Hennes dotter har aldrig pratat – Intervju med Gunilla Bergström

INTERVJU. Det tog lång tid för Alfons skapare Gunilla Bergström att inse att hennes dotter egentligen var nöjd och glad.

Alfons Åberg finns i mer än 30 länder

Barnboksförfattaren Gunilla Bergström gjorde succé när hon lanserade sin lilla krabat Alfons Åberg. Idag läser barn i mer än 30 länder hennes böcker.

Hon har mycket för sig och nu (2007) släpper hon en efterlängtad samlingsbok om figurerna ”Bill & Bolla” som bygger på hennes eget speciella föräldraskap – med en dotter som aldrig har börjat tala.

– Jag var väldigt stöddig när succén med Alfonsböckerna hade uppenbarat sig för mig och jag hade bestämt mig för att jag aldrig skulle bli som Elsa Beskow, som snodde idéer från sitt privata familjeliv, säger Gunilla med ett skratt.

– Men sedan insåg jag att det inte fanns några barnböcker för syskon till barn med funktionshinder. Så jag skrev böckerna om Bill och Bolla delvis för min sons och hans kompisars skull, delvis för min egen terapis skull.

Vi möts vid hennes ateljé i centrala Stockholm och strosar ner till ett fik i närheten. Klockan har nyligen ställts fram till sommartid, solen har äntligen tittat ut bakom molnen och kaféerna flyttar ut bord och stolar för solhungriga gäster. Det är fullt vid borden men vi lyckas knycka till oss ett hörn på ett bord.

Uppdatering: Författaren Gunilla Bergström avled den 25 augusti 2021 vid 79 års ålder. Gunilla intervjuades år 2007 av Föräldrakraft, en intervju som vi här återpublicerar.

För 34 år sedan

För 34 år sedan födde Gunilla en liten flicka. Storebror Pål var tre år och hela familjen blev överlycklig. Och flickan var vacker, hon var söt som socker och ingen kunde ana vad som skulle komma.

– Båda mina barn är födda med kejsarsnitt. Han är överbegåvad och hon är underbegåvad, säger Gunilla lite ironiskt. Boels bror är oerhört brainy. Det är underligt hur människor kan bli så olika, säger Gunilla.

Det första tecknet på att något var fel visade sig när Boel var ett halvår och fortfarande inte hade fått en stabil nacke. Huvudet ville helt enkelt inte hålla sig uppe. Hon var oftast nöjd och sov mycket. När Boel var nio månader besökte familjen barna­vårdscentralen och fick veta att man inte skulle bry sig om att hon verkade lite annorlunda.

– Idag kan jag tycka att det var konstigt att personalen inte sa något. De borde redan då uppmärksammat det som inte stämde med Boel, säger Gunilla.

Boel blev större och större, men tycktes inte vilja höra vad föräldrarna och storebror sa till henne. Hon var glad och lallade för det mesta, men något tal kom aldrig. Då började man undra, kunde hon inte höra?

Men visst kunde hon det. När en kaka eller smula ramlade ner på golvet hörde hon det direkt. Men när  någon smällde igen en dörr med ett brak hörde hon ingenting. Det verkade som att hon bara hörde det hon ville höra, säger Gunilla.

Gunilla berättar om kaoset kring den lilla flickan och den förtvivlan som växte fram hos föräldrarna. Ganska snart upptäckte man att Bolla (jo, för ibland kallar Gunilla sin dotter för Bolla, när vi sitter i solen och samtalar) hade spetsfot. Foten låser sig i ett förstelnat läge så att tårna alltid pekar neråt.

Ville prova allt

Läkarna och ortopederna la upp ett dagligt gymnastikschema för den lilla flickan som föräldrarna följde slaviskt. Till dess att de insåg att det inte gick. Inte alls.

– Det var ju ingen som kunde tro att det var något fel på henne. Boel var så välskapt och söt med sitt blonda flygiga hår. När hon var ett år förstod man att allt inte stod rätt till med henne. Hon fäste aldrig blicken på någon. Helt plötsligt mötte vi en rad läkare som alla hade ”fantastiska” övningsprogram. Vi var desperata för­äldrar som var beredda att prova allt. Sa en doktor till oss att ”såpa är bra”, då hade vi använt det. Visst ville alla väl, men till slut insåg vi att vi inte gjorde annat än övade med Boel, säger Gunilla.

För att öva bort stelheten i Boels fot gav ortopederna föräldrarna en övning som skulle göras vid varje blöjbyte. Till­sammans hjälpte föräldrarna till att låsa hela Boels kropp förutom hennes stela ben, så att hon kunde sparka fritt med det.

– Hon led. Till slut blev hon livrädd för blöjbyten och började skrika så fort hon såg en blöja eller skötbordet. Så då började vi byta blöja på henne i soffan, vilket resulterade i att hon började undvika soffan, säger Gunilla och böjer sig fram. Och då kom den hemska frågan; vilka är det som gör detta plågsamma mot henne? Vi – hennes föräldrar. Kom­mer hon snart börja undvika sina föräldrar?

Gunilla gick till läkaren och sa att de vägrade fortsätta med övningen. Och så blev det. Men fortfarande hade de en mängd andra övningar som skulle göras. Bland annat skulle de öva ögonkontakt.

– Hur gör man det med en flicka som inte går att få kontakt med? Hon ville inte titta en i ögonen och det gick inte att göra någonting åt det, berättar Gunilla.

Väntade 13 år på diagnos

Men problemet med spetsfoten löste sig när Boel fick en ”sprallig gåstol”, som Gunilla uttrycker det.

– Hon älskade den där gåstolen. Hon sprang runt dagarna långa och körde rakt in i väggarna och julgranen. Tidigare hade hennes fötter varit orörliga, men nu försvann stelheten sakta men säkert, säger Gunilla.

I tretton år väntade familjen på Boels diagnos. Gunilla berättar om hur föräldrarna varje gång de besökte läkarna pratade med varandra om att ”den här gången har de nog ett besked att ge oss”.

– Men idag har jag insett att själva diagnosen inte var betydelsefull. Ett vanligt fel man gör som förälder är att man jagar efter en diagnos, man vill ha ett ord. Varje barn med funktionshinder är unikt på sitt sätt. Det är inte ordet som spelar roll, utan barnet. Det var egentligen larvigt. Det är lätt att ljuga för sig själv. För varje vecka som gick fick vi för oss att det nog ändå var lite bättre nu. Var hon inte lite större och lite stadigare? Lite smartare? Visst gjorde hon framsteg, på sitt sätt. Hon blev ju ändå äldre och det formade henne, säger Gunilla.

När Boel var tretton år kom diagnosen. Efter ett epilepsianfall bestämde sig läkarna för att göra en större utredning kring flickan och man fann att hon har en lindrig hjärnskada och vissa autistiska tendenser.

– Hjärnskadan bekräftade att det inte var vårt fel att flickan var som hon var. Det var tungt att vara mamma till en liten flicka som inte visade några direkta känslor för en. Visst kunde hon kramas och skratta. Men när vi stod i köket och hade besök, såg hon ingen känslomässig skillnad på mina eller min kompis jeansben. Det spelade ingen roll vem som lyfte upp henne, hon skrattade alltid lika hjärtligt. Alla verkade vara densamma för henne, berättar Gunilla.

Misslyckad som mamma

Hon beskriver känslan som när hon själv var tonåring och nykär och väntade på att den där killen skulle ringa. I Boels fall ringde aldrig killen och Gunilla kände sig misslyckad som mamma.

– Länge tyckte jag att det var mitt fel. Det var ju ändå jag som hade skapat henne, hon hade kommit från min kropp. Det var lätt att ta på sig skulden för att hon hade blivit en liten toka. Jag gick in i en depression som var svår att ta sig ur, säger Gunilla.

Hela familjen kände sorg inför det lilla barnet och såg en mörk framtid framför sig. Hela deras livssituation hade förändrats. Redan när hon var några år insåg man att det inte bara var den lilla foten som det var fel på.

– Kunde jag ha stimulerat henne bättre, frågade man sig många gånger, berättar Gunilla.

Depressionen höll i sig under dotterns första levnadsår och avbröts plötsligt tack vare sonen Pål.

En dag förändrades något i hans tänkesätt, han såg på sin syster och insåg att hon faktiskt var glad. Snart förstod även föräldrarna det. Visst, Boel skulle aldrig gifta sig med en miljonär eller bli Miss Sverige, men hon själv verkade vara tillfreds med livet.

– Då lärde jag mig att se livet från hennes perspektiv. Vi gick runt och var ledsna för att hennes liv inte skulle bli som vi hade tänkt det. Men hon var lycklig för de små sakerna som cirkulerade kring henne. Hennes två stora passioner i livet var musik och kex – det gjorde henne lycklig. Visst, hon pratade inte, men lallade desto mer! skrattar Gunilla.

Såg från annan synvinkel

Det var ett faktum att flickan var glad och från den dagen ändrade Gunilla sitt sätt att se på andra människor. Hon berättar att hon lärde sig att sluta älta sitt eget ego och se från den andra människans synvinkel.

– Idag har vi en livsstil som gör att vi bara tänker utifrån ”jag, jag, jag”. Men det fungerar inte att leva så. Boel lärde mig att se sanningen. Det var ledsamt att hon aldrig såg mig i ögonen. Men så en dag hörde jag ett radioprogram som handlade om en mamma med en blind dotter, berättar Gunilla.

Mamman berättade att ”visst, flickan såg inte”, men istället älskade hon att bli gungad, vaggad och lyssna på mammans sång. Då insåg Gunilla att Boel var ”blind”, hon fann inget direkt nöje i att titta på omvärlden, men likväl älskade hon att bli gungad, vaggad och lyssna på sång. Boel begrep helt enkelt inte att man skulle titta rakt in i människors ögon.

Alla människor mår bra av rutiner och ett konsekvent mottagande, menar Gu­nilla. Livet med Boel lärde henne att strukturera upp familjens vardag. Med Boel går det inte att ändra lite på reglerna. Allt måste alltid vara detsamma.

– Man var tvungen att ha knivskarpa regler. I andra familjer kan föräldrarna ibland säga till sina barn att ”vi gör ett undantag ikväll, det är fredag och vi kan öppna godispåsen redan ikväll”. Barnen förstår det. Men om du gör så med en utvecklingsstörd flicka, kommer hon inte förstå varför hon inte får öppna påsen varje dag. Det går inte att tänja på gränserna, säger Gunilla.

Drömmer sig tillbaka

Gunilla lutar sig tillbaka i solen och drömmer sig tillbaka till småbarnstiden med Boel med ett leende. Så tittar hon på mig och skrattar till.

– Som den gången då jag hade varit borta i en vecka och kom hem igen. Allt var helt upp och ner då. När vi la henne på kvällen vägrade hon sova. Hon sprang hela tiden upp och ville inte ligga i sängen. Jag och min man bestämde oss för att vara konsekventa och la henne lugnt tillbaka i sängen varje gång hon sprang upp och jollrade. När hon för tjugonde gången sprang upp sa min man att ”nu skiter vi i det här”. Men om vi hade gett upp hade vi ju lagt henne i sängen 19 gånger helt i onödan. Så vi fortsatte. Det slutade med att både min man och jag somnade i var sin fåtölj. När vi vaknade upptäckte vi att även Boel hade somnat, stående, med huvudet nerborrat i soffan och rumpan rakt i vädret! skrattar Gunilla.

Alla vann kampen. Föräld­rarna hade visat att ett nej är ett nej och Boel, jo, hon hade visat att hon inte tänkte ge sig.

Hemma med barnen

När Boel var liten bestämde sig Gunilla för att stanna hemma med barnen. Flickan var liten och späd och relativt lätthanterlig så länge hon var liten. Vid sju års ålder var hon fortfarande späd som en fyraåring. Men i takt med att hon blev större blev hon svårare att ta hand om.

Boel gick på dagis tre timmar varje förmiddag med assistans. Det lilla busfröet verkade lycklig och glad, men familjen tog stor skada. Hem­met förvandlades till en handikappinstitution med grindar och pansarglas i Boels sovrum. När Boel var hemma var Gunilla tvungen att passa henne hela tiden, så att hon inte skulle råka få tag på knivar, saxar, hammare eller rakblad.

– När jag skulle gå på toa fick jag ta med henne in i badrummet. Det fungerade inte annars. De vanliga glasrutorna i hennes rum byttes ut mot pansarglas. Om hon skulle få för sig att rymma skulle vi aldrig hittat henne, Boel skulle aldrig svarat på tilltal eftersom hon inte har ett tal. Det slutade med att det enda jag gjorde var att springa efter henne från morgon till kväll, säger Gunilla.

Bodde på skolan

När Boel var fyra år insåg familjen att det inte spelade någon roll hur mycket de tränade – inga framsteg gjordes. Ef­ter mycket om och men fick Boel plats på en skola med Wal­dorfpedagogik. På vecko­da­garna skulle Boel bo på skolan och på helgerna skulle hon komma hem till familjen.

– De använde sig av en fantastisk pedagogik. Alla doktorer och pedagoger vi träffat hade alltid listat vad hon inte kunde, vad som var fel med henne. Det blev en lista av elände. När vi mötte Waldorf-pedagogerna bad de oss berätta vad Boel kunde. Så vi satte oss ner och listade vad hon var bra på. Hon kunde sjunga, dansa, bada, klä på sig själv och så vidare. Och så sa de: Då börjar vi med att låta flickan få sjunga, berättar Gunilla.

På skolan utgick pedagogerna för första gången från Boel själv. Gunilla kan inte ångra att de lämnade bort dottern. Hon har, sedan hon var fyra år, bott hemifrån men verkar lika lycklig när hon kommer och hälsar på som när hon åker därifrån.

Gunilla Bergström tillhör den generation föräldrar som fick lämna sina barn till olika institutioner, men hon vet själv inte om det hade varit bättre att ha Boel hemma med mycket assistans, som idag hade erbjudits.

– Det är bara att inse. Det är billigast för samhället att ha mammorna hemma och låta dem ta hand om sina barn. Alla barn är olika och kräver olika sorters stimulans. I vårt fall var det omöjligt att leva med henne hemma. Vi resonerade som så att ”inte ska en person få dominera tre andra personers liv”.

Insåg att det inte kunde fortsätta

Hon berättar att bägaren nog rann över en dag då hon var på utflykt med Boel och Pål. Boel bestämde sig för att rulla runt i en lerhög och familjen var tvungen att bege sig hem igen. Då sa storebror att han önskade att hon var död.

– Då insåg jag att vi inte kunde ha det på det viset. Boel kunde inte få styra Påls liv på det sättet. Han älskade ju sin syster över allt annat och älskade att gulla med henne. Jag kunde inte tillåta att han skulle må så dåligt och känna sig undanskuffad. Han fick inte börja hata sin lillasyster, berättar Gunilla.

– Och jag fick faktiskt stöd några gånger. De gav mig två timmars avlösning ett antal gånger. Det kom hem en snygg spanjor till oss som skulle ta hand om Boel. Jag blev bara stressad och drog iväg till Mörby centrum. Nu hade jag två timmar på mig att ta hand om mig själv, vad skulle jag göra? Jag hade behövt två månader eller två års avlösning! skrattar Gunilla.

Hon önskar att stödet till familjer med funktionshindrade barn ökade. Familjerna tar stryk av den tunga pressen.

– Man vet att skilsmässor och alkoholism är överrepresenterat i familjer med funktionshindrade barn. Varför är det så? Jo, för att det är väldigt jobbigt att få ett speciellt barn, säger Gunilla.

Idag har hon två stora barn som hon är stolt över. Gunilla och hennes man skildes senare. Men hon menar att det inte var på grund av Boel. De gick bara åt två olika håll i livet. Fast hon berättar om hur de två föräldrarna var tvungna att ta Boel i olika pass. Gu­nilla tog hand om henne på förmiddagen och hennes man på eftermiddagen.

– Vi gick i parallella pass. Vi var tvungna att göra så för att överleva varje dag som gick. Det finns barn som förenat föräldrarna, de har sett barnet som deras gemensamma stora uppdrag. Men så blev det inte i vår familj, berättar hon.

Olika reaktioner från vänner

Vännerna som fanns reagerade på olika sätt. Vissa blev hon förvånad över, när de tog avstånd. Andra som hon inte trott skulle engagerat sig så mycket, överraskade och tog plats som några av hennes närmsta vänner.

– Det var många som förvånade. Många av mina vänner visste nog inte hur de skulle förhålla sig till Boel och såg vårt barn som en olycka. Vissa slutade bjuda hem oss på bjudningar, antagligen eftersom Boel var så pass jobbig och de undrade om de ”verkligen behövde bjuda den jobbiga ungen”, säger Gunilla.

Boel är idag 34 år och bor på ett grupphem. Var tredje helg kommer hon hem till mamma Gunilla och hälsar på. Hon talar fortfarande inte, man har lärt sig att kramas på riktigt. Äntligen får mamma känna av den riktiga värmen av en mor-och-dotter-kram.

Intervjun publicerades i Föräldrakraft nr 3, 2007.