Kampen för Loves fria luftvägar | HejaOlika

Kampen för Loves fria luftvägar

Pernilla Kipping vill ge andra funkisföräldrar en boost i rätt riktning - varje dag.

Ur Tema Vård i Föräldrakraft nr 3, 2014.

ANNONS

Annons för Humana

ANNONS

Annons för tillganglighetsguide.se

ANNONS

Annons för CJ Advokatbyrå

ANNONS

Annons för LSS-skolan

ANNONS

Annons för Etac

ANNONS

Annons för Särnmark

ANNONS

Annons för Krisberedskap för personer med funktionsnedsättningar

ANNONS

Annons för durewall.se

När Love var två dygn gammal fick han sitt första andningsstopp. Gång på gång såg mamma Pernilla och pappa Anders sin son sluta andas innan vårdpersonalen kom till undsättning. Men så fanns det några barnsköterskor som tänkte utanför ”boxen”. De blev familjens livlina. Här är berättelsen om kampen för Loves fria luftvägar.

När Love var två dygn gammal fick han sitt första andningsstopp. Gång på gång såg mamma Pernilla och pappa Anders sin son sluta andas innan vårdpersonalen kom till undsättning.

Men så fanns det några barnsköterskor som tänkte utanför ”boxen”. De blev familjens livlina. Här är berättelsen om kampen för Loves fria luftvägar.

Love föddes hösten 2011. Redan de första timmarna började Pernilla och Anders misstänka att något var fel. Han rosslade. ”Det är bara fostervatten” lugnades de med.

Men Love visade heller inget intresse för att amma, och den gnagande oron hos Pernilla och Anders växte sig starkare. De bestämde sig för att turas om att hålla sig vakna under natten och ”hålla koll”.

När Love var två dygn gammal skulle en barnsköterska försöka mata honom med en kopp. Pernilla minns att hon satt med ryggen till och pumpade ut bröstmjölk då det helt plötsligt ”blev stökigt” bakom henne och barnsköterskan reste sig upp och sa ”Kom med” till Anders.

Pernilla följde snart efter och hittade dem i akutrummet tillsammans med en läkare. Love var blek och medtagen efter ett tillfälligt andningsstopp. Läkaren bad dem vänligt men bestämt att ta sitt barn och följa med in till neonatalavdelningen.

Det skulle dröja fem månader innan de kunde komma hem.

Pernilla säger att hon inte minns så mycket av den första månaden. Mer än att det var fruktansvärt.

Loves andningsuppehåll, eller ”krascherna” som hon kallar dem, kunde komma när som helst, oftast flera gånger per dygn. Läkarnas första tanke var att det förmodligen fanns ett hål mellan luft- och matstrupe.

Love skickades därför på röntgen, men varken den, eller de kommande dagarnas många undersökningar visade på något. Allt var ”u.a.”, utan anmärkning.

Pernilla, som till yrket är sjukgymnast och har arbetat både på barnhabilitering och barnsjukhus, upplevde att läkarna ”som är vana att kunna ge svar”, nu stod handfallna inför deras son.

Hon tycker också att de borde fokuserat mer på Love, inte bara tittat på resultaten från undersökningarna.

Den här första tiden sov både Pernilla och Anders på sjukhuset, medan deras tvååring Vilma bodde hos farmor och de turades om att åka dit och natta henne. Pernilla pumpade var tredje timme dygnet runt.

På avdelningen fanns det ett par barnsköterskor, bland annat en vid namn Kerstin, som kom att bli en fast punkt i den övrigt gungande tillvaron.

– Dessa barnsköterskor förstod att man inte kunde lämna Love, utan satt hos honom så mycket de kunde, till skillnad från den övriga personalen som bara kom när apparaterna larmade och andningsstoppet redan var ett faktum.

Efter ett par veckor började så några pusselbitar falla på plats. En undersökning gav utslag och visade att Love hade en migrationsstörning, en medfödd hjärnskada. En annan undersökning visade att Love inte kunde svälja.

Nu ville läkarna att Love och familjen skulle flytta in på familjevården, den delen av avdelningen där föräldrarna bor med sitt barn i ett eget rum, och man larmar om man vill att personalen ska komma.

De försökte protestera, men blev lugnade med att personalen skulle komma så fort de behövde hjälp.

I efterhand fick de veta att flera i vårdpersonalen påtalat att Love inte var medicinskt redo för detta, men beslutet var redan fattat.

Under dessa nätter behövde Love hjälp cirka var tionde minut och det var många gånger som personalen kom först när Pernilla eller Anders redan rett ut situationen på egen hand.

Pernilla minns upplevelsen som en ”obeskrivlig mardröm” och menar att det är omänskligt att utsätta föräldrar, som dessutom redan befinner sig i kris, för något sådant.

Hon jämför med en situation där en person som råkat ut för en allvarlig olycka kommer in på akuten och läkaren som tar emot råkar vara anhörig.

– Då byts den läkaren ut, antar jag. Man ska inte utföra livsuppehållande vård på en närstående. Men nyblivna föräldrar förväntas göra det.

Efter två dygn bad Pernilla och Anders om ett möte med chefssjuksköterskan och ansvarig läkare där de krävde att Love flyttades tillbaka till intensiven.
Det gav resultat.

När Pernilla och Anders åkt hem för att sova den kvällen satte de sig ned och resonerade kring Loves problematik. De funderade mycket över varför Love var så mycket sämre de stunder de inte var där.

Var det inte så att andningsstoppen inträffade för att Love satte i halsen, och att man kunde förebygga detta genom att suga bort slem och kräk innan det åkte ned?

Styrkta av varandra och sin hypotes åkte de till sjukhuset nästa morgon och bad läkaren att ordna med personal som kunde finnas vid Loves sida hela tiden för att hålla hans luftvägar fria.

Till svar fick de höra att läkaren förstod hur de tänkte, men att det inte fanns resurser till det.

De trodde inte sina öron.

– Jag tycker inte att det är acceptabelt att låta ett litet nyfött barn få  andningsstopp och pulsfall innan personalen kommer och gör något, om man vet att det går att förhindra.

Pernilla och Anders upplevde att det hängde på dem, och deras redan höga stressnivå slog i taket. Pernilla beskriver hur hon mådde; det var som om hon gick en ”boxningsmatch mot livet”.

– Det var som att ligga knockad och höra domaren räkna ned från tio, och tänka att man aldrig kommer orka resa sig upp i tid. Men man gjorde det ändå, på något sätt. Jag tror det var tack vare storasyster Vilma som vi lyckades tvinga oss upp.

Hon anser att det borde tas större hänsyn till om det finns syskon hemma.

– De flesta föräldrar vi lärde känna på sjukhuset var där med första barnet, vilket gjorde att de kunde vara tillsammans och kunde lösa av varandra på ett annat sätt. Vi fick ingen paus, för tiden då man inte var hos något av barnen betydde att ett av barnen var utan någon av oss, och det var svårt att tillåta sig. Det var ju en så tuff situation för oss alla fyra, och Vilma var bara två år. Vi behövde varandra, men tvingades att dela på oss nästan hela tiden.

Pernilla och Anders planerade sitt liv efter vilken personal som skulle jobba. Om det var någon de hade förtroende för, som de visste skulle stanna hos Love, kunde de gå ifrån kortare stunder.

Annars turades de om att vaka vid hans sida. De hade fått ett muntligt löfte om att någon alltid skulle finnas vid hans sida så att de skulle kunna sova hemma och få en liten stund tillsammans med Vilma på morgonen, men likväl kunde hans säng stå obevakad när de kom tillbaka. Pernilla beskriver det som att något gick sönder inom henne då.

Många i personalen hade inte heller befogenhet att suga i svalget och luftvägarna, vilket rimmar illa med att låta föräldrar göra detta, menar Pernilla, som tycker att man som förälder aldrig ska bli tvingad att utföra plågsamma insatser på sitt nyfödda barn.

Framför allt inte när anknytningen fortfarande pågår, vilket kan vara en längre process än till ett friskt barn.

– Att hålla luftvägarna fria är inte föräldraansvar. Det är avancerad vård. Det ska man få lära sig när man är redo och vill, men inte bli tvingad att göra på grund av att personalen inte kan eller hinner.

Istället betonar hon vikten av att vårdpersonalen uppmuntrar föräldrarna att göra positiva saker med sitt barn.

– Kerstin pushade oss att våga ta med Love till lunchrummet och att ta in honom på vår säng och ligga där och gosa och leka. När hon första gången sa att hon tyckte att vi skulle åka hem på permisson tyckte jag att hon var från vettet. Men hon ”sådde små frön” som gjorde att vi vågade, ett steg i taget.

Och att vara hemma tillsammans, om än bara några timmar, hjälpte dem att se sig själva som en hel familj, tror Pernilla.

När Love blev utskriven från sjukhuset, fem månader gammal, tog Kerstin tjänstledigt några månader för att kunna jobba som personlig assistent åt honom. Pernilla beskriver att det var en stor trygghet att ”möta världen” tillsammans med henne.

Men att komma hem innebar också en ny sorts stress över att som förälder ta fullt ansvar för de akuta situationerna. Även om assistenterna fanns där, behövde man vara minst två när Love kraschade, och Pernilla och Anders var ständigt beredda att rycka in, dag som natt.

Och så är det även idag, två år senare, även om väldigt mycket har förändrats till det bättre.

– Gradvis har Loves slemproblematik försvunnit. Han sätter fortfarande i halsen, men inte lika ofta som tidigare. Hjärnskadan påverkar munmotoriken samt tugg- och sväljförmågan. Idag äter Love via munnen men konsistensen är viktig och han är en fara för sig själv eftersom han gärna stoppar saker i munnen som han inte kan hantera.

De provar sig fram med assistansen. Trots att det är ”fantastiskt” att den finns är det också jättejobbigt att ha någon i sitt hem dygnet runt.

– Det tar lång tid att vänja sig och att hitta rutiner. Vi försöker klara oss själva så mycket vi kan, men vi är inte ensamma med båda barnen någon längre stund, det går inte.

Pernilla och Anders känner sig lyckligt lottade trots allt, för Loves motoriska och kognitiva utveckling är en framgångssaga. Motoriskt har han nästan kommit ikapp sina jämnåriga och idag syns nästan inga spår av hans medfödda cp-skada av typen hemiplegi.

Och tack vare sin bakgrund inom habiliteringen introducerade Pernilla tidigt stödtecken i familjen. Något som både Vilma och Love, och så småningom även Anders, anammade.

– Idag kan Love cirka 50 tecken och även talet har kommit igång, även om det ofta kan vara svårt att höra vad han säger.

Pernilla har börjat jobba som sjukgymnast igen, men inom ett område som inte påminner om hennes hemsituation. På sikt, när hon känner sig redo, vill hon gärna använda sina dubbla erfarenheter för att hjälpa andra.

– Jag vill att det vi varit med om ska vara till nytta för någon annan. Jag vill gärna att andra ska slippa gå igenom samma sak, eller åtminstone underlätta resan lite, om jag kan.

Något som kan underlätta resan är hjälp från omgivningen när man vistas på sjukhus. Men Pernilla tror att det många gånger är svårt för anhöriga att våga kliva in och hjälpa till.

– De flesta vill nog hjälpa men vet inte hur. Tänk om det redan från början finns någon som tar rodret, och som man kan anmäla sig till, om man kan hjälpa till att fixa mat, städa eller ta hand om syskon. ”Vem tar måndag, vem tar tisdag och vem dammsuger?” Sånt kan man inte få för mycket av.

Hon uppmanar därför släkt och vänner till familjer som just nu befinner sig i liknande situation, att läsa detta och organisera sig.

– Det krävs mod för att våga se och kliva in. Men när den första har stannat, stannar ofta fler och hjälper till. De personer som vågat kliva ”över gränsen” har räddat livet på oss. l

 

Publicerad:
2014-05-22

Av: Anna Pella

Nyckelord:
Intervjuer, Reportage, vård


ANNONS

Annons för durewall.se

ANNONS

Annons för CJ Advokatbyrå

ANNONS

Annons för tillganglighetsguide.se

ANNONS

Annons för Etac

ANNONS

Annons för LSS-skolan

ANNONS

Annons för Krisberedskap för personer med funktionsnedsättningar

ANNONS

Annons för Humana

ANNONS

Annons för Särnmark

Senaste nytt. Helt gratis.
Direkt till din mejlbox
en gång per vecka.

STÄNG
Skip to content