Hur gör vi det så enkelt som möjligt?

Blunda och tänk tillbaka på de där sekunderna när du fick ditt barns diagnos. Och när du i nästa steg, utan förvarning, kastades in en värld med oändligt många kontakter som du skulle försöka samordna och koordinera. Vilket stöd hade du behövt då?

Ständiga telefon-, mejl- och brevkontakter med handläggare för att ansöka och ompröva beslut. Otaliga vårdbesök med diverse specialister, som leder till nya besök för provtagningar och undersökningar. Förnyelser av recept, beställningar av förbrukningsartiklar, kontakter med arbetsterapeut eller hjälpmedelscentral för att prova ut och underhålla hjälpmedel. Hänga på apoteket en timme i veckan. Känner du igen dig?

Så såg de första åren ut med vår dotter. Vi ägnade nästan 20 timmar per vecka åt att samordna och koordinera.

Många gånger tänkte jag att det var tur att jag var administrativt lagd. Vi införde måndagsmöten hemma, där vi gick igenom veckans att-göra-lista. Den var sällan kortare än en A4-sida.

Sedan några år tillbaka har trycket lättat. Vi får idag hjälp med mycket, framför allt genom ett par fantastiska sjuksköterskor som håller i många trådar. Måndagsmötena är avskaffade och just nu ligger bara en omprövning av skolskjutsen på mitt skrivbord.

Vad är det då de gör som bidrar till skillnaden? Jo, de hör av sig med jämna mellanrum och kollar vad vi behöver och om det hänt något nytt. De tar kontakt med specialister åt oss, och framför allt, de återkopplar till oss och följer upp att saker sker. De är spindlarna i nätet.

Tänk om alla våra handläggare också skulle tänka så. Utifrån och in. ”Hur gör vi det så enkelt som möjligt för den här familjen?” Skulle en enda handläggare kunna hålla i alla ärenden vi har med kommunen? Skulle assistanshandläggaren även kunna hjälpa oss med bilstöd, vårdbidrag och allt annat hos Försäkringskassan?

Om vi sen tänker oss att vi föräldrar skulle ha möjlighet att dela information mellan landsting, försäkringskassa och kommun via nätet, så skulle vår samordning minska än mer. Troligen skulle också samhället spara massor med pengar.

I Bräcke Diakonis projekt har nio familjer idag en egen personlig koordinator.

Så länge ingen annan än föräldrar ser helheten borde varje familj som så önskar få detta föräldrastöd.