I hetluften – Skrev boken om barnen som doktorn inte kunde laga, Christina Renlund

Hur tänker egentligen små barn om sitt funktionshinder? Psykologen och psykoterapeuten Christina Renlund med lång erfarenhet av arbete med barn och unga med funktionshinder berättar om det i sin nya bok ”Doktorn kunde inte riktigt laga mig”

I boken får du möta barn som har stora frågor, hemliga tankar och starka känslor. Du får möta barn med rörelsehinder, barn med utvecklingsstörning och barn som är nyskadade.
Vad betyder det för ett litet barn att inte kunna gå, springa, kunna se och att ha trassliga och krångliga tankar? Hur känns det att vara annorlunda?
– Det unika med boken är att här finns barnens egna röster och berättelser, säger Christina. Vi har redan föräldraberättelser och det finns beskrivningar om hur det är att vara syskon. Men vi har väldigt få berättelser från barnen själva. Nu hoppas jag att många kommer att läsa boken och ta till sig det barnen berättar, säger Christina Renlund.

Hon är enhetschef på psykote­rapi­mot­tagningen för barn och unga med funktionshinder i Stockholm och har mött många barn.
– Barn med funktionshinder har sär­skilda livsfrågor i olika åldrar. Det är viktigt att föräldrar är uppmärksamma på de frågorna och ger dem svar, även om de inte ställs direkt, säger Christina Renlund.
Det är viktigt att barnen får veta att det inte är de som är problemet, utan att problem handlar om en utveckling som ännu inte tagit fart och om något barnet ännu inte har lärt sig att hantera. Barn med funktionshinder vet ofta mer än vad föräldrarna tror, fast på sitt eget vis. Barnen kan också utveckla en extra känslighet för det som händer runt omkring dem.
– Efter tsunamikatastrofen fick vi fler barn till mottagningen. Inte för att de hade varit med i tsunamin, utan för att de blev oroliga. De kom till mig och sa: ”de som klarade sig på stranden var starka, och de sprang”, berättar Christina Renlund.

Varför skrev du boken?
– Jag vill föra ut kunskap om barn och vad vuxna runt barnet behöver vara uppmärksamma på. Jag vill ge dem närmast barnet – föräldrar, anhöriga och skolpersonal, konkreta arbetssätt och exempel på hur vi kan hjälpa barn. Barn med funktionshinder behöver få prata om sin sjukdom eller skada och de kan behöva extra hjälp med vissa rädslor. Många barn funderar över om de vuxna inte berättat allt om sjukdomen. Barnen kan till exempel undra ”Är det något mer med mig? Kan det bli värre?”, säger Christina.
Ett av barnen i boken är Isabelle som är tre år och elva månader och har en muskelsjukdom kallad Spinal muskel­at­rofi. När hon kommer till Christina har hon varit orolig och arg i några veckor.

’Jag är tre år. Jag har svaga muskler. Jag kan inte gå’, berättar Isabelle. Isabelle ritar sin familj. Hon ritar sig själv först och sedan lillasyster, mamma och pappa. När jag undrar om man ser på bilden att Isabelle har svaga muskler och inte kan gå pekar hon på bilden och på benen. Isabelles ben är ritade med lite kru­me­lurer längst ner, lillasyster och föräldrarna har raka ben.”

Isabelles stora fråga som hon behövde svar på var ”Kommer jag att kunna gå?” och Christina valde att låta mamma svara på den frågan. Mamma sade att nej, Isabelle du kommer aldrig kunna gå. Varpå Isabelle svarade ”Det är synd om mig”.
Då svarade hennes mamma: ”Nej Isabelle, det är inte synd om dig. Men man får vara ledsen för att man inte kan gå”.
– Mamman gör här det smått geniala. Hon tar emot det Isabelle uttrycker, men stänger samtidigt dörren till offerposi­tionen. Sjukdomen ger Isabelle begräns­ningar, men mamma och pappa ser till att den inte hindrar henne mer än nöd­vändigt, säger Christina.

Många föräldrar väntar på att barnen ska ställa frågor. Men Christina menar att föräldrar och professionella runt barnet har ett ansvar att ta reda på vad barn tänker och känner.
– Då får vi veta vilka frågorna är och kan rätta till missförstånd och ge riktig information. Delad vetskap kan bli gemenskap och kunskap ger skydd, säger Christina och avslutar med att säga att det är vuxnas ansvar att ge barn ut­tryckssätt för det de faktiskt vet.