Konsten att hålla ihop
Hur gör man plats för parrelationen när livet kretsar kring att få vardagen kring barnet att fungera? Föräldrakraft har träffat makarna Unevik, som tidigt bestämde sig för att dela rakt av på allt merarbete, och som när utrymme ges drar iväg några dagar på tu man hand.
Malena och Ola Unevik har tre barn, varav mellanbarnet Liv, 12, drabbades av syrebrist i magen och lever med en grav utvecklingsstörning, CP-skada, epilepsi och diabetes.
När Liv var sex veckor fick hon RS-virus och behövde akut sjukhusvård. Malena tillbringade tiden på sjukhuset med Liv, medan Ola stannade hemma med storebror som då var två år gammal.
Malena beskriver hur enormt påfrestande det var att ensam vaka över Livs hälsa dag och natt instängd på en sjukhussal. Efter bara några dygn kände hon att luften gick ur henne. Hon fick inget andrum.
– Då bestämde vi att vi från och med nu ska dela på allt som har med Liv att göra. Rätt av.
När Liv är sjuk frestar det på hela familjen och vardagen är svår att få ordning på, säger mamma Malena.
Genom åren har Liv tillbringat en hel del tid på sjukhus med livshotande tillstånd.
– När Liv är sjuk och behöver sjukhusvård frestar det på hela familjen, och vardagen är då svår att få ordning på. Dessutom är det en obeskrivlig press att leva med vetskapen om att det när som helst kan hända något allvarligt, säger Malena och Ola fortsätter:
– Antingen turas vi om att vara hemma och på sjukhuset eller så är vi på sjukhuset tillsammans och hjälps åt båda två.
Man måste prata om allt, även det som är svårt. Stötta varandra och kunna bråka och bli sams.
De första fem åren med Liv handlade mest om att försöka skapa en fungerande vardag för familjen. Liv fick personlig assistans, men assistenterna kom och gick och Malena och Ola fick ofta rycka in. Malena beskriver hur hon slutade bry sig om sig själv och hur parrelationen inte prioriterades över huvud taget.
– Jag tänkte inte på oss som par då. Vi gick inte ens på bio.
Första resan på tu man hand skedde när Liv var runt fem år gammal. Liv hade då fått en korttidsplats och Ola minns att han försökte hitta en resa som passade in med de tider Liv skulle vara där. Det blev några dygn i London den gången.
Resan gav mersmak men samtidigt hade den krävt mycket energi i form av minutiös planering och framförhållning, vilket gjorde att det kom att dröja fem år till innan makarna Unevik kom iväg igen.
Denna gång bar det av till Rom och när de var där nere fick de ett samtal från Livs LSS-handläggare om att hon nu fått en deltidsplats på en boende, något som för makarna Unevik innebar att de med något större säkerhet skulle kunna veta hur livet ser ut, åtminstone varannan vecka.
– Jag minns att vi var på Colosseum och att jag grät en skvätt när vi fick beskedet. Denna avlastning innebär att vi inte behöver bry oss om ifall den som ska ta hand om vår dotter är sjuk, som vi behövt när Liv har assistans, säger Malena, och Ola fortsätter:
– För att kunna åka iväg behöver vi känna trygghet och vetskap om att Liv har det bra, även när vi inte är där.
De senaste åren har de åkt på flera resor på tu man hand. Både weekend-resor till storstäder men också kortare bilsemestrar i Sverige. Trycket i vardagen har också lättat något sedan syskonen blivit större och självständigare. Samtidigt finns oron över Livs hälsa alltid där.
– Vi försöker hantera situationen genom att normalisera livet så långt det är möjligt, säger Malena och Ola fortsätter:
– Vi försöker jobba och engagera oss i barnens fritidsaktiviteter, som alla andra föräldrar gör. Och vara öppna med hur vi har det så att alla förstår när något inträffar.
För att en relation ska hålla tycker de bägge
att det är viktigt att sträva mot samma mål.
– Man måste prata om allt, även det som är svårt. Stötta varandra och kunna bråka och bli sams. Vi är väldigt olika och visst ryker vi ihop. Jag har stuckit iväg med bilen några gånger bara för att komma bort en stund. Det är ingen dans på rosor. Vi får slita lite extra för att hålla ihop, säger Malena.
Ola nickar och säger att visst får man kompromissa ibland. Han kan också tänka på hur det skulle vara om de separerade och istället hade ansvar för Liv och hennes syskon varannan vecka. Det skulle bara inte gå.
Humor är också en viktig pusselbit i Malena och Olas relation.
– När livet innehåller så mycket allvar måste man kunna skämta om vissa saker, säger Malena, och Ola fortsätter:
– Vi upplevs säkert som morbida av vår omgivning ibland, men det har blivit ett sätt att förhålla sig.
Nästa resa blir till Barcelona eller Prag. Eller någon annan storstad. Till dess kommer makarna Unevik att ses över en och annan lunch tillsammans på stan, något som de också gör för att sätta guldkant på vardagen.
LÄS ÄVEN