I slutändan sitter vi ändå där. Med en mugg kallnat kaffe i handen.

För fyra år sedan bestämde Socialdepartementet att det skulle satsas pengar på ett nationellt kunskapsstöd. Ett stöd som skulle vända sig till anhöriga till personer med bland annat psykisk funktionsnedsättning. Uppdraget skulle pågå till 2014. Och mycket har gjorts. Kunskapsöversikter har tagits fram. En interaktiv webbplats. Nyhetsbrev. Filmreportage. Broschyrer. Inspirationsmaterial. Mötesdagar. Konferenser. Workshops.

Har vi anhöriga märkt någon skillnad? Det funderar jag på den här kvällen. Med kaffekoppen i ena handen och att-göra-listan för vårt särskilda barn i den andra.

Den där att-göra-listan som hela tiden fylls på. Med arkitekten som kommer i veckan för att börja titta på hur vi ska kunna leva vidare i vårt hus. Arbetsterapeuten som vi måste påminna om det ståhjälpmedlet som dröjer. Sonder och katetrarna som jag måste hämta upp på vårdcentralen. Mediciner som måste beställas. Assistentschemat som måste läggas. Bilanpassningen som måste göras. Intyg nummer ett som vi har fått om assistans i skolan och som måste skickas till Försäkringskassan. Påminnelsen om intyg nummer två som gäller samma sak men som aldrig kommer. Bland annat.

Och de där bränderna som vi släcker varje dag. Att Försäkringskassan helt plötsligt inte vill betala ut timmar för hösten. Eller att telefonen ringer från korttids och vi får veta att ingen från hemsjukvården har dykt upp för att hjälpa vår dotter att kissa. Att hon fått vänta flera timmar över tiden. Ilskan i magen. Och mammaoron i hjärtat. Vilket obehag har hon inte känt? Riskerar vi en ny urinvägsinfektion nu, den sjätte på ett halvår? Eller beskedet från röntgen som vi gjorde för några dagar sedan. Som visar att man har sett en förändring av ryggraden och höften. Att vi nu måste träffa en ortoped och undersöka närmare. Tyngden i bröstet. Över det vi befarat och det som kanske ligger framför oss.

Jag tänker på detta när jag hör om den kunskap som har spridits om anhörigfrågan. Om alla workshops, seminarier och broschyrer. Det är inte det att insatserna i sig är dåliga. Absolut inte. Kunskapen behövs. Men jag funderar på hur allt detta sipprar ner till den gräsrotsnivå där vi befinner oss. Där många andra funkisfamiljer befinner sig. Märker vi någon skillnad?

För hur jag än vänder och vrider på det. Så kommer jag inte ifrån känslan av att vårt liv rör sig åt motsatt håll. Å ena sidan görs utredningar, skapas informationsmaterial och nickas i samförstånd över hur viktig anhörigfrågan är. Å andra sidan sitter vi anhöriga ändå där i slutändan. Med en oändlig checklista i knät. Med travar av bränder som måste släckas. Och en mugg med kallnat kaffe i handen.