Krönika av Imke Janoschek

Häromdagen satt vi på McDonalds, inget som jag är stolt över, men vi hamnar där rätt så regelbundet och utfodrar våra barn, på grund av autistdotterns sug efter industrimat, transfett och framförallt förutsägbarhet.

Om McDonalds levererar någonting med härlig perfektion, är det just förutsägbarhet. Jag är nästan säker på att det måste vara en autist som har tänkt ut det där konceptet, där allting är exakt likadant från gång till gång. Perfekt för människor som behöver rutiner och hatar överraskningar.

Skor inomhus
Nåväl, vi var där. Och just denna dag bestämde jag mig för att lära ut att man ska ha skor på sig på McDonalds, fastän det är inomhus. Det gick sådär. Greta, 8 år, autistisk med lindrig utvecklingsstörning, blev skitsur, som många autistiska barn vill hon helst vara barfota, jämnt. Jag blev trött och jättesur och lillebror Max, normalstörd och fyra år, försökte trösta och avleda mig för att inte jag skulle få ett utbrott på Greta som hela tiden tog av sig skor och strumpor under bordet. Max är som sagt fyra och jag är 43. Det kändes sådär. Han hyschade och flörtade med mig och la huvud på sned och sa insmickrande: ”Mamma, det blir bättre när Greta inte längre är artistisk”.
”Hon kommer alltid att vara autistisk”, sa jag då, för jag kände att det här kan jag inte låta passera, vi tar den här besvikelsen direkt. Och Max skrek ”Va? Alltid?”

Och Greta tog av sig sina skor och strumpor för hundraelfte gången och tryckte ner sina nakna fötter i en pöl med smältvatten och välte nästan min kaffekopp och skrek: Dummaskornadummamamma,jagvillhagummistövlar.  Och kvinnan mittemot blev lite stel i nacken under sin södermalmsiga hårknut och log än mer älskvärt till sin älskvärda fyrafemåring, som spexade lite lagom vid deras bord.
”Jo, alltid”, sa jag.
”Men hon kan gå i en skola och så går det bort”, föreslog Max.
”Det går inte bort”, sa jag sturskt, men sen var jag ändå tvungen att tända hoppets ljus.
”Det blir kanske lite bättre och hon blir mindre jobbig.”
”Så här jobbig bara”, visade Max mellan tummen och pekfingret, hur väldigt lite jobbig hans storasyster skulle bli om några år, eller, med en fyraårings tidshorisont, kanske redan nästa vecka.

Kommer han att minnas …
Och jag funderade på om han kommer att minnas det här samtalet där jag avslöjar för honom att detta obegripliga med denna syrra som inte kan prata ordentligt och som tar av sig skorna överallt och säger pinsamma saker, att detta är for lifetime, att det samtalet inträffade på en söndag på McDonalds, sittandes på sönderskurna bänkar. Och jag funderade på att han kanske kommer att förknippa smaken av ljumma pommes frites med en liten ny avgrund som öppnade sig.

Sedan spelades Manboy i högtalarna och Max blev på mycket gott humör. Och Greta tog av sig skorna helt och hållet.
Max och jag har nyligen gått en ”syskonkurs” för småsyskon till autistiska, utvecklingsstörda barn på Autismcenter i Stockholm. Det rörde om i grytan och gav upphov till mängder av nya samtal kring Gretas autism. Nu kommer någonting nästan varje dag.

Blir alla pappor?
Max: ”Mamma, blir alla pojkar pappor?”
Jag: ”Eeeh, nej, men många”.
Max: ”Och flickorna blir mammor?”
Jag: ”Ja, så kan man säga. Flickor blir mammor och pojkar bli pappor.”
Max: ”Men om man är en autistisk flicka, blir man då en autistisk mamma?”
Jag: ”Max, jag tror inte att Greta blir mamma.”
Max: ”Men finns det autistiska mammor?”
Jag: ”Ja, men de är kanske bara jättelite autistiska. Inte så som Greta.”
Max: ”Aha. När blir jag pappa?”
Jag: ”Kanske när du blir stor.”
Max: ”Vem är mamma då?”
Jag: ”Eeh, någon flicka, som du är kär i?”
Max: ”Inte Greta?”
Jag: ”Va? Nej, herregud, Greta blir inte mamma till dina barn.”

Vill inte tänka på det
Det är tungt det här. Jag har ingen lust att fundera över att Greta aldrig kommer att bli mamma. Ingen lust alls. Jag tänker inte framåt så. Och då kommer en som är fyra år och gör det åt mig. Max funderar dagligen över varför hans syster inte kan prata ordentligt, varför hon vill äta kilovis med snö, varför hon inte kan leka med honom. Varför hon skriker högt när hon är glad. Det är mycket att ta in och hantera för en normalstörd medmänniska. Och än mer om man är fyra år. Det är ofantligt mycket att hantera när man är lillebror till en sådan person. Lillebror till någon som just nu är dubbelt så gammal, men ungefär hälften så smart som han.

”Mamma, när blir jag storebror?”, frågar Max.
Han förväntar sig nästan ett datum, där man officiellt dubbar honom till det. Därför att han ju är storebror i praktiken, till Greta, fastän hon är äldre. För han pratar bättre, leker bättre, förstår begrepp som i morgon, snart, låtsas. Han klarar av att gå till tandläkaren, frisören och doktorn och funderar kring om jultomten kanske gömmer sig på mitt jobb. Greta vet knappt att jag har ett jobb.

När vi gick på syskonkurs, fick syskonbarnen ställa en fråga om sitt autistiska syskon till föräldrarna, en svår fråga, som man kanske inte vågar ställa rakt av, och som pedagogerna skrev på en lapp och la i ett kuvert som vi skulle öppna hemma och prata om. Syskonen fick välja färg på lappen, grönt för lätt, gult för medelsvårt och rött för svårt. I vårt kuvert fanns en röd lapp. Så klart. På den hade fröken skrivit med stora bokstäver: ”Max undrar om det finns ord i Gretas huvud.”

Lappen hänger på vårt kylskåp. Vi är inte riktigt klara med svaret än.