Istället för joystick

Oskar Lindgren, 10, använder elektroder för att minska spasticiteten och öka rörligheten i musklerna. Tillsammans med träning har detta gjort att han bland annat inte behöver någon joystick till datorn längre. Men framför allt är han mycket mer avslappnad i kroppen.

Flortunna moln svävar över Umeå idag. Vinden från nord ser till att luften inte blir varmare än nio plusgrader, trots solens viljestarka och målmedvetna strålar så här i mitten av maj. Här i radhusområdet inne i stan syns inga av de snöfläckar som dröjt sig kvar på åkrar och ängar några kilometer härifrån.
Oskar har precis kommit hem från skolan med sin assistent Crille. Mamma Anna har plockat fram lite mellanmål och dvärgpudeln Sixten svassar runt i köket.

Det har blivit dags för dagens behandling med elektroder, eller så kallad lågfrekvent elektrisk muskelstimulering, som det egentligen heter. Oskar lägger sig på mattan på golvet och Crille och Anna hjälps åt att fästa elektroder på baksidan av benen, rumpan och magen. Totalt åtta stycken som ska behandla fyra olika muskelgrupper. Elektroderna ska sitta i 90 minuter, men under tiden kan Oskar göra vad han vill.

Han är van, han har gjort det här flera gånger i veckan under ett och ett halvt år. Varannan gång på överkroppen och varannan gång på underkroppen.

Det var när de såg teveprogrammet där uppfinningen presenterades som Anna direkt tänkte att det skulle kunna vara något för Oskar. De tog kontakt med företaget, som kom upp till Umeå. Oskar fick ett personligt kopplingsschema anpassat efter sin cp-skada, både de muskler som ska aktiveras, och de muskler som ska dämpas på grund av spasticitet.

Anna och Crille startar elektroderna med två batteridrivna kontroller. Varje elektrod får sin individuella inställning. På bakbenen och rumpan ska det vara lite starkare och på magen ska det vara lite svagare.

– Ajajajaj, det känns för mycket på magen, säger Oskar med ett leende.
– Okej, vi sänker lite på magen, säger Anna, och efter en stund, när Oskar har vant sig, höjer hon till den rekommenderade inställningen.

– Nu får du ställa dig upp, säger Anna, och så hjälper hon honom att dra på sig mjuka byxor och en skjorta. Sladdarna och kontrollerna samlas ihop och träs in under skjortan på ryggen och ut genom kragen, ner i en liten ryggsäck. Det är lite fix och trix, men så är det också en prototyp. I höst ska det komma en färdig dräkt, bara att dra på sig.
– Får man in snitsen går det trots allt ganska fort, säger Anna.

Oskar har en cp-skada sen födseln och besväras av ofrivilliga rörelser. Ibland tappar han balansen när han går eller så flyger glaset iväg när han ska dricka. Den här behandlingen ska stärka musklerna så att han kan kontrollera och hålla upp kroppen bättre.

Oskar säger att det känns avslappnat och att det pirrar när elektroderna vibrerar. Ibland somnar han när han har dem på, så skönt är det.  
Men idag vill han spela elgitarr. Det blir lite rundgång när förstärkaren sätts på, den reagerar på elektroderna. Oskar sätter sig tillrätta och börjar spela. Han kan många olika låtar och byter vant ackord. Han har ett band tillsammans med sin assistent. De har musikintresset gemensamt.

Sen går Oskar upp till sitt rum för att spela lite dator också, innan det är dags för kvällens aktivitet, simskolan. Oskar går i en vanlig simgrupp och har nyligen lärt sig att hålla andan, dyka ner på botten och att ta fem simtag. Idag är det avslutning och föräldrarna ska komma och titta.
Anna säger att det är svårt att veta exakt vilka framsteg som just denna behandling är orsak till. Men sedan behandlingen påbörjades tycker hon att Oskar har blivit mjukare, mindre spänd och mer avslappnad.

Han kan knappa fortare på datorn, skriva lite bättre och spela gitarr lite bättre. Han ramlar inte lika ofta, och det går bättre att gå upp för trappan här hemma också. Dessutom har talet blivit tydligare.
– Nu kan fler än de allra närmaste förstå vad han säger, säger Anna.

Det behövs inte heller lika många andra hjälpmedel längre. För tillfället använder Oskar inga ortopediska skor, det behövs inte. Han kan också använda ett vanligt tangentbord nu, i stället för joystick och raster, han behöver bara en liten fördröjning på tangenter och mus, så att det inte blir för många ppp:n till exempel. Dessutom sitter han stadigare på toaletten, och den mjuka specialsitsen har därför tagits bort, och endast armstöden är kvar.

Anna tror att om man skulle få mer hjälp med olika typer av behandlingar på habiliteringen så skulle det kanske inte behövas så många fysiska hjälpmedel.

– Jag har varit väldigt offensiv med olika behandlingar, men vill helst använda naturliga metoder. Jag har upplevt att om man kan undvika ingrepp och mediciner har det ett värde i sig. Oskar har aldrig fått muskelavslappnande mediciner som botox och baklofen, jag vill inte att han ska få i sig mer gift än nödvändigt, med tanke på alla biverkningar som skapar trötthet och koncentrationssvårigheter.

De alternativa metoderna har kompletterat varandra. Förutom olika träningsmetoder har det främst handlat om stretch och taktil stimulans. Stretchen har minskat stelheten, men inte påverkat kroppskontrollen. Däremot har den taktila stimulansen gett bättre kroppskännedom.

– Och så gillar jag att duscha, då slappnar jag av, säger Oskar.

Mamma Anna skrattar. Det tog ett tag för henne innan hon fattade varför Oskar vill duscha så ofta och så länge, att det faktiskt minskade spasticiteten.

Hon fortsätter:
– Med den här metoden behöver man inte hålla på och träna hela tiden, man behöver bara koppla på elektroderna så sköter de sig själva. De här barnen har ofta inget val, därför är jag så tacksam att det finns alternativa metoder som den här. Varje liten sak vi gör hjälper till, men det är svårt att säga vad som är vad. Det borde vara självklart att metoden ska godkännas som ett hjälpmedel i landstingens sortiment, så att den kan komma fler till nytta.

 

Det enda som är lite bökigt, säger Anna, är att koppla på elektroderna och sen hålla koll på att de inte glappar, men så upprepar hon, att det här är ju prototypen, när dräkten är klar är det ju bara att ta på.

I dagsläget kan man bara stimulera fyra muskelgrupper åt gången, men även detta kommer att ändras när den färdiga dräkten är klar.
– Effekten sitter i ungefär två dygn på Oskar, så egentligen skulle han ha den på varje dag, antingen på över- eller underkroppen. Eller att vi gör båda kroppshalvorna samma dag, men då blir det tre timmars behandling, och hur ska man få in det i sitt liv? Kanske när det är helg, men på vardagar går det inte, säger Anna.

Anna har hört att det också finns en långsiktig positiv effekt, att det kommer bli lättare för Oskar att hitta och styra musklerna när han har lärt sig hur det känns utifrån. De 90 minuterna har gått och elektroderna stängs av automatiskt, en efter en. När de är avplockade är det dags för ytterligare lite energipåfyllnad, innan det bär av till simskolan.

En av Oskars assistenter, Emma Sjöberg, har under åren med honom blivit så intresserad av de olika metoderna att hon börjat plugga till sjukgymnast.
– Anledningen till att jag vill bli sjukgymnast är Oskar, och att jag ser att det finns så mycket att göra, som förbättrar för honom. Att jobba med barn som Oskar är väldigt givande, det ger energi.

I sin c-uppsats har Emma därför gjort en studie på hur just lågfrekvent elektrisk muskelstimulering påverkar fin- och grovmotorik hos ett barn med cp-skada.
Emma Sjöberg vet redan nu att hon vill jobba med habilitering när hon är klar. Hon har precis kommit hem direkt från en treveckorspraktik i England, på en särskola med integrerad habilitering, där eleverna kunde träna under skoltid.

Hon har också praktiserat på habiliteringen i Umeå vid två tillfällen, och när hon senast var där frågade en kollega vad hon ville göra när hon var klar med studierna.

– Jag vill ha hennes jobb, sa jag och pekade på min handledare som stod bredvid, säger Emma med ett gapskratt. +