Nyheter

Kampen för sonen slutade i en mardröm bakom lås och bom


Denna artikel handlar om


Innehåll från NKA
Att vara anhörig

NYTT: Enkät om att vara anhörig under covid-19
Nya webbinarier om anhörigfrågor
Leva Livet – medan det pågår
Föräldrastöd: från kaos till struktur
Fler tips på NKA:s egen temasida




 

I desperata ansträngningar att hjälpa sonen försökte Jenny Lexhed skapa en egen pedagogik. ”Jag kände att jag inte hade något val och ingen annan att fråga.” Det slutade med en mardrömsupplevelse bakom lås och bom på en psykiatrisk avdelning.
 

I desperata ansträngningar att hjälpa sonen försökte Jenny Lexhed skapa en egen pedagogik. ”Jag kände att jag inte hade något val och ingen annan att fråga.” Det slutade med en mardrömsupplevelse, bakom lås och bom på en psykiatrisk avdelning.

Det hade varit en lång period av oro för sonens framtid och Jenny Lexhed hade ägnat all sin energi åt att finna bra metoder för att hantera sonens autism. Nu blev hon skjutsad av sin make till sjukhuset för att få lite sömnpiller. Hon blev kvar i fem veckor. Inlåst och tvångsmedicinerad.

Talarforums kontor på Norr Mälarstrand är ljust och fräscht. Affärerna går bra. På 13 år har företaget blivit mycket framgångsrikt. Det ser ut som en drömtillvaro för en entreprenör som Jenny Lexhed, som grundade företaget tillsammans med sin make.
Jenny strålar när hon tar emot. Hon jobbar heltid som kommunikationschef. Hon är fortfarande delägare till företaget tillsammans med sin make. Han har numera minskat sitt engagemang i företagets ledning för att kunna ta större ansvar för hemmafronten.

– Vi var nära att skilja oss och det var mycket turbulent, men om man kan klara sådana svårigheter tillsammans kan man också gå stärkta ur dem, säger Jenny och syftar på de tuffa åren då de, på var sitt sätt, slet hårt för familj och företag.

Idag känner Jenny att det har ett stort värde för familjen att man klarade sig genom krisen. I dagarna utkommer boken ”Det räcker inte med kärlek”. Det är hennes sätt att bearbeta sitt livs svåraste upplevelse.

Jenny hade aldrig sett sig själv som en skribent. Intresset väcktes när hon fick veta att det fanns skrivarkurser för de som behövde bearbeta svåra minnen. Jenny tyckte att det stämde in på henne.
– Det hade gått några år och vi hade kommit över den värsta krisen, men jag kände att jag ville sätta punkt.  Jag ville berätta för vår dotter Sara som hamnade i skymundan de första åren. Jag ville att hon skulle få läsa det när hon blev äldre, så att hon kunde förstå vad som hände när hon var liten.

Jenny anmälde sig till kursen ”Att skriva sitt liv” på Folkuniversitetet. Tio personer samlades, alla för att skriva om sina egna liv eller om någon nära anhörig.
– Själv tänkte jag aldrig på att det skulle kunna bli en bok. Jag ville bara skriva för min egen och mina barns skull, berättar Jenny.

Lärarna tyckte annorlunda och uppmanade Jenny att skriva vidare för att det skulle bli en riktig bok. De menade att det fanns många läsare som skulle ha glädje av Jennys berättelse.
– Jag vet själv hur jag sökte information från andra föräldrar när vi var mitt uppe i allt. Jag lärde mig så mycket och fick både tröst och inspiration av andra föräldrar. Jag förstod att jag själv säkert kunde hjälpa andra, men min berättelse var ju väldigt privat och utlämnande, så jag pratade först med familjen och alla gav sitt godkännande.
Till Jennys stora förvåning blev det till och med dragkamp om boken.
– Jag skickade in till några förlag och det visade sig att flera var intresserade, vilket var jätteroligt.
Hon skrev kontrakt med Wahlström & Widstrand som har en speciell avdelning, Lev Nu, med inriktning på psykologi och hälsa.

Jenny är idag väldigt glad över att hon gick skrivarkursen och lyckades bli klar med sin bok.
– Det var väldigt bra att skriva. När jag gick tillbaka och benade upp allt var det lätt att förstå varför det gick som det gick.
Jenny upptäckte att det var roligt att skriva. Efter hand som hon jobbade blev texterna bättre och bättre.
– De första texterna var mer rapportliknande, sedan började jag skildra scener och bygga upp en historia.
När Jenny nu plötsligt blev författare hade hon nytta av allt det hon skrev om autism och behandlingsmetoder mitt under krisen.
– Jag skrev massor om hur vi tränade med vår son. När jag sökte information skrev jag ned mina tankar. Jag ville utforma en egen pedagogik för honom.
Alla dessa noteringar gjorde att Jenny hade ett digert material att gå tillbaka till, för att se hur hon hade tänkt mitt i krisen.
Hon hade även vårdjournaler som stöd, dels sonens, dels sin egen.
– Jag kunde följa dag för dag vad som hände.
Minnet av gamla händelser kom tillbaka och Jenny kunde hitta scener som knöt ihop det som hon försökte berätta.
Under skrivarkursens andra termin hade Jenny kommit igång på allvar med författandet och den följande sommaren skrev hon klart boken. Hon arbetade hårt med texterna. Förlaget tyckte de var välskrivna redan från start, så hon behövde inte ändra så mycket för att den skulle bli klar för tryck.
– Lärarna på skrivarkursen var mycket bra. De var själva författare och gav konstruktiv feedback, säger Jenny.
Det mesta Jenny skrev om var känsligt, men hon valde att behålla nästan allt i den slutliga boken.
– Det var inte mycket jag tog bort. Om någon annan ska känna igen svårigheter så måste man ta med att det inte alltid är så vackert. Det var något jag måste göra…

Vad är svårast att lämna ut?
– Att berätta om sig själv går bra, men det är en svår balansgång när andra blir utlämnade utan att de har valt det på samma sätt.
Så du har varit mer försiktig när du har skrivit om andra?
– Egentligen inte, men det känns jobbigare! Men det är en ärlig skildring av familjen och personer i vår omgivning, läkare och vårdpersonal. Det är inte alltid så positivt och jag har valt att ha andra namn på personerna i boken, förutom de läkare och specialister som tillför något för de föräldrar som läser boken.
Jenny ville först ge ut boken under pseudonym. Hon tyckte inte det var så viktigt att veta vem som står bakom boken. För­laget tyckte dock att en sann historia tappar i trovärdighet om det inte står i den riktiga personens namn.
Vad sa familjen?
– De tyckte att boken var bra, men alla är vi lite oroliga just nu, för vi vet inte hur boken kommer att tas emot. Jag pratade även med Albert Bonnier, som varit intervjuad i Föräldrakraft och själv pratat i ett sommarprogram. Han sa sig ha fått väldigt mycket tillbaka av att berätta om sina erfarenheter.
Vad betydde det för dig att skriva boken? Har det påverkat ditt liv?
– Det har inte påverkat så mycket än men kanske när den kommer ut… ha ha! Jag är stolt över att ha klarat av det och det är roligt att ha rott det i hamn.

Hade din make inte synpunkter på att du skrev en bok om era svårigheter?
– Han visste att jag skrev men ville inte påverka. ”Bra, jag vill läsa när det är klart”, sa han. Jag skildrar gräl, inte alltid en positiv bild av familjelivet. Men vi har klarat oss igenom, gått vidare och blivit starkare. Det hade säkert varit svårare om vi hade gått skilda vägar och kanske fortfarande varit i konflikt. Då hade det varit en helt annan historia. Nu har vi vuxit. Det var verkligen jättetufft. Inte när jag skrev boken, men innan.
Vad var det då som hade hänt i familjen? Jenny berättar om oron för sonen, som uppstod redan några månader efter födelsen. Han kom inte igång med språket och utvecklades inte som föräldrarna trodde han skulle.
– När jag läste om barn med försenad språkutveckling började jag snart misstänka att han hade autism.  
Redan vid fyramånaderskontrollen hade Jenny reagerat över att sonen inte tittade på henne.
– Läkaren sa att det inte var något att oroa sig för. Det skulle komma så småningom, men det gjorde det inte.
Tvärtom blev svårigheterna allt tydligare.
– Han kunde inte peka ut kroppsdelar, kunde inte göra djurläten, hade påhittade ord och ett eget språk. Han klarade inga av de kontrollpunkter som vi hade. När jag tog upp med BVC att han var försenad och frågade ”vad ska vi göra?” fick jag svaret att ”barn utvecklas olika, du behöver inte oroa dig.”
Jenny hade läst om autism och förstått att ju tidigare barn kommer i träning desto större chans har de att utvecklas.
– Det kändes verkligen som att det var ont om tid.
Hon hittade en läkare som gjorde en privat neurologisk utredning, men trots det fick hon ingen hjälp. På habiliteringen var väntetiden ett år.

Jenny fortsatte att läsa allt hon kom över. Surfade på internet. Tog kontakt med andra föräldrar. Hon hittade en metod, beteendeterapi, som hon tyckte verkade bra. När hon läste boken ”Att lära sig lära, en väg till språket för barn med autism” kände hon att så här är det verkligen och så här är det som man måste jobba med barn med autism. På eget initiativ reste hon och familjen med sonen till Uppsala och satte igång med träningen. Samtidigt hade familjen det ”upp och ned”.
– Någonstans hoppas man att ens barn inte ska ha en funktionsnedsättning. Vi ville inte ta till oss det. Vi var inne i ett förnekelsestadium och hade kommit olika långt i att se svårigheterna. All litteratur om autism är nattsvart och vår sorg var stor. Vi visste inte hur det skulle gå för vår son, berättar Jenny.
Träningen med beteendeterapi drog igång. Pedagogiken bryter ned allt i små steg som bygger vidare på varandra.
– Det är viktigt att barnet lyckas i träningen och får en positiv förstärkning. Träningen måste ligga på rätt nivå så att barnet känner lust att lära.  
Det var helt genom Jennys energi som träningen kom igång. På senare år har pedagogiken blivit vanligare. Numera har Stockholms landsting ett habiliteringscenter som är inriktad på pedagogiken. Även om Jenny själv var den drivande personen kände hon ett växande tvivel.
– Jag tyckte att vår son visade stress­symtom. Samtidigt var jag själv i obalans av all sorg. Jag var rädd att vi pushade honom för hårt. Det finns även litteratur som säger att den här pedagogiken pressar barnet för hårt. Jag läste sådana böcker också och blev fundersam på om det var rätt väg. Jag beslöt att vi skulle avbryta pedagogiken, säger Jenny.
Det ledde till att Jenny, redan utmattad, tog på sig ännu mer ansvar.
– Jag hade lagt all min kraft på att hitta en pedagogik som jag trodde på, plötsligt hade vi den inte och vi hade inte fått komma till habiliteringen. Nu måste jag själv hitta en pedagogik! Jag ville ta det bästa av alla och forma en pedagogik på egen hand. Då blev det verkligen för mycket.
Med två små barn (nu också en liten dotter) började det gå över styr för Jenny och hennes ambitioner.
– Jag visste ju hur viktigt det var att hålla igång träningen, så på nätterna satt jag och läste om hur vi skulle jobba nästa dag.

Jenny gick kurser för att förkovra sig även i andra träningsmetoder. Hon jobbade med bilder som en metod för att locka fram språket. Hon lärde sig PECS (picture exchange communication system) som går ut på att det måste vara sändare och mottagare för en bild. När man tränar med PECS måste man gå och lämna bilden till någon som tar emot kommunikationen. Det räcker inte med att peka på en bild, att själv vilja något, utan måste också hitta någon som man kan prata med.
Jenny tog på sig uppgiften att utifrån mängder av kunskap plocka russinen ur kakan och skapa en egen pedagogik.
– Det fanns inget val, som jag såg det. Jag var tvungen att göra något. Visst var jag osäker på om det var rätt men det fanns ingen annan att vända sig till.
Till slut sov Jenny bara två timmar per natt. Hon var så uppfylld av frågan att hjärnan gick på högvarv och hon satte sina egna behov åt sidan.
– Jag kunde inte koppla av. Det var en kamp mot klockan. Jag visste att det gällde att hitta en bra träning nu för att min son skulle få ett bra liv.

En natt drömde hon att hennes far, som hade dött i en bilolycka tio år tidigare, fortfarande levde.
– Jag vaknade men var kvar i drömmen. När jag började prata om att min far fortfarande levde förstod min man att det var något som inte stämde. Han körde mig till sjukhuset.
Jenny hade en reaktiv psykos som man kan få vid utmattning i kombination med livskris. Läkarna på S:t Görans sjukhus fattade beslut om tvångsvård och sedan även tvångsmedicinering.
Minns du hur det var att bli inlagd på sjukhuset?
– Inte den allra första tiden. Då fick jag en massa medicin och sömntabletter.
Jenny spjärnade emot på sjukhuset, men eftersom hon hade en psykos kunde läkarna hålla henne inlåst i fyra veckor. Hon är idag mycket kritisk till behandlingen, särskilt tvångsmedicinering. Men samtidigt var det skönt för henne att släppa taget.
– Paradoxalt blev jag rätt glad, minns hon. Jag kände att jag inte behövde ta ansvaret. I tre och ett halvt års tid hade det varit tufft. Förr eller senare hade jag kommit dit. Annars skulle kroppen ha ramlat ihop. Nu behövde jag bara ta hand om mig själv.

Glädjen över att kunna koppla av övergick i en mardrömsupplevelse med me­dicinering under tvång. Jenny som är tveksam till mediciner över huvudtaget  tvingades ta en rad olika preparat.
– Till slut tvångsmedicinerade de mig med neuroleptika och jag fick krypningar i hela kroppen. Jag kunde inte sitta still och ville lämna min egen kropp, berättar Jenny.
Hon menar att sjukhusvistelsen inte alls hade behövt utvecklas till denna ”mardröm”. Ett behandlingshem med samtal, yoga och motion kunde ha gett henne allt hon behövde.
– Jag behövde vila och hitta tillbaka till mig själv, men inte med mediciner. Jag hade velat komma till ett spa-liknande hem där själen och kroppen kunde få ro med hjälp av massage och liknande.
Jenny försökte hitta sina egna vägar för att göra sjukhuset mer spa-liknande. Hon drog fram sängen till fönstret för att försöka sola genom fönsterrutan och känna solens värme. Hon lyssnade på musik, dansade, ritade, skrev dikter, ut­övade yoga, stretchade, duschade varmt.
– Till slut blev jag isolerad för att jag pratade för mycket och störde de andra patienterna. Jag fick vara bara i mitt rum, komma ut vid måltider, inte titta på tv eller lyssna på musik.
– Trots att jag egentligen behövde någon att prata med och någon som brydde sig blev jag helt ensam och isolerad. Till slut förstod jag att, om jag skulle komma härifrån, gällde det att gilla läget, ta medicinerna och anpassa mig till hur det var.

Det hände 2001, för sju år sedan, men Jenny tror att behandlingen fungerar på ungefär samma sätt idag, men hon är inte rädd för att gå i samma fälla.
– Nu skulle jag vara mer mån om att ta hand om mig själv. Vi hamnade i en situa­tion som var svår att lösa. Jag var så fokuserad på att lösa allt själv, att inte ta hjälp av andra. Men det är inte alltid så lätt att veta vart man ska vända sig.
Efter sjukhuset kunde hon fortfarande känna sig sårbar på så sätt att hon inte kände någon som hamnat i liknande situation. Det är inget man talar om, snarare något man döljer, menar hon. Men boken har gjort henne starkare.
– Jag kände mig osäker på mig själv. Hur kunde jag hamna här, som är så stabil egentligen? Hur kunde det ske? Därför var det så bra att skriva. Att skriva om det gav mig en förklaring.
Du tror att den här typen av problem är mycket vanligare än man känner till?
– Ja, det är nog väldigt vanligt. Det sägs att varannan kvinna och var fjärde man någon gång i livet hamnar i en depression eller psykos. Men man berättar inte om det. Men när jag numera berättar för andra har alla någon egen historia – om de inte har varit med om det själv så har man en vän som varit det.
Nu är ditt eget liv mer i balans men hur har det gått med sonens utveckling?
– Efter sjukhusvistelsen släppte jag allt arbete med att hitta rätt pedagogik. Vår son fick komma till habiliteringen och få hjälp där. Han tränade hos en logoped under ett och ett halvt år, men vi märkte att han inte gick framåt i den takt han hade möjlighet till. Då såg vi ett Kalla Faktaprogram på tv, ”Frisk i Norge, sjuk i Sverige”, om barn med autism och hur framgångsrikt man arbetar med beteendeterapi i Norge. Då funderade vi på nytt – vi kanske måste ge det en chans till!
– Första gången vi hade startat med beteendeterapi befann sig hela familjen i kris och det kanske var det som var felet. Vi bestämde oss för att börja igen.

Habiliteringen i Stockholm arbetade också med beteendeterapi genom att köpa platser från privata leverantörer. Dessa platser var dock fullsatta. Tipo, en norsk organisation som jobbar med beteendeterapi i Sverige, hade blivit nedringt av föräldrar efter Kalla Faktas tv-program.
– Man kunde börja om man betalade privat, cirka 170 000 kronor för ett år, berättar Jenny.
Familjen tvekade inte att betala för platsen. Efter tre kvartal fick sonen plats i landstingets program.
Nu har sonen ett helt team runt sig och får träning även hemma på helger och på lov. Han har hunnit bli tio år gammal och går i vanlig skolklass om än två årskurser efter sina jämnåriga. Han har en egen resursfröken som jobbar med beteendeterapi som grund, men anpassat efter skolplanen.
– Det fungerar över förväntan, säger Jenny. Han läser, skriver, räknar och pratar allt mer. Han kommunicerar på ett sätt som jag aldrig tror han hade lärt sig om vi inte tränat med denna pedagogik. Enligt en logoped som har testat honom har utvecklingen varit otrolig.
Hur ser din plan ut inför framtiden – är den fortfarande lika lika ambitiös?
– Att ha ett barn med funktionsnedsättning kräver mycket i vardagen. När vi började om med träningen funderade vi på om vi skulle orka träna lika mycket som tidigare. Nej, det förstod vi, att vi inte skulle. Livet är ändå så pass tufft. Då kom svärmor med lösningen, hon sa att ”jag tränar gärna”.

Farmor hade pensionerat sig tidigt och hade både tid och intresse, men kände också en viss tvekan.
– Hon var rädd att hon skulle äventyra kärleken från sitt barnbarn, att hon bara skulle bli den ”stränga fröken”. Han älskade henne och hade jättefin relation. Men hon ville hans bästa och riskerade kärleken från sitt barnbarn.
Hur gick det?
– Tvärt emot farhågorna har deras relation bara djupnat. Hon tränar honom på helger och skollov. Hela sommarlovet tränar hon en stund varje dag. Hon har tagit det övergripande ansvaret. Det har betytt enormt mycket för oss.
Och själv känner du inte kampen mot klockan längre?
– Nej, nu ger vi vår son allt vi kan och vi ser vilka resultat det ger. Som förälder har man alltid dåligt samvete, men vi har hittat en bra balans. Han får så mycket att vi inte behöver ha dåligt samvete. I vardagen är vi mycket tillsammans med honom, lär honom cykla, åka skidor. Vi tror på ett aktivt förhållningssätt, att inkludera honom.
– Man jobbar alltid lite i uppförsbacke med barn med funktionsnedsättningar. Vi försöker att göra allt som vi vill göra med de andra barnen. Många säger att autistiska barn inte mår bra av förändring, men vi försöker att pusha, att tänja på gränserna. Vi går på bio, vi reser utomlands. Ofta möts man av protester men vi har också märkt att om man pushar lite och provar nya saker blir det till slut ett ”ja” och positivt. 

Idag finns det tre barn i familjen.
– Vi var oroliga för om vi skulle orka med fler barn. Risken var också förhöjd att nästa barn skulle få autism. Men det är bra att ha många barn. Det blir en gemenskap i familjen. Ett barn med autism kan få nära relationer med syskon. Med dem lär de sig prata och hitta sociala relationer. För barn med autism är det väldigt positivt med en stor familj. När vi föräldrar inte finns längre kanske syskonen är de som kommer att stå vår son närmast och då är det bra att vara två.
Du har lyckats bra med att lämna över ansvar till andra – både till din make och till svärmor?
– Ja, besattheten har jag släppt. När man ser att det fungerar kan man också släppa taget. Nu har vi bytt roller i familjen. Min man är hemma mer. Han hämtar och lämnar barn medan jag jobbar heltid på Talarforum.
– Jag har hela tiden varit involverad i träningen. Svärmor har det praktiska ansvaret men vi är fortfarande väldigt delaktiga. Mest min man som är med på  teammöten och följer träningen där vi nu får handledning från Banyancenter.
Har du haft nytta av krisen?
– Ja, jag har blivit mer förstående för andra människor. Jag får ibland frågan om jag hade velat vara utan krisen, men det tror jag faktiskt inte. Självklart hade jag velat att min son skulle ha samma förutsättningar som alla andra, men jag har vuxit och lärt mig mycket genom krisen.
– Någon psykolog har sagt att man framkallar sina egna kriser, och kanske var det så att vi behövde en förändring i vår familj. Det var så att jag tog allt ansvaret för familjen, min man var inte delaktig där utan hade fullt upp på jobbet. Han såg också oron framför sig; hur kommer det att bli resten av livet? ”Vår son kommer inte att ha möjlighet att försörja sig, jag måste skapa ekonomiska förutsättningar för att han ska ha ett bra liv utan att vara utlämnad åt andra”, tänkte min man. Han gick in i den rollen till hundra procent.

Att bygga upp företaget var makens strategi för att skapa en trygghet för sonen, men idag är förhållandet nästan det omvända.
– Successivt har det blivit så att min man har tagit över ansvaret för familjen och jag jobbar numera heltid. Han har fått en helt annan relation till barnen. Tidigare vände de sig alltid till mig, nu vänder de sig lika gärna till pappa. Det är jättehärligt. Jag har hört många mammor säga att de blir avundsjuka i sådana situationer men jag har redan den kärleken och jag är glad att han också får den.
Är du fortfarande orolig eller känner du att livet är i balans?
– Man känner alltid oro för sina barn, men nu är vi inte oroliga på samma sätt. Vi ser att vår son utvecklas. Vi har haft tur att hitta bra personer, men sedan går de vidare och det gäller att söka nya. Det är som att ha ett företag, det dyker alltid upp nya saker och det kommer nya faser. Det fungerar bra nu men man vet aldrig hur livet blir, säger Jenny Lexhed.

Boken ”Det räcker inte med kärlek” kommer den 27 mars.

 

ANNONSER
  • Annons för Valjevikens folkhögskola
  • Annons för Mo Gård
  • Annons för Humanas föreläsningar om LSS
ANNONSER
  • Annons för HEA Medical
  • Annons för Fremia
  • Annons för STIL
  • Annons för Made for Movement
  • Annons för Särnmark
  • Annons för Mini Crosser X
  • Annons för Tobii Dynavox
  • Annons för Primass
  • Annons för Tidvis
  • Annons för JAG
  • Etac R82 Caribou tippbräda
  • Annons för HD Motion
  • Annons för Unik Försäkring
  • Annons för CJ Advokatbyrå