Nyheter

”Jag vill fylla livet med innehåll”


Denna artikel handlar om


Innehåll från NKA
Att vara anhörig

NYTT: Enkät om att vara anhörig under covid-19
Nya webbinarier om anhörigfrågor
Leva Livet – medan det pågår
Föräldrastöd: från kaos till struktur
Fler tips på NKA:s egen temasida




 

Johnie Hjelm är en person som vem som helst. Han bloggar, jobbar som IT-konsult, kör elrullstol och har spinal muskel­atrofi (SMA). Snart fyller han 22, men för inte så länge sedan var Johnie nära att dö.

I ett mötesrum på Stockholm Water­front sitter Johnie Hjelm med en kaffe i handen. Han jobbar som front end developer på IT-konsultföretaget Symbio.

– Jag jobbar med det som man ser på skärmen när man besöker en webbplats, säger han.

Johnie växte upp i Sigtuna utanför Stockholm tillsammans med sina föräldrar och syskon. Under skoltiden gick Johnie i en vanlig klass. I högstadiet när alla klasskompisar började formulera framtidsdrömmar visste inte Johnie riktigt vad han skulle tänka om sin framtid. Men när det var dags för praktik fick han en plats på en webbyrå.

Sedan den dagen visste Johnie att det var det här området han ville arbeta med. När det blev dags för studier på gymnasiet blev valet IT-inriktning. Samtidigt drog han även igång en frilansverksamhet med webbinriktning.

Något han efter studenten satsade ännu hårdare på. Det la grunden för hans kompetens, någon att räkna med på arbetsmarknaden.

– Som egen lärde jag mig att sälja och att leverera det innehåll man utlovat med bra kvalitet. Att hålla det man lovar och göra det på utlovad tid, säger Johnie.

Något som Johnie engagerat sig mycket i är elhockey. Sporten har börjat röra på sig och fler lag har startats i Sverige. Trots det är elhockeystolar något som måste finansieras med hjälp av fonder eller på liknande sätt.

För Johnies del blir det inte lika mycket spelande längre.

– Jag spelar bara på söndagar nu, säger Johnie.

Utöver jobbet och elhockeyn säljer han små bärbara ramper, tillverkade i kolfiber för att hålla låg vikt. Han har varit i kontakt med butiker i framförallt Sigtuna. Men helt positiva har de inte varit ännu.

– De är lite motvilliga och undrar varför de själva ska ta initiativ till att tillgängliggöra sina butiker, säger Johnie.

Sedan augusti 2013 har Johnie varit anställd på Symbio. Det som fick honom att gå från eget företagande, och fullt upp med både det ena och andra, till en fast anställning var framför allt en månad på sjukhus 2011, då han var nära döden.

En förkylning hade blossat upp och han försökte kurera sig med varm dryck och penicillin mot den lunginflammation han hade. Men en morgon vaknade han upp med magont. Dagen gick och inget hjälpte, han blev sämre och bestämde sig för att åka till akutmottagningen på Karolinska sjukhuset.

Det visade sig att han hade leversvikt och en transplantation var inte möjlig. Hoppet sattes till en leverdialys.

Johnie minns inte själv något eftersom han hölls nedsövd. Familjen upplevde en tid med ovisshet kring Johnies överlevnad.

– En läkare berättade för min familj att hoppet inte såg bra ut. Min familj undrade om dialysen hade startat varpå läkaren berättade att de inte hade påbörjat behandlingen. Sen frågade läkaren om han skulle kontakta prästen för min familjs räkning. Min syster kastade en apelsin efter den läkaren, berättar Johnie med ett leende.

Därefter startade dialysen och det såg bra ut, även om familjen upplystes om att det kunde vända och bli kritiskt igen.

En månad senare var Johnie på väg att bli bättre och fick åka hem för att kurera sin lunginflammation. Ännu är det inte klarlagt varför Johnie blev så allvarligt sjuk. Teorin är att lunginflammationen gav syrebrist som i sin tur slog ut levern.

– Leversvikten var en väckarklocka för mig. Det låter lite klyschigt men det förändrade synen på livet och jag kände att jag behövde vara mer aktiv att fylla det med det innehåll jag ville ha, säger Johnie Hjelm.

 

ANNONSER
  • Annons för Mo Gård
  • Annons för Valjevikens folkhögskola
  • Annons för Humanas föreläsningar om LSS
ANNONSER
  • Annons för Unik Försäkring
  • Annons för HEA Medical
  • Annons för Tobii Dynavox
  • Annons för CJ Advokatbyrå
  • Annons för JAG
  • Annons för Tidvis
  • Annons för Fremia
  • Etac R82 Caribou tippbräda
  • Annons för Särnmark
  • Annons för Made for Movement
  • Annons för Primass
  • Annons för STIL
  • Annons för HD Motion
  • Annons för Mini Crosser X