Nyheter

I hetluften – Steve Groft har stenkoll på forskningen

stevegroft 061203 600 0

 

Internet gör det enklare att själv hitta information om ovanliga diagnoser och att ställa krav på läkarna. Föräldrar känner sig mindre ensamma och behöver inte nöja sig med doktorn på hemorten, säger Steve Groft, chef för amerikanska statens Office of Rare Diseases.

USA har världens bäst tillgängliga miljöer. Här är det en självklarhet att alla ska kunna åka tunnelbana eller susa upp och ner för berg- och dalbanorna på nöjesfälten.

Föräldrakraft har träffat Steve Groft som är chef för institutionen Rare Diseases på National Institute of Health (NIH) som i mer än 20 år verkat för bättre forskning. Högkvarteret finns i Washington DC.

Vad är det mest spännande som händer just nu?
– Det är de fantastiska möjligheterna internet erbjuder. Människor runt om i världen har upptäckt att de kan nå information från alla världens kanter och det minskar känslan av ensamhet hos individerna, säger Steve Groft.
– Föräldrar som hamnar i situationen att deras barn får en sällsynt diagnos känner sig ofta väldigt ensamma och isolerade. Man vet kanske inte så mycket om sjukdomen och det har inte funnits så många informationskällor tillgängliga. Idag kan en svensk med ett musklick nå information om en sällsynt diagnos från våra amerikanska källor. Även media är till stor nytta för dessa familjer, det finns mycket bra information att hämta från tidningsartiklar världen över.
Sedan några år tillbaka samarbetar Steve Groft och hans institut med Ågrenskas specialteam för sällsynta diagnoser i Göteborg och dess ordförande Anders Olauson.

Vad har samarbetet gått ut på?
– I USA har vi många patientorganisationer. Vi är en större befolkning och har kunnat organisera fler grupper. Det stödet betyder otroligt mycket för familjerna. Jag tror att Sverige kan lära sig mycket av det. Samtidigt kan vi se att arbetet som görs på Ågrenska är fantastiskt och unikt, säger Steve Groft.
På Ågrenska samlar man årligen familjer till patienter med olika sällsynta diagnoser. Man träffas, byter erfarenheter med varandra och går på seminarier. Hur man plockar upp hela familjen och hjälper alla är ett spännande projekt, menar Groft.
– Det finns liknande ”läger” för familjer här i USA, men de är mycket färre. Vi kan lära oss mycket av arbetet som förs på Ågrenska.

Vad händer härnäst på forsknings­fronten?
Steve Groft pekar på att det händer mycket inom genterapi och stamceller.
– När man väl upptäckt något nytt tar det 15 till 20 år att bara genomföra den grundläggande undersökningen. Därför är det svårt att veta var nästa genombrott kommer, säger han.
Kunskaperna om sällsynta diagnoser är fortfarande skrala och det är endast små grupper av läkare som har den rätta kunskapen och erfarenheten om en viss diagnos.

Hur ska föräldrar våga känna tilltro till att läkaren har rätt kompetens?
– Det viktigaste är att man söker information själv. Vår institutions hemsida har mycket bra information om alla kända sällsynta diagnoser. Information om de dryga 6 000 sällsynta diagnoserna fyller hemsidan. Sedan måste man kräva att doktorerna pratar med varandra och försöker ta reda på vem som har rätt kunskaper. Om du och din familj bor i Göteborg, kanske det finns en läkare med rätt erfarenheter i Lund. Då kan läkarna enkelt kommunicera via telefon och mail, röntgenbilder och prover kan snabbt och enkelt skickas mellan läkarna. Avstånd är inget problem idag, läkarna kan i princip vända sig till specialister i hela världen idag utan hinder, säger Steve Groft.

Du tycker det är viktigt att internat kopplar samman världen och utvecklar samarbetet mellan länderna?
– Det är familjerna som tjänar på det. All information finns tillgänglig och man behöver inte nöja sig med sin doktor på den egna orten. Men det kräver fortfarande ett stort engagemang från föräldrarna. Därför är det samtidigt viktigt att utveckla stödjande patientorganisationer. De kan samla informationen och förenkla många steg för familjerna, säger Steve Groft.

 

Annons
  • Annons från Minicrosser
  • Annons för STIL
  • Annons för HEA Medical
  • Annons för HD Motion
  • Annons för Tobii Dynavox
  • Annons för JAG
  • Annons för Fremia
  • Annons för Unik Försäkring
  • Etac R82 Stingray sulky
  • Annons för CJ Advokatbyrå
  • Annons för Särnmark

[kadence_element id=”41923″]

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *