumpen behöver bara bytas var tredje dag.

Moa sköter nästan allt själv nu, och hon skrattar när hon säger att hon brukar roa sig med att ställa om sin pump till andra språk ibland. Kinesiska till exempel. Mamma ser plötsligt lite blek ut.

De första två åren hade de möjlighet att ringa direkt till Moas diabetssköterska. Idag har de, som alla andra, möjlighet att ringa diabetessköterskorna på sjukhuset under vanlig arbetstid.

– Jag tror aldrig jag ringde efter första året och inte heller då var det särskilt ofta. Men de första månaderna hemma var det otroligt skönt att ha den möjligheten. Det bidrog framför allt till att man inte kände sig helt ensam i ansvaret för den medicinska behandlingen av sin dotter.

Till sjukhuset åker de var tredje månad på kontroll. I övrigt verkar de leva som de lär. För när Moa skulle fylla i ett frågeformulär och svara på frågan om hennes föräldrar uppmuntrade henne att sluta bete sig som hon var sjuk, förstod hon inte ens frågan. Jag är väl inte sjuk?