Jenny har hittat jobbet hon trivs med

”Det gäller att sätta ner foten och stå upp för sig själv!” Bakom dessa ord står Jenny Wikström, 25 år, en viljestark och glad Hässelbybo. Vi träffas en dag i augusti på hennes arbetsplats MaxHelp i Veddesta.

Genom åren har Jenny främst lärt sig en sak; att inte bry sig om vad andra tycker utan lyssna till sin egen inre röst. Hon vill inte påstå att det är lätt och hon blir fortfarande rädd och ängslig ibland när hon ska säga sin mening. Men att vara alla till lags är en omöjlighet, det inser hon nu efter att allt för ofta ha slagit knut på sig själv.

– Jag är den jag är och jag duger som jag är. Mina föräldrar har alltid låtit mig göra det jag vill och har aldrig pushat mig till att vara någon annan.

Det glittrar till i Jennys ögon och hon utstrålar styrka och optimism. Så har det inte alltid varit. Att ha en sällsynt diagnos och ständigt vara den som hamnar mellan stolarna kräver mycket energi och omstarter, det framgår tydligt av Jennys berättelse.

Periodvis har det nästan fått henne att tappa orken. Som när hon pluggade sociologi på universitetet men inte fick någon hjälp med studierna, eller på en praktikplats där handledaren inte hade kunskap om hennes funktionsnedsättning.

Jenny är en av cirka 50 svenskar med den sällsynta diagnosen Möbius syndrom vilket för hennes del bland annat innebär ansiktsförlamning och autistiska drag. Ofta har hon mötts av för höga krav från omgivningen och för lite stöd från samhället.
Eftersom hon klarar väldigt mycket på vissa områden och lite mindre på andra, orsakar det missförstånd. Särskilt i arbetslivet. Jenny behöver struktur och kontinuitet men konsekvensen av villkoren på dagens arbetsmarknad är att Jenny måste hoppa runt på olika arbetsplatser med bara ett par månader på varje företag, därefter ska en ny person in på hennes plats. Hon får aldrig riktigt möjlighet att visa sin verkliga kompetens.

Jennys pappa Dan Wikström är ord­förande i Möbiusföreningen och undrar oroligt vad som skulle hända om inte han och hans fru fanns där och stöttade.

– Jenny behöver vårt odelade stöd genom hela livet, det är inget som hon kommer att växa ifrån, man är den eviga föräldern.

– Vi har aldrig fått den hjälp vi behöver, många gånger för att myndigheter och sjukvård inte har någon kunskap om diagnosen.

– Nu försöker vi gå en annan väg och utreda om Jennys autistiska drag kan klassas som Asperger eller ADD. Hur konstigt det än låter skulle Jenny då ha rätt till mycket mer stöd, säger Dan Wikström.

Med undantag från två års studier på folkhögskola med internat, har Jenny alltid bott hemma hos sina föräldrar i Hässelby Villastad. Jenny tycker att det nu börjar bli dags att hitta något eget, samtidigt som hon trivs med de stora ytorna som ett radhus rymmer.

– Det är skönt att kunna bre ut sig när man ska måla eller pyssla. Jag vill inte heller vara borta från Leo, vår hund. Om jag får drömma fritt skulle jag bo i en etagelägenhet i närheten av mina föräldrar.

 – Man är den eviga föräldern, säger Dan Wikström, Jennys pappa och ordförande för Möbiusföreningen i Sverige.
– Man är den eviga föräldern, säger Dan Wikström, Jennys pappa och ordförande för Möbiusföreningen i Sverige.

Jenny har arbetstränat på MaxHelp AB i Veddesta utanför Stockholm sedan maj 2012. Det är en mötesplats för långtidsarbetslösa och långtidssjukskrivna där hon ansvarar för en second hand-butik. Arbetsuppgifterna består av att packa upp och sortera varor, ta emot kunder, ta betalt och hålla ordning i lokalen.

– Jag älskar att ha monotona arbetsuppgifter. Och att måla. Jag kan sitta en hel dag med en enda sak, att rita rutor till exempel. Motivlackering av bilar vore ett perfekt jobb för mig.

– Numera är jag medveten om mina styrkor och svagheter och jag vill försöka dra nytta av min funktionsnedsättning i det jag gör. Att sortera kläder är exempelvis en passande arbetsuppgift. Jag gillar att prata, är social men tycker även om att vara ensam. Jag har inte så stort behov av vänner.

Jenny tycker att många under hennes uppväxt fokuserade lite för mycket på att hon skulle umgås med kompisar.
– Jag ville ju vara själv, jag mådde inte alls dåligt av ensamheten. Den allmänna normen är att man ska ha vänner och är det någon som vill vara själv tror omgivningen att den personen känner sig utstött. Men vad fan, jag bryr mig ju inte! Låt mig leva som jag själv vill.

Hon häller upp mer te i de blommiga kopparna.
– Här sätter man människan i centrum, jag älskar att vara här, säger Jenny och ler stort.

Det knackar på dörren och Alice Bilfeldt, ordförande och grundare av företaget, kommer in i fikarummet. Hon är själv deltagare på grund av sin whip­lashskada som hon länge gått sjukskriven för.

– Vi är alla handledare till varandra, syftet med verksamheten är inte att tjäna pengar på deltagarnas arbetskraft utan syftet är att hjälpa dem att så småningom komma ut i arbete. Det är viktigt att man känner sig trygg i sina arbetsuppgifter och att det får ta tid. Alla får göra det de klarar av och på sitt sätt. Vill man arbeta ensam är det helt ok. Överskottet går till hjälpbehövande runt om i världen.

Jenny reser sig upp.
– Kom ska jag visa!

Trots att arbetsdagen börjar lida mot sitt slut går Jenny med kvicka steg mot butikslokalerna som bara ligger några meter bort. Uppe till vänster hänger smycken prydligt ordnade på krokar. Till höger finns flera hyllmetrar med barnkläder, mockasiner, sockor och strumpbyxor. Rakt fram en klädställning fylld med mönstrade klänningar. Golvet i butiken syns knappt under alla kläder, kartonger och hyllor. Men även om det är mycket varor på liten yta går ordningen inte att ta miste på.

Jenny dyker entusiastiskt ner på knä för att dra fram några förpackningar strumpor och i nästa sekund står hon uppflugen på en pall och håller fram en klänning i gammelrosa. Hennes örhängen slänger hit och dit av de hastiga rörelserna. Någon ängslan eller tvekan går det inte att se röken av.

– Jag är så glad att jobba här, jag vågar äntligen säga hur jag vill ha det och det respekteras av de andra.