”Jag vill veta vem som lämnat ut information om mitt barn”

barn_fragetecken700_0.jpg

Från Tema Personlig assistans i Föräldrakraft nr 4, 2012

ANNONS

Annons för Tidvis

ANNONS

Annons för durewall.se

ANNONS

Annons för LSS-skolan

ANNONS

Annons för Aktivera

ANNONS

Annons för Etac

ANNONS

Annons för Humana

ANNONS

Annons för Egen assisans

ANNONS

Annons för Särnmark

Är känslig information om barn med funktionsnedsättningar på villovägar? Flera familjer i Storstockholm oroar sig för att information läckt ut sedan de blivit uppringda av säljare som marknadsför personlig assistans.
– Jag vill veta vem som har lämnat ut information om vårt barn. Läckan måste täppas till så att det inte händer igen, säger en orolig och arg mamma till Föräldrakraft.

Är känslig information om barn med funktionsnedsättningar på villovägar? Flera familjer i Storstockholm oroar sig för att information läckt ut sedan de blivit uppringda av säljare som marknadsför personlig assistans.

Jag vill veta vem som har lämnat ut information om vårt barn. Läckan måste täppas till så att det inte händer igen, säger en orolig och arg mamma till Föräldrakraft.

Henrik Petrén, förbundsjurist på RBU, tycker att assistansbranschen behöver bli bättre på självsanering.

– På en marknad där det råder valfrihet måste man naturligtvis kunna marknadsföra sig, men jag tror att assistansbranschen gör klokt i att fundera över sina metoder innan det blir ett större problem, säger Henrik Petrén.

När säljaren ringde familjen i norra Storstockholm begärde familjen besked om varifrån företaget fått uppgift om att familjen behövde assistans.

– Vi fick ett diffust svar om att det var ”offentlig information”. Jag blev osäker och tänkte att det kanske är så. Men när jag pratade med förskolan och kommunen så sa de alla att de var mycket noga med sekretessen, berättar mamman.

När säljaren ringde igen krävde mamman ånyo besked om varifrån informationen kom.
– Vi försökt få tag i deras vd och kontaktade deras branschorganisation. Sedan fick vi mejl från vd som bad om ursäkt men fortfarande inte svarade på frågan varifrån informationen kommit, säger mamman som än idag inte fått besked om hur informationen om dotterns funktionsnedsättning spridits.

– Om en annan förälder i all välmening rekommenderat det här assistansföretaget så hade jag haft förståelse för det, men så är det uppenbarligen inte, säger mamman.

Vad tror du själv har hänt?
– Det måste finnas en läcka någonstans men jag vet inte var. Det kan vara vem som helst som har kontakt med vår dotter och det gör det så obehagligt. Jag har ingen aning om varifrån det kommer.

”Oron ligger och gnager och poppar upp”

Händelsen har gjort familjen ännu mer orolig för dotterns framtid. Och familjen har redan en så känslig situation att man inte gärna vill ha fler saker att oroa sig för.
– Det är klart att vi oroar oss för hur uppgifter sprids. Det finns så mycket lagrat om barn med funktionsnedsättningar. Om något kommer på vift, vad hindrar då att allt kommer på vift?

– Nu ligger oron i bakhuvudet och gnager och poppar upp. Man blir osäker på om man ska lämna ut så mycket information som man gör. Jag skulle vilja ha en säkrare hantering för uppenbarligen kan uppgifterna komma ut. Därför vill jag fortfarande få besked om varifrån uppgifterna om min dotter kom. Jag vill veta vem som har begått ett brott eller lämnat ut information och sedan måste man definitivt täppa till det hålet, så att det inte kan upprepas.

Föräldrakraft har talat med ytterligare en familj som blivit uppringd av samma företag.
– Jag blev jätteupprörd över att de hade sådan information om vår son och att säljaren inte ville berätta varifrån hon fått den. Träningsskolan, där min son går, bedyrade att de inte lämnat ut någon information. Jag har funderat jättemycket på hur de fått informationen men jag har fortfarande ingen aning, säger mamman.

– Jag litar helt och fullt på Försäkringskassan, skolan och vårt nuvarande assistansföretag, säger mamman. Vi familjer med funktionshindrade barn vill ha en bra fungerande assistans. Företag som inte lever upp till det förstör för alla inblandade, handläggarna på Försäkringskassan får ett svårare jobb, skötsamma bolag får det svårare och inte minst vi föräldrar får det ännu tuffare!

Enligt uppgift från ett annat företag i assistansbranschen har ett stort antal av deras kunder blivit kontaktade via telefon av ett visst företag.

”Uppenbarligen hittar man sätt att komma åt uppgifter”

Inom handikapporganisationer är man inte så förvånade över uppgifterna.
– Assistansbolag hittar hela tiden nya sätt att marknadsföra sig, säger Henrik Petrén, jurist på RBU. En del av dem gör saker som kan vara på gränsen till vad som är moraliskt, andra kanske även tänjer på gränserna för vad som är juridiskt korrekt.

Enligt Petrén kontaktas RBU då och då av medlemmar som reagerat på överdrivet påstridiga säljare. Ofta är man  orolig över varifrån uppgifterna om barnet har kommit.
– Vi har aldrig lyckats få reda på varifrån uppgifterna har kommit, men uppenbarligen hittar man sätt att komma åt uppgifter om personer som kan vara aktuella för assistans, säger Petrén.

En förklaring till att kontaktuppgifter läcker ut kan vara att sekretesslagstiftningen för barn som har funktionsnedsättningar är bristfällig. Kryphål i lagarna eller slarv hos myndigheter och skolor kan resultera i att känslig information sprids.

Hösten 2011 förslog regeringens utredare Nils-Olof Berggren en rad åtgärder för att stärka sekretesskyddet för barn som får extra stöd i skola och fritidshem. Utredningen har ännu inte lett till några åtgärder från regeringen.

RBU har kritiserat att sekretessen är bristfällig för barn. Men i dagsläget har man inga krav på nya lagar för att stoppa oseriös marknadsföring av assistans.
– Det enda man kan lagstifta om är att täppa till hål där information eventuellt läcker ut. När det gäller marknadsföring är det bäst om branschen uppnår en självsanering, säger Henrik Petrén.

”Allvarligt att det cirkulerar uppgifter om privatpersoner”

Från Socialstyrelsens sida spelar marknadsföringen ingen roll när man tar ställning till tillstånd för personlig assistans.
– Marknadsföringen är inte något som vi granskar. Om vi däremot skulle få uppgifter om att ett visst företag trakasserar enskilda får man ta ställning till det. Det allvarliga i den här frågan är att det cirkulerar uppgifter om privatpersoner som man kan ha kommit över på olaglig väg, säger Kristina Söderborg, utredare på Socialstyrelsen.

Nu hoppas Socialstyrelsen få mer uppgifter om varifrån den känsliga informationen kommer.
– Det är svårt att veta hur vi ska hantera detta innan vi har fått mer information, säger Kristina Söderborg.

Oavsett vad som hänt i detta fall kan den svenska offentlighetslagstiftningen göra det möjligt att kartlägga elever i särskola eller specialskola. Namnlistor på elever är offentlig handling, endast uppgifter om elevvård och liknande har sekretess.

Det finns enstaka rapporter om brott i samband informationsspridning. Ett assistansföretag uppger att man för två år sedan erbjöds köpa information om assistansberättigade av en tjänsteman på en LSS-enhet i en kommun i västra Sverige.

– Vi erbjöds en lista med ett antal namn på personer som hade assistans. Tjänstemannen var ute efter pengar. Vi tog kontakt med kommunen, men vi fick inte intryck av att man tog uppgifterna på allvar och vi vet inte vad som hände sedan, uppger man från företaget.

Namnlistor från särskolor är offentliga

Det finns idag ingen sekretess när det gäller namn på elever som går i specialskolor eller särskola, uppger Nils-Olof Berggren, regeringens utredare. Någon förändring är inte heller på gång.
– Det är alltid svårt att dra gränsen för vad som ska vara offentligt och vad som ska skyddas av sekretess, säger Berggren.

Trots att elevers namn är offentlig handling kan det vara olagligt att hantera uppgifterna. Om namnuppgifterna registreras inom ett företag gäller personuppgiftslagens krav om att informera de registrerade personerna. Den som är ansvarig för registret måste veta varifrån uppgifterna kommer. Uppgifterna får inte heller sparas längre än nödvändigt.
 

Publicerad:
2012-09-05

Av: Valter Bengtsson

Nyckelord:
assistans


ANNONS

Annons för Aktivera

ANNONS

Annons för Humana

ANNONS

Annons för Etac

ANNONS

Annons för Tidvis

ANNONS

Annons för LSS-skolan

ANNONS

Annons för Särnmark

ANNONS

Annons för Egen assisans

ANNONS

Annons för durewall.se