Hon kämpar för att sonen ska kunna fortsätta sin träning

Föräldrarna till Teo, nio år, tränar sin son enligt den i Sverige ganska okända Domanmetoden. För att få bra möjligheter till träning har de begärt att få bedriva hemundervisning, men fått avslag.
– Så länge träningen fungerar är det svårt att sluta. Om han börjar i skolan får han inte samma träning och kommer att tappa den styrka han har fått, säger mamman Tonje Hamsund Kaae, som nu hoppas att Kammarrätten ska riva upp avslaget.

Sedan fyra år tillbaka tränas Teo, som har en svår cp-skada, av sina egna föräldrar som arbetar enligt Domanmetoden. För två år sedan ansökte de förgäves om att få bedriva hemundervisning så att de kan fortsätta med träningen i samma utsträckning som idag.

För Teos mamma Tonje Hamsund Kaae känns det frustrerande att de inte ser vad hon ser – att Teo mår bra av träningen.

Just nu liger målet i Kammarrätten och Tonje Hamsund Kaae vet inte när de kommer att få besked. Efter att Bromma stadsdelsnämnd hade sagt nej gick målet vidare upp i Länsrätten. Där avslogs familjens ansökan med hänvisning till det meddelandeblad som Socialstyrelsen grundat sig på i sitt yttrande till Länsrätten. Meddelarbladet är skrivet 1988 och diskuterar bland annat Domanmetodens effekter, de etiska principerna och vad metoden innebär för barnet och föräldrarna. Åsa Börjesson är avdelningschef på Socialstyrelsen och den som fattade beslut i ärendet. Hon ser inga problem med att meddelandebladet skrevs för så pass länge sedan.

– Det är inget problem att det är 20 år gammalt om det inte har kommit någon  ny kunskap. Är det information som inte stämmer i meddelandebladen så upphäver vi dem, säger Åsa Börjesson.

För Tonje Hamsund Kaae är det mycket i meddelandebladet som inte stämmer med hur hon uppfattar metoden och hur de använder sig av den. I meddelandebladet påpekas flera gånger hur intensiv metoden är och hur det påverkar både barnet och föräldrarna. Att träningen är intensiv och krävande håller Tonje absolut med om, men det är också anledningen till att de inte tränar Teo 100 procent utan försöker hitta en balans där det finns utrymme även för andra saker.

Skola varje måndag
I Sverige har vi skolplikt. För att få bedriva hemundervisning krävs speciella skäl. Det kan till exempel vara att man bor väldigt avlägset och har svårt att ta sig till skolan. Teos cp-skada har inte ansetts vara ett tillräckligt bra skäl, inte heller att hans föräldrar vill fortsätta med Domanmetoden. I Danmark och Norge har man undervisningsplikt i stället och det betyder att barnen får vara hemma så länge de tillgodogör sig samma kunskaper.

När familjen har fått avslag har argumentet främst varit att Teo inte tillgodogör sig den sociala verksamhet som man får i skolan. Tonje håller inte med och tycker själv att det i slutändan är viktigare att Teo får träna fysiskt så mycket som möjligt, än att han får gå i skolan och träffa andra barn som också har en svår funktionsnedsättning. Helt bortkopplad från skolan är han inte heller. Varje måndag är Teo i skolan fram till lunch.

– Han trivs jättebra. Och nu kommer en lärare från samma skola hem till oss en timma i veckan. Så nu försöker vi få anpassad studiegång, en  process som pågår parallellt med målet som vi driver i Kammarrätten. Och det målet gäller ju egentligen ett läsår som är passerat för länge sen, men för mig är det en principsak.

Svar på många frågor
Innan familjen började med Domanmetoden gick Teo i träningsförskola i Stadshagen där de använder sig av en konduktiv träningsmetod.
– Personalen där var helt fantasisk och det är den konduktiva metoden som är stor här i Sverige. Det är inte så många som känner till Domanmetoden och många skräms av att det är så intensivt, men för oss var den konduktiva metoden svårare. Han skulle göra allt på en gång, sitta själv, äta själv, stå själv.

För Tonje och hennes familj gav Domanmetoden svar på många av de frågor som de inte känt att de fått svar på av läkarna i Sverige.
– Samtidigt åkte vi därifrån och tänkte ”hur ska vi klara det här”, för det är stenhårt program, säger Tonje.
Det var tack vare Teos mormor som de kom i kontakt med Domanmetoden. Hon övertalade Tonje att läsa boken ”What to do about your braininjured child” och kort därefter åkte de till USA för att besöka institutet i Philadelphia. Sedan de bestämde sig för att börja så arbetar både Tonje och Teos pappa hemma som assistenter. Utöver det finns ytterligare tre assistenter som byter av varandra.

Fakta om Domanmetoden:
Grundades av sjukgymnasten Glenn Doman på 1950-talet. Alla som väljer att arbeta med metoden får ett individuellt anpassat program från institutet i Philadelphia. Var sjätte månad besöker man institutet och får ett nytt program. Institutet har filialer på olika håll i hela världen, men än så länge inte i Sverige.

Varje dag ska Teo tränas och det kräver mycket ork och vilja för att lyckas. Att lyckas innebär att Teo, som är svårt rörelsehindrad, till slut ska lära sig att gå själv, sitta själv och äta själv.  Idag kravlar han nästan 100 meter varje dag och kan resa sig upp på armbågarna av egen kraft. Att kunna förflytta sig själv hemma är ett enormt stort framsteg för Teo.

– Sitter man bara i rullstol så blir man muskelsvag, det gäller ju alla, och hade vi lyssnat på vad alla läkare sa till oss så hade han fortfarande endast suttit i rullstol, säger Tonje.

Domanmetoden bygger på att man återskapar de utvecklingssteg ett friskt barn genomgår, det vill säga man måste lära sig att krypa innan man kan gå. Teo fick börja med att krypa i en nedförsbacke för att lära sig att rörelser gör så att han förflyttas framåt. Utöver den fysiska träningen handlar Domanmetoden också mycket om att träna andning och att äta rätt. Sedan Teo började träna får han inte längre några epilepsianfall, han är medicinfri, och han har kunnat sluta med sondmatning och börja äta vanlig kost. Domanmetoden lägger dessutom mycket stor vikt vid barnens intellektuella utbildning.

– Så länge han mår bra och träningen fungerar så är det svårt att sluta. Börjar han i skolan så får han inte samma fysiska träning och då kommer han att tappa den styrkan han har, säger Tonje och fortsätter.
– Jag vet inte om vi når hela vägen och vi tränar inte 100 procent hela tiden, vi gör andra saker också, men alla steg är värt det.

Aldrig ångrat sig
Det går upp och ner hur mycket de tränar, men Tonje tror på metoden, trots att det inte alltid är lätt att hitta balansen. Hon tycker att det känns skönt att veta att hon kan göra något för att Teo ska bli bättre. Men hon skulle önska att hon kunde få ett erkännande för att det hon gör är bra, med tanke på hur hårt de kämpar.

– Man måste kanske välja bort andra saker. Jobbar man utanför hemmet så har man ett eget liv på ett annat sätt. Och man har hela tiden dåligt samvete för att man vet att han blir mycket bättre om vi tränar i stället för att kanske sticka ut och göra andra saker.
Men trots det har hon aldrig tvivlat och hon har heller aldrig ångrat att de började med metoden.
– Med ett friskt barn är det så enkelt, det krävs bara kärlek och ingenting annat. Med Teo så finns det hur mycket kärlek som helst men det räcker inte.