Hildas checklista ersätter föräldrarnas intuition

FLYTTA HEMIFRÅN. Inför Hildas flytt hemifrån skapade mamma Trine en akutlåda till assistenterna som de kan använda om de misstänker att Hildas allmäntillstånd är påverkat.

Idag, fem månader efter flytten, är den fortfarande oöppnad, men bara att den finns skapar stor trygghet både för assistenterna, föräldrarna – och vården.

Hemma hos Hilda

Hilda, 19, slappnar av och ett flyktigt leende skymtar i hennes mungipa. Nyss var hon och assistenterna ute på en promenad, och både blåsten och den bullriga trafiken gjorde henne uppenbart orolig, men nu lyssnar hon på avslappnande musik i hörlurarna hemma i sitt vardagsrum.

Här i sin trerummare i bottenplan i centrala Kalmar njuter hon av lugnet och att få göra saker i sin takt. Flytten hit för fem månader sedan har gjort livet bättre både för henne och för resten av familjen. Men vägen hit har krävt mycket kreativitet, kraft och planering.

Hilda. Foto: Anna Pella
Hildas lägenhet ligger en kvarts promenad från centrum i Kalmar, och ännu närmare sjukhuset. Foto: Anna Pella.

Större behov

I takt med att Hilda kom in i tonåren blev hennes behov större, och med det följde en ökande skara assistenter som kom och gick i familjens hem. Hennes krampkänslighet – som kunde triggas av minsta lilla oväntade ljud och i värsta fall leda till ett livshotande tillstånd – påverkade hela familjen.

Föräldrarna Trine och Magnus började därför tidigt processa den på många sätt dubbelbottnade tanken om att det bästa för dem alla troligen skulle vara att Hilda flyttade hemifrån i samband med sin 18-årsdag. De kontaktade Kalmar kommun som började efterforska en passande lägenhet.

Hilda. Foto: Anna Pella
Hilda har dubbel assistans all tid utom i skolan. På natten har en assistent väntetid. Idag jobbar Josefin och Karoline. Foto: Anna Pella.

Tryggheten försvann

Födelsedagen kom, men ännu fanns inget klart besked från kommunen. Istället dök ett nytt problem upp. I samband med övergången till vuxenvården försvann den trygghet de haft i att kunna ringa barnkliniken för att få råd, vilket bekymrade Trine.

– Hilda kan ju ha kvällar när hon seriekrampar och kramplösande inte biter riktigt. Barnkliniken kände Hilda väl och kunde då ge oss instruktioner kring hur vi skulle agera, samt vilka värden vi skulle ha koll på. Nu fanns det inte riktigt någon att kontakta längre.

Hilda och Trine. Foto: Anna Pella
I akutlådan finns pulsoxymeter, blodtrycksmätare och test för snabbsänka tillsammans med en checklista. Foto: Anna Pella.

Ur ren frustration

Istället hänvisades de till vuxenakuten, något som för Trine och Magnus blev en tuff aha-upplevelse, eftersom de i så fall alltid skulle behöva finnas på plats vid Hildas sida för fatta beslut om hon skulle åka in eller inte.

Idén till checklistan föddes där. Ur ren frustration.

– Hildas mående pendlar ju väldigt mycket och vi kan inte göra så mycket när hon har sina svackor. De gånger vi åkt in till akuten gör de lite provtagningar men inte så mycket mer. Då tänkte jag att vi kan lika gärna göra dem hemma, vi känner ju henne bäst och det blir lugnare för henne.

Arbetsbeskrivning. Foto: Anna Pella
Förutom en arbetsbeskrivning finns också en dagbok, en aktivitetslista och en signeringslista som assistenterna använder dagligen. Foto: Anna Pella.

Checklista vid försämrat mående

Trine vände sig till Facebook-gruppen Föräldrar till personer med personlig assistans och frågade vilka verktyg andra föräldrar använde för att testa sitt barns mående. Hon fick flera svar, och utifrån dessa samt vårdhandboken, blev resultatet en checklista med olika tester och mätningar på hur man kan avgöra Hildas vakenhetsgrad och allmäntillstånd. Till denna beställde hon pulsoxymeter, blodtrycksmätare och test för snabbsänka som lades ned i en kartong märkt ”akutlåda”.

– I väntan på ”nära vård”, och att de patienter med störst behov ska ges möjligheter att kunna monitorera sin vård hemma, tänkte jag att jag får väl snickra ihop något själv.

Hilda. Foto: Anna Pella
Hilda gillar inte när det blåser och bullrar från trafiken. I parken är det lite lugnare. Foto: Anna Pella.

Assistenternas trygghet

I början av sommaren 2023 meddelade kommunen att de hade en plan på att bygga en anpassad lägenhet till Hilda, men att det skulle dröja minst ett år innan den stod klar. I väntan på den skulle kommunen försöka hitta en tillfällig lösning.

Under sommaren presenterade de en trerummare i centrala Kalmar med egen ingång och uteplats, en kvarts promenad från centrum i Kalmar, och ännu närmare till sjukhuset.

Förutom ett lite för trångt badrum har lägenheten allt Hilda behöver.

– Lägenheten låg bra placerad, och vi kände direkt att den kommer kunna funka, åtminstone tillfälligt.

Trine. Foto: Anna Pella
Trine började tidigt processa den på många sätt dubbelbottnade tanken om att det bästa för hela familjen troligen skulle vara att Hilda flyttade hemifrån. Foto: Anna Pella.

Flytten dröjde

Trine och Magnus tackade ja, och planeringen och förberedelserna gick in i skarpt läge. Flyttdatum var satt till månadsskiftet augusti/september 2023, men rekryteringen av assistenter tog längre tid än planerat och därför dröjde det till måndagen den 17 oktober innan Hilda flyttade in.

– Vi fick nycklarna på fredagen och höll sedan på och flyttade hela helgen, och när Hilda åkte till skolan på måndagsmorgonen packade vi det sista i henne rum. Då bröt jag ihop helt, tårarna bara sprutade, och jag tvivlade på om vi hade gjort rätt. Det kändes som att vi kastade ut henne. Men sen, när vi sågs igen hemma hos henne på eftermiddagen så kändes det bättre.

Rapport varje kväll

Hilda har idag dubbel assistans på kvällar och helger och enkel assistans i skolan. På nätterna jobbar en vaken assistent och en jourassistent, som sover i ett intilliggande rum och tillkallas vid behov. Av 18 anställda assistenter går ungefär 10 på schema, och denna eftermiddag jobbar Karoline och Josefin, och om en stund kommer Nadja och löser av en av dem.

Karoline och Nadja delar på arbetsledningen, och har avstämning varje vecka med föräldrarna och kundansvarig för assistansen. Därefter skickar de ut ett veckomeddelande via sms till alla assistenter. Förutom detta skickar den som arbetar på kvällen alltid en rapport till Trine om hur dagen varit.

Hemma hos Hilda finns också en dagbok, en aktivitetslista och en signeringslista där assistenterna antecknar vad som hänt under deras pass och vilka läkemedel som getts.

Hilda. Foto: Anna Pella
Med avslappnande musik slappnar Hilda av hemma i sitt vardagsrum. Foto: Anna Pella.

”Hilda mår bättre”

Fem månader har passerat sen flytten. Trots alla förberedelser och planering så är det ett ständigt pågående arbete att få Hildas vardag att flyta. Trine tror att det kommer att lugna ner sig så småningom, men just nu är det en hel del saker som hon är involverad i. Överst på listan står rekrytering av två tjänster, och nästa vecka kommer fyra kandidater på besök. Även ett byte av assistansanordnare ska genomföras inom kort, för att få en mer fysiskt närvarande kundansvarig.

– Jag tycker ändå att flytten har gått bättre än förväntat. Framför allt för att Hilda har mått bättre, men visst, man är aldrig helt ledig. Jag svänger förbi två, tre gånger i veckan på lunchen eller efter jobbet.

Trine. Foto: Anna Pella
”Det är som luften gått ur oss”, säger Trine fem månader efter Hildas flytt. Foto: Anna Pella.

En stor trötthet

Direkt efter flytten kände Trine och Magnus att de fick energi. Magnus renoverade Hildas gamla rum och de märkte att lillasyster Sigrid njöt av lugnet efter att ha levt med assistenter tätt inpå sig så länge.

Trine säger att hon trodde att den nya vardagen skulle innebära att de nu skulle orka göra mer saker på fritiden. Men den senaste tiden har istället en enorm trötthet kommit över henne och Magnus. Kanske är det kroppens sätt att säga att det är dags för återhämtning.

– Vi orkar ingenting mer än att upprätthålla vardagen. Det är som att luften gått ur oss bägge. Jag tror att det är sorg som behöver bearbetas. I alla dessa år har jag bitit ihop på hemmaplan – över alla tuffa kramper Hilda fått utstå, över assistenter som krånglat eller slutat. Jag har inte kunnat gråta hemma utan har hela tiden fått hålla masken och visa upp ett gott humör. Nu känns det som att allt det där kommer ikapp.

Hilda. Foto: Anna Pella
Hilda tar studenten i sommar. Foto: Anna Pella.

”Är det en kramp på gång?”

Att Hildas mående är mer stabilt visar sig främst genom att det var flera veckor sedan de behövde ge henne kramplösande. Assistent Josefin minns hur det kunde vara när Hilda bodde hemma:

– Hon krampade av minsta ljud, en nysning eller att hunden gläfste kunde räcka för att trigga epilepsin.

Hon och de andra assistenterna är dock fortfarande väldigt uppmärksamma och de vet att det är just precis nu, när Hilda just håller på att komma till ro efter promenaden, som kramperna kan komma. Josefin tittar ömsom på Hilda, ömsom på Karoline.

– Är det en kramp på gång nu? Ser du att ena handen gungar lite?

Karoline ser och nickar. Men det går över den här gången, det blir ingen kramp.

Hilda. Foto: Anna Pella
Assistent Josefin är uppmärksam på tecken som kan förvarna om att Hilda kommer få en kramp. Foto: Anna Pella.

Hängslen och livrem

Trine känner att det finns många fördelar med att Hilda nu bor på promenadavstånd till sjukhuset, även om de ännu inte behövt besöka akuten.

– Hilda har inte haft några akuta krampanfall sedan hon flyttade, det senaste hade hon för ett år sedan. Assistenterna har behövt ge kramplösande ungefär en gång i månaden och då har de faktiskt bara informerat oss i efterhand att detta har skett. De har följt våra skriftliga rutiner till punkt och pricka.

Kommunens hemsjukvårdsteam stöttar också upp och kan komma hem till Hilda vid enklare åkommor. Checklistan i akutlådan ligger ännu orörd men Trine vet att den skapar trygghet, både för dem, assistenterna och för vården.

– Vi har ändå kommit så nära ”intuition” vi kan hos assistenterna. Och det känns ganska tryggt för framtiden, säger Trine.

Enkät med fyra andra funkisfamiljer

Hur funkar det när unga vuxna med sköra tillstånd flyttar hemifrån med personlig assistans?

Hur skapar man trygga rutiner för assistenterna och hur släpper man som förälder den dygnet-runt-kontroll man haft när barnet bodde hemma?

Fyra föräldrar berättar.

Handdukar. Foto: Anna Pella
Foto: Anna Pella.

”När hon blir sjuk tar vi över”

Vår dotter är 20 år och flyttade hemifrån för drygt två år sedan. Hon bor tio minuter ifrån oss och har en flerfunktionsnedsättning med livshotande andningsproblem. Innan flytten var vi oroliga för att symtom kring andningen skulle missas och leda till lunginflammation, särskilt med tanke på att hon då hade så många nya assistenter som aldrig sett hur illa det kan bli.

Inför flytten skapade vi en genomförandeplan på 50 sidor där vi i detalj försökte beskriva det andningsförebyggande arbete som behövs, samt vilka symtom man ska vara uppmärksam på. Vi införde också ett betydligt striktare schema för inhalationer, hostmaskin, andningsgymnastik än vi hade haft när hon bodde hemma.

Assistenterna skriver digital journal efter varje arbetat pass och där har vi bett dem beskriva status kring andningen. Vi vill att de ska vara uppmärksamma på vakenhetsgrad, syresättning, puls, andetagens frekvens och hur djupa de är, men också slemmets färg och konsistens. Dessutom har vi daglig kontakt med arbetsledare och åker förbi om vi behöver se/känna/lyssna själva för att skapa oss en uppfattning om läget. Vi har även en mycket engagerad kundansvarig som följer journalen dagligen.

Det har gått betydligt bättre än vi vågade hoppas även om vi är medvetna om att vi tar en risk när vi inte träffar henne varje dag. Endast vid ett tillfälle har hon blivit riktigt dålig med lunginflammation på grund av aspiration och då åkte vi dit och ”tog över”. Tyvärr är man i en sådan känslostorm att man inte orkar vara pedagogisk i en sådan situation, men många i assistentgruppen lärde sig ändå en hel del vilket känns bra inför nästa gång det händer. Vi ska snart introducera verktyget ViewMe för att lättare kunna följa hur vår dotter mår samt kunna kommunicera tillfälliga instruktioner enklare.

Helst skulle vi vilja ha tillgång till ASIH så att assistenterna kan konsultera dem, det skulle avlasta oss föräldrar en del av det ansvar vi känner för vår dotters liv och överlevnad.

”Oron finns alltid där men man lär sig leva med den”

Vår dotter fyller 25 år i sommar och har bott i egen lägenhet sedan hösten 2018. De största hoten mot hennes hälsa är att hon inte kan uttrycka till oss föräldrar om något inte fungerar hemma hos henne.

Vi försöker tolka hennes signaler genom att läsa den elektroniska dagbok assistenterna skriver i, till exempel att hon är mer trött än vanligt eller har svårt att somna och sova gott på natten. Det kan handla om allt ifrån att hennes assistenter inte har koll på hur ofta hon sköter mage och tömmer blåsan till att någon tar hårt i henne eller är ouppmärksam så att hon slår i en fot, arm eller hand och får blåmärken eller sår. Det ger oss ”ont i magen” men till slut brukar det krypa fram vad som hänt så att vi kan agera.

Anteckningar.
Foto: Anna Pella.

Det svåraste har varit när det rått någon sorts tystnadskultur och ingen har stått upp för huvudpersonen själv, det vill säga vår dotter.

Min största oro innan flytten var hur hon ska kunna leva sitt liv självständigt med assistans. Jag bodde hos henne de första tre månaderna och fanns ”nära” ytterligare tre månader innan jag kände mig säker på att ”släppa henne”.

Vi har checklistor som ska följas och fyllas i av assistenterna dagligen. Den elektroniska dagboken som assistenterna skriver i om vår dotters dagar och nätter underlättar för oss att hålla koll och reagera på eventuella avvikelser.
Assistenterna behöver ha koll på syresättning och puls där hög puls tyder på att något inte är som det ska. Avvikelser ska kommuniceras med oss föräldrar för eventuell åtgärd.

Oron för att något dåligt ska hända finns alltid, men man lär sig leva med den på något sätt.

Sovrum
Foto: Anna Pella.

”Assistenterna har förstått vikten av att ta fullt ansvar själva”

Vår son fyller 28 år i april och har bott i egen lägenhet i snart fyra år. Det största hotet mot hans hälsa är andningsproblem och kramper, och vår största oro innan flytten var just om assistenterna skulle kunna upptäcka och hantera slemproppar, saturationsfall och ep-anfall.

Vi har infört rutiner där man regelbundenhet mäter vår sons saturation, använder ventilator mer och att en assistent alltid finns vid hans sida och inte får lämna honom ur sikte.

Assistenterna ska vara uppmärksamma på om hans saturation sjunker, eller om han får jobbigt att andas, feber och pulshöjning. Om detta händer ska de öka ventilatoranvändandet, ha saturationsmätaren på, öka på inhalationer och vid akut försämring ringa oss och 112.

Min uppfattning är att assistenterna som tidigare varit vana vid att ha haft oss föräldrar nära tillhands verkligen har förstått vikten av att ta fullt ansvar själva. De flesta har varit med när vår son har blivit akut sjuk och vet hur snabbt det kan vända och att man inte får slappna av. Det har dock hänt att det infunnit sig lite ”hemmablindhet”, men då har vi påmint om vikten av att aldrig slappna av.

Läkemedel
Foto: Anna Pella.

”Assistenterna ska kontakta oss i första hand”

Vår dotter är 25 år och flyttade hemifrån med assistans för ett och ett halvt år sedan. De största hoten mot hennes hälsa är kramper och lunginflammation, och vi kände oro för att assistenterna inte skulle upptäcka symtom i tid.

Vi har bett assistenterna höra av sig om vår dotter verkar bete sig annorlunda, och vår rutin är att de ska vara uppmärksamma på epilepsi, andning, smärta, trötthet, förstoppning och om urinen luktar starkt.

De ska kontakta oss i första hand om vi finns i närheten men är läget riktigt akut måste de först ringa 112 och sedan oss.

På det hela taget har flytten hemifrån gått bra.

Jag känner dock en viss oro för att vissa assistenter inte alltid läser av vår dotters signaler utan att de utgår mer från sina egna behov när det gäller aktiviteter, som att sitta och fika i köket till exempel, även om vår dotter kanske egentligen skulle vilja göra något annat.

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *