Känslan av samhörighet är underbar

GÄSTKRÖNIKA. Känslan av samhörighet och gemenskap. Den känslan är helt underbar och ger sådan lycka i kroppen. Det kände jag första gången jag och min familj fick träffa andra familjer i liknande situation som vi.

Det var en sådan härlig känsla att inte känna sig ensam, att faktiskt se och förstå att det finns många familjer som lever med barn som har epilepsi och har gått igenom det som vi gått igenom. Igenkänningen var så stark och gav sådan styrka.

Detta var för en sådär åtta år sedan men känslan är lika stark idag måste jag säga. Att träffa andra som vet vad man går/har gått igenom, som vet vad jag menar när jag säger något och som förstår. Det behövs inte så mycket förklaring utan vi förstår varandras både känslor och tankar. Den känslan är stark.

Den gemenskapen gällde inte bara oss föräldrar utan min dotter och hennes systrar. Känslan av gemenskap var för dem minst lika stark som för mig och min man. Detta ser jag varje familjehelg med Svenska Epilepsiförbundet. Barnen kan tycka att ”vad ska vi hit att göra” när de kommer och när de efter en helg åker hem igen så längtar de till nästa tillfälle att träffas och deras självkänsla har stärkts genom möten med andra som har epilepsi.

Står nu i startgroparna för en familjehelg igen och jag riktigt känner i min kropp hur längtan och förväntan inför helgen både bubblar hos mig men också i de familjer som är anmälda. Förväntningarna är stora på att möta andra, att kunna byta erfarenheter, för barnen att se att de inte är själva om att leva med epilepsi och att de framförallt inte är annorlunda.

Dessa helger brukar vara intensiva men fyllda med glädje och lycka blandat med en del allvar. Vi möts i något som vi alla har gemensamt, barn med epilepsi, med allt vad det innebär. Vi ger varandra mycket energi och en känsla av samhörighet. För många är det första gången och för andra är det en fördjupad känsla av samhörighet. Men gemensamt för oss alla är att vi känner att vi inte är ensamma med att ha ett barn med epilepsi, vi har liknande erfarenheter och kan ge varandra så mycket. Barnen får träffa andra barn med epilepsi och andra syskon. De kommer att få känna en samhörighet med andra och de kommer att känna att de hör ihop.

Jag längtar efter att möta familjerna och barnen, jag vet hur viktigt det är att möta andra.

Ann Andersson
Förälder till en tjej med svårbemästrad epilepsi och utvecklingsstörning. Ann sitter i styrelsen för Svenska Epilepsiförbundet och arrangerar förbundets familjehelger.