Hur mycket sparar samhället på föräldrar som sliter ut sig?

Det är pinsamt, skamligt och inte minst förnedrande. Man vill ju kunna räcka till för sitt barn, skriver Sanna Lalanda Rydh i en krönika som samtidigt är ett debattinlägg om alla de familjer som drar sig för att söka hjälp.
När föräldrar till barn med funktionshinder söker hjälp enligt LSS (Lagen om särskilt stöd), kommer ofta uttrycket föräldraansvar på tal. Många är de handläggare från kommuner eller Försäkringskassan som hänvisar till föräldraansvaret när de ska avslå en ansökan om bidrag, assistanstimmar eller annan form av hjälp eller avlastning.
Vad myndigheterna vill mena med det uttrycket är att alla föräldrar har ett föräldraansvar gentemot sina barn, och att man därför är skyldig att själv vårda sitt barn med funktionshinder.
Men vad myndigheterna inte talar om (antingen för att de inte vet eller för att de inte vill säga som det är) är att det begreppet enligt lagen betyder något helt annat än vad som går att läsa i alla dessa avslag.
Ingenstans i Föräldrabalken står det att man som förälder per automatik är skyldig att arbeta med sitt funktionshindrade barn. Det finns ingen lag på att man måste ge ett funktionshindrat barn den vård som själva funktionshindret medför.
Vad man däremot är skyldig till, vad som ligger i föräldraansvaret, är att se till att barnet får den hjälp det behöver, till exempel i form av samhällsinsatser.
Jag blir alltid lika ledsen av att höra från andra föräldrar till funktionshindrade barn, att de har fått avslag i sina ansökningar om hjälp och stöd från kommuner och Försäkringskassan med hänvisning till föräldraansvaret.
Detta gör att många föräldrar drar sig för att söka hjälp. Många känner redan på förhand att det här är ett förlorat slag och att det inte är värt att ens försöka ansöka om hjälp.
I skuggan av de senaste utredningarna om assistans finns det alltså ett stort mörkertal familjer som rent ut sagt sliter häcken av sig utan att få vare sig stöd, betalt eller ens ett tack för den bedriften de utför dagligen.
Medier väljer främst att lyfta fram sådant som väcker starka känslor, antingen det är anstöt eller medlidande. När det kommer till personlig assistans, för att ta de tydligaste exempel, har det de senaste åren skrivits mycket om de fall där det har fuskats. Fall där man har låtsats ha ett funktionshinder och lyckats lura myndigheterna för att få ut ersättningar och löner, fall där till och med de egna föräldrarna har pressat och tvingat sitt barn att uppvisa sämre tillstånd för att få ut mer pengar och assistanstimmar. Man har valt att skriva om alla fel som många assistansbolag gör och hur mycket pengar det går åt när man gör så många fel, medvetet eller omedvetet.
Många har också fått höra och läsa om föräldrar som har sökt hjälp och som uppenbarligen är i stort behov av den men som fått avslag gång på gång.
Tills de ställer upp i tidningen, teve eller radio och slutligen, i bästa fall, får den hjälpen de har rätt till.
Men alla andra då? Det finns ett stort mörkertal som aldrig ansöker om avlastning, pengar eller timmar. Vem för deras talan?
Den som inte vet vilket jobb som ligger bakom varenda liten eller stor ansökan om hjälp för sitt funktionshindrade barn kanske tänker att det är frivilligt att söka hjälp.
Den som inte har kommit i kontakt med svåra funktionshinder kanske tänker att de här föräldrarna är så duktiga att de inte behöver hjälp. Men allt som oftast är det inte så, det är mer regel än undantag att föräldrar till barn med funktionshinder drar sig för att söka hjälp eftersom det är pinsamt, skamligt och inte minst förnedrande. Dels får man alltid räkna med ett nej som första besked, dels vill man inte stå samhället till last och inte minst så vill man ju vara den bästa föräldern till sitt barn man kan. Man vill ju kunna räcka till!
Detta obetalda fantastiska arbete som många föräldrar lägger ner på sina barn är slitsamt.
Att ta hand om ett barn med funktionshinder är som att driva ett helt företag. Det är bara att föreställa sig när det vänder, när man väl får assistans och någon annan är med och hjälper till.
Assistansbolag är ju företag, som gör det som föräldrarna gör utan lön eller andra förmåner.
Som förälder ska man vara personlig assistent och dessutom chef, ekonomiansvarig, pedagog, spindeln i nätet (själv har jag räknat ut att jag under en period hade 22 ytterligare telefonkontakter att ta hand om per månad, utöver de jag skulle haft om mitt eget barn med funktionshinder hade varit “normalstört”) och inte minst ska man vara förälder till sitt barn, med den kraft som blir över.
Är man tillräckligt cynisk kan man tänka sig att myndigheterna i själva verket tycker att det här är toppen.
För skulle alla barn som faktiskt har rätt att få del av samhällets insatser ansöka om dessa skulle det kosta otroliga summor.
Men det är inte gratis, någon betalar för detta arbete.
Det gör föräldrarna.
Det finns många rapporter om hur dåligt föräldrar till barn med funktionshinder mår, hur ofta och hur länge de måste vara sjukskrivna för att orka med. Det finns beskrivningar om skiljsmässofrekvens, om att gå ner i arbetstid, om att inte kunna gå till jobbet alls, om raserade ekonomier, om depressioner, om fetma, om sömnsvårigheter, om ångest och om isolering.
Detta sker i skuggan av allt prat om fusk, i skuggan av alla rapporter och förändringar av LSS-lagen och hur man tolkar den.
Ingen talar om alla gratisarbetande föräldrar. Ingen tar upp hur de bokstavligen vänder ut och in på sig själva, hur de sliter ut sig för sina barn utan att någonsin få någon form av cred för det.
Är det något man borde utreda så är det just detta, för att sedan redovisa hur mycket pengar man ”sparar” på alla dessa föräldrar som arbetar gratis.
Sanna Lalanda Rydh