”Inte konstigt att vi måste kämpa för stöd om TV ger rosaskimrande bild”
SVT:s dokumentärserie om barn med Downs syndrom väcker heta känslor från föräldrar som själva berörs.
– Om samhället har den här rosaskimrande bilden är det inte konstigt att vi föräldrar måste kämpa så hårt för att få stöd, skriver Lena Westerberg i en debattartikel.
Lena är mamma till en tioårig son med Downs syndrom och har kommenterat TV-serien på sin Facebooksida och nu också i en debattartikel till Föräldrakraft.
Så här skriver Lena Westerberg:
Jag saknar viktiga delar i dokumentären på TV2 om vardagen med barn med Downs syndrom. Jag erkänner faktiskt att jag stängde av när vi i programmet kommit till den tredje lyckliga familjen. Inser att det inte bara är Adam som är annorlunda, hela våran lilla familj är visst det – i Down-kretsar.
Var fanns den ensamstående, flera gånger om utbrända mamman som slåss mot väderkvarnar, har kalendern fullbokad med möten och läkarbesök, som gråter varje gång hon lämnar ifrån sig sin lilla son för att få egen tid och vila, som knappt har sovit en hel natt på tio år, som alltid har känslan av att hon borde göra mera, som varje sekund har i tanken ”var är han?” och som springer benen av sig för att passa honom samtidigt som hon får den övriga vardagen med hus, hem, familj, jobb, kärlek, vänner och en ynka fritid att gå ihop?
Var fanns storebror som med gott mod och massor av syskonkärlek sväljer att han får slag och armarna fulla av rivmärken, att mamma aldrig har tid och att han så ofta får ta hand om sin lillebror om så ibland bara några minuter för att mamman ska få gå på toa eller kanske duscha?
Och var fanns den 10-åriga killen som ofta behöver hjälp med att äta, som inte pratar eller tecknar särskilt mycket, som inte kan tala om hur många år han är eller själv kan åtgärda om han svettas eller fryser?
Är det här den bild som samhället får av våra kära Down-barn så förstår jag att vi som inte följer ”normen” får kämpa oavsett det gäller assistanstimmar, rätt storlek och funktion på blöjorna eller rätten till att kunna kommunicera.
Låter jag bitter? Kanske det. Min vardag ser rätt annorlunda ut mot den vardag som programmet ville spegla. Jag är ofta så trött att ett helt års vila inte skulle räcka. Jag har slagits i tio år och kommer att slåss så länge jag och Adam lever.
Några saker överensstämmer dock med mitt liv; jag älskar mina barn, jag lär mig ständigt av livet, och jag fascineras över alla framsteg – stora som små – som Adam gör.
Tyvärr kan jag tänka mig att det finns en anledning till att man visar upp de rosaskimrande familjerna och inte min; det är ett moment 22. Visar vi den verklighet jag lever i så ökar vi förmodligen antalet aborter och det vill jag inte. Därför borde jag vara tyst. Sitta tyst och nöjd, och säga tack och amen för den hjälp vi får idag, utan att bråka. Det är svårt ibland, men vem har sagt att livet ska vara lätt?
Lena Westerberg
Förälder